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Planejamento avançado para contas e dados online

2 de julho de 2025 atualizado por: University of Colorado, Denver

Planejamento avançado para contas e dados online de pacientes com câncer metastático

A pesquisa proposta consiste em envolvimentos com pacientes com câncer terminal e seus amigos e familiares enquanto eles se envolvem no planejamento do fim da vida.

Visão geral do estudo

Status

Retirado

Intervenção / Tratamento

Descrição detalhada

Por meio de entrevistas pessoais, o Investigador identificará necessidades/desejos de fim de vida. O Investigador se envolverá em atividades de elicitação de valores para identificar quais são os valores que devem informar o trabalho com o participante, bem como a fonte de valores e a agência que as pessoas têm em relação ao participante.

Em muitos casos, os participantes já terão se envolvido em versões dessas conversas focadas em outros domínios de suas vidas (por exemplo, finanças, desejos fúnebres, etc.). Como tal, as entrevistas também identificarão como os desejos relacionados a contas e dados online se alinham com os desejos de outros domínios.

Com base nas necessidades identificadas durante o estágio anterior, os investigadores apoiarão os pacientes e as redes na articulação de um conjunto de solicitações e preferências e trabalharão com os participantes para desenvolver e implementar um plano para atender a essas solicitações. Ao longo desta fase, o foco do investigador é como os desejos de alto nível dos participantes podem ser traduzidos em práticas e recursos técnicos específicos, um desafio identificado em trabalhos anteriores. Concentrar-se nessa tradução permitirá que a equipe de estudo desenvolva planos post-mortem para os participantes, além de identificar sistematicamente os tipos de falhas que podem ser abordadas em futuras pesquisas de design. A equipe de estudo prevê que muitas solicitações exigirão que a equipe de estudo investigue a viabilidade técnica e política. Por exemplo, uma solicitação para que um parente mais próximo possa ter acesso total a uma conta pode não ser suportada por essa plataforma, exigindo que a equipe de estudo considere soluções alternativas e sua viabilidade ao longo do tempo. A equipe de estudo irá idealizar uma variedade de soluções possíveis, apresentando opções viáveis ​​aos participantes. Para cada solicitação, a equipe de estudo documentará os detalhes, incluindo desafios para atender à solicitação, possíveis soluções e a fragilidade dessas soluções, caso haja mudanças ao longo do tempo na tecnologia (por exemplo, senhas sendo substituídas por autenticação de dois fatores) ou circunstâncias sociais (por exemplo, a disposição de um indivíduo para realizar uma ação específica). Essa documentação ajudará o participante a fazer escolhas, além de permitir que a equipe de estudo identifique de forma holística deficiências comuns no projeto de tecnologia relacionadas ao planejamento post-mortem. Com base nas solicitações articuladas, a equipe de estudo desenvolverá e apresentará um conjunto de rascunhos de planos ao participante e sua rede e discutirá os méritos de cada um e possíveis compensações. A equipe de estudo apoiará o participante e a rede conforme um plano é selecionado, solicitando feedback dos participantes sobre cada opção.

Em seguida, os participantes e as redes dos participantes precisarão realizar algum trabalho para preparar e dar suporte ao plano (por exemplo, coletar nomes de usuários e senhas, adicionar instruções a um testamento, configurar um contato herdado no Facebook ou um contato designado no google ). A equipe de estudo apoiará o participante nesse processo, anotando as tarefas que são confusas, tecnicamente difíceis ou impossíveis, ou especialmente trabalhosas. O envolvimento durante este processo permitirá que os participantes façam a melhor preparação possível, ao mesmo tempo em que permite que a equipe de estudo observe os problemas que devem ser abordados em nossos processos de Fase 1 e 2, no plano específico do participante ou com tecnologia post-mortem de forma mais ampla.

Depois de concluir os preparativos post-mortem, a equipe do estudo continuará a apoiar os participantes com as alterações que o participante desejar fazer no plano à medida que as circunstâncias sociais e técnicas evoluírem. A equipe do estudo fará check-in com os participantes em intervalos regulares com base em suas preferências e orientação de seu oncologista. Além disso, os participantes podem entrar em contato com a equipe de estudo a qualquer momento para fazer perguntas ou solicitar ajuda.

Tipo de estudo

Intervencional

Estágio

  • Não aplicável

Contactos e Locais

Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.

Locais de estudo

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Estados Unidos, 80045
        • University of Colorado Health

Critérios de participação

Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.

Critérios de elegibilidade

Idades elegíveis para estudo

18 anos a 100 anos (Adulto, Adulto mais velho)

Aceita Voluntários Saudáveis

Sim

Descrição

Critério de inclusão:

  • Adultos com vida limitada diagnosticados com câncer metastático que possuem contas e dados online.
  • Familiares adultos/amados do adulto diagnosticado que estão dispostos a participar das atividades de planejamento.

Critério de exclusão:

-

Plano de estudo

Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.

Como o estudo é projetado?

Detalhes do projeto

  • Finalidade Principal: Cuidados de suporte
  • Alocação: N / D
  • Modelo Intervencional: Atribuição de grupo único
  • Mascaramento: Nenhum (rótulo aberto)

Armas e Intervenções

Grupo de Participantes / Braço
Intervenção / Tratamento
Outro: Plano post-mortem
Após a morte do participante com doença terminal, os investigadores trabalharão com as redes à medida que os desejos do falecido forem executados. O envolvimento contínuo neste momento permitir-nos-á prestar apoio à rede durante um período ou momento difícil, ao mesmo tempo que identificamos deficiências nos nossos planos e desafios sistémicos ao planeamento post-mortem. Trabalhar com aqueles que estão em luto é uma proposta delicada, mas com a qual meus alunos e eu temos ampla experiência.
Após a morte do participante com doença terminal, os investigadores trabalharão com as redes enquanto os desejos do falecido são executados. O envolvimento contínuo neste ponto nos permitirá fornecer suporte à rede durante um período ou período difícil, ao mesmo tempo em que identificamos deficiências em nossos planos e desafios sistêmicos ao planejamento post mortem. Trabalhar com pessoas que sofrem é uma proposta delicada, mas com a qual meus alunos e eu temos uma vasta experiência.

O que o estudo está medindo?

Medidas de resultados primários

Medida de resultado
Descrição da medida
Prazo
Determinar as melhores práticas para apoiar os participantes
Prazo: 5 anos

O investigador usará entrevistas para desenvolver uma compreensão ampla do paciente terminal, da rede e dos relatos e dados relevantes. Durante as entrevistas com o participante com doença terminal, a equipe de estudo buscará desenvolver uma compreensão do participante como pessoa, da rede e de seus principais membros e estabelecer um conjunto compartilhado de expectativas. O investigador prevê que os membros da rede social do paciente estarão envolvidos durante esta entrevista.

Por meio de entrevistas pessoais, a equipe de estudo identificará necessidades e desejos de fim de vida. A equipe de estudo se envolverá em atividades de elicitação de valores para identificar quais são os valores que devem informar o trabalho com o participante, bem como a fonte de valores e a agência que as pessoas têm em relação a eles. Em muitos casos, os participantes já terão se envolvido em versões dessas conversas focadas em outros domínios de suas vidas (por exemplo, finanças, desejos fúnebres, etc.).

5 anos

Colaboradores e Investigadores

É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.

Investigadores

  • Investigador principal: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Datas de registro do estudo

Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados ​​pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.

Datas Principais do Estudo

Início do estudo (Real)

17 de setembro de 2021

Conclusão Primária (Real)

27 de setembro de 2024

Conclusão do estudo (Real)

27 de setembro de 2024

Datas de inscrição no estudo

Enviado pela primeira vez

27 de dezembro de 2021

Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ

2 de fevereiro de 2022

Primeira postagem (Real)

3 de fevereiro de 2022

Atualizações de registro de estudo

Última Atualização Postada (Estimado)

8 de julho de 2025

Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade

2 de julho de 2025

Última verificação

1 de julho de 2025

Mais Informações

Termos relacionados a este estudo

Outros números de identificação do estudo

  • 21-3375.cc

Plano para dados de participantes individuais (IPD)

Planeja compartilhar dados de participantes individuais (IPD)?

NÃO

Descrição do plano IPD

IPD não será compartilhado, de acordo com as exigências do IRB e ética.

Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo

Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA

Não

Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA

Não

produto fabricado e exportado dos EUA

Não

Essas informações foram obtidas diretamente do site clinicaltrials.gov sem nenhuma alteração. Se você tiver alguma solicitação para alterar, remover ou atualizar os detalhes do seu estudo, entre em contato com register@clinicaltrials.gov. Assim que uma alteração for implementada em clinicaltrials.gov, ela também será atualizada automaticamente em nosso site .

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