Denne siden ble automatisk oversatt og nøyaktigheten av oversettelsen er ikke garantert. Vennligst referer til engelsk versjon for en kildetekst.

Avansert planlegging for nettkontoer og data

2. juli 2025 oppdatert av: University of Colorado, Denver

Avansert planlegging for nettkontoer og data fra pasienter med metastatisk kreft

Den foreslåtte forskningen består av engasjementer med terminale kreftpasienter og deres venner og familie mens de engasjerer seg i planlegging av livets slutt.

Studieoversikt

Status

Tilbaketrukket

Intervensjon / Behandling

Detaljert beskrivelse

Gjennom personlige intervjuer vil etterforskeren identifisere behov/ønsker ved livets slutt. Etterforskeren vil engasjere seg i verdifremkallende aktiviteter for å identifisere både hva verdiene er som skal informere arbeidet med deltakeren, samt kilden til verdier og byrået folk har i forhold til deltakeren.

I mange tilfeller vil deltakerne allerede ha engasjert seg i versjoner av disse samtalene fokusert på andre domener i livet deres (f.eks. økonomi, begravelsesønsker osv.). Som sådan vil intervjuene også identifisere hvordan ønsker knyttet til nettkontoer og data stemmer overens med ønsker fra andre domener.

Basert på behov identifisert i forrige fase, vil etterforskerne støtte pasienter og nettverk i å artikulere et sett med forespørsler og preferanser, og samarbeide med deltakerne for å utvikle og implementere en plan for å oppfylle disse forespørslene. Gjennom denne fasen er etterforskerens fokus på hvordan deltakernes ønsker på høyt nivå kan omsettes til spesifikke tekniske praksiser og funksjoner, en utfordring identifisert i tidligere arbeid. Fokus på denne oversettelsen vil tillate studieteamet å utvikle post-mortem-planer for deltakerne, samtidig som de systematisk identifiserer typer sammenbrudd som kan adresseres i fremtidig designforskning. Studieteamet forventer at mange forespørsler vil kreve at studieteamet undersøker teknisk og politisk gjennomførbarhet. For eksempel kan det hende at en forespørsel om at pårørende kan ha full tilgang til en konto ikke støttes av den plattformen, noe som krever at studieteamet vurderer løsninger og deres levedyktighet over tid. Studieteamet vil tenke på en rekke mulige løsninger, og presentere levedyktige alternativer for deltakerne. For hver forespørsel vil studieteamet dokumentere detaljene, inkludert utfordringer med å oppfylle forespørselen, mulige løsninger og skjørheten til disse løsningene hvis det skulle være endringer over tid til teknologi (f.eks. passord som erstattes av 2-faktor autentisering) eller sosiale forhold. (f.eks. en persons vilje til å utføre en spesifikk handling). Denne dokumentasjonen vil både hjelpe deltakeren med å ta valg, samtidig som den lar studieteamet helhetlig identifisere vanlige mangler i teknologidesign relatert til planlegging etter mortem. Basert på de artikulerte forespørslene, vil studieteamet utvikle og presentere et sett med utkast til planer for deltakeren og deres nettverk og diskutere fordelene ved hver og potensielle avveininger. Studieteamet vil deretter støtte deltakeren og nettverket etter hvert som en plan velges, og be om tilbakemelding fra deltakerne om hvert alternativ.

Deretter må deltakerne og deltakernes nettverk utføre en del arbeid for å forberede og støtte planen (f.eks. samle inn brukernavn og passord, legge til instruksjoner i et testamente, sette opp en eldre kontakt på Facebook eller en utpekt kontakt på google ). Studieteamet vil støtte deltakeren gjennom denne prosessen, og notere oppgaver som er forvirrende, teknisk vanskelig eller umulig, eller spesielt arbeidskrevende. Engasjement under denne prosessen vil tillate deltakerne å gjøre best mulig forberedelse, samtidig som studieteamet kan merke seg problemer som bør tas opp i trinn 1- og 2-prosessene våre, den spesifikke deltakerens plan, eller med post-mortem-teknologi mer bredt.

Etter å ha fullført obduksjonsforberedelser, vil studieteamet fortsette å støtte deltakerne med endringer deltakeren måtte ønske å gjøre i planen ettersom sosiale og tekniske omstendigheter utvikler seg. Studieteamet vil sjekke inn med deltakerne med jevne mellomrom basert på deres preferanser og veiledning fra deres onkologen. I tillegg kan deltakerne kontakte studieteamet når som helst med spørsmål eller for å be om hjelp.

Studietype

Intervensjonell

Fase

  • Ikke aktuelt

Kontakter og plasseringer

Denne delen inneholder kontaktinformasjon for de som utfører studien, og informasjon om hvor denne studien blir utført.

Studiesteder

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Forente stater, 80045
        • University of Colorado Health

Deltakelseskriterier

Forskere ser etter personer som passer til en bestemt beskrivelse, kalt kvalifikasjonskriterier. Noen eksempler på disse kriteriene er en persons generelle helsetilstand eller tidligere behandlinger.

Kvalifikasjonskriterier

Alder som er kvalifisert for studier

18 år til 100 år (Voksen, Eldre voksen)

Tar imot friske frivillige

Ja

Beskrivelse

Inklusjonskriterier:

  • Livsbegrensede voksne diagnostisert med metastatisk kreft som har nettkontoer og data.
  • Voksen familie/kjære til den diagnostiserte voksne som er villige til å delta i planlegging av aktiviteter.

Ekskluderingskriterier:

-

Studieplan

Denne delen gir detaljer om studieplanen, inkludert hvordan studien er utformet og hva studien måler.

Hvordan er studiet utformet?

Designdetaljer

  • Primært formål: Støttende omsorg
  • Tildeling: N/A
  • Intervensjonsmodell: Enkeltgruppeoppdrag
  • Masking: Ingen (Open Label)

Våpen og intervensjoner

Deltakergruppe / Arm
Intervensjon / Behandling
Annen: Post-mortem Plan
Etter døden til den dødssyke deltakeren, vil etterforskere jobbe med nettverk etter hvert som ønskene til den avdøde blir utført. Fortsatt engasjement på dette tidspunktet vil tillate oss å gi støtte til nettverket i en vanskelig periode eller tid, samtidig som vi identifiserer mangler i planene våre og systemiske utfordringer for planlegging av postmortem. Å jobbe med de som sørger er et delikat forslag, men et forslag som elevene mine og jeg har lang erfaring med.
Etter døden til den dødssyke deltakeren, vil etterforskere jobbe med nettverk etter hvert som ønskene til den avdøde blir utført. Fortsatt engasjement på dette tidspunktet vil tillate oss å gi støtte til nettverket i en vanskelig periode eller tid, samtidig som vi identifiserer mangler i planene våre og systemiske utfordringer for planlegging av postmortem. Å jobbe med de som sørger er et delikat forslag, men et forslag som elevene mine og jeg har lang erfaring med.

Hva måler studien?

Primære resultatmål

Resultatmål
Tiltaksbeskrivelse
Tidsramme
Bestem beste praksis for å støtte deltakere
Tidsramme: 5 år

Etterforskeren vil bruke intervjuer for å utvikle en bred forståelse av den terminale pasienten, nettverket og relevante beretninger og data. Under intervjuer med den terminalt syke deltakeren vil studieteamet søke å utvikle en forståelse av deltakeren som person, nettverket og dets nøkkelmedlemmer, og etablere et felles sett med forventninger. Etterforskeren forventer at medlemmer av pasientens sosiale nettverk vil bli involvert under dette intervjuet.

Gjennom personlige intervjuer vil studieteamet identifisere behov og ønsker ved livets slutt. Studieteamet vil engasjere seg i verdifremkallende aktiviteter for å identifisere både hva verdiene er som skal informere arbeidet med deltakeren, samt kilden til verdier og instansen folk har i forhold til dem. I mange tilfeller vil deltakerne allerede ha engasjert seg i versjoner av disse samtalene fokusert på andre domener i livet deres (f.eks. økonomi, begravelsesønsker osv.).

5 år

Samarbeidspartnere og etterforskere

Det er her du vil finne personer og organisasjoner som er involvert i denne studien.

Etterforskere

  • Hovedetterforsker: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Studierekorddatoer

Disse datoene sporer fremdriften for innsending av studieposter og sammendragsresultater til ClinicalTrials.gov. Studieposter og rapporterte resultater gjennomgås av National Library of Medicine (NLM) for å sikre at de oppfyller spesifikke kvalitetskontrollstandarder før de legges ut på det offentlige nettstedet.

Studer hoveddatoer

Studiestart (Faktiske)

17. september 2021

Primær fullføring (Faktiske)

27. september 2024

Studiet fullført (Faktiske)

27. september 2024

Datoer for studieregistrering

Først innsendt

27. desember 2021

Først innsendt som oppfylte QC-kriteriene

2. februar 2022

Først lagt ut (Faktiske)

3. februar 2022

Oppdateringer av studieposter

Sist oppdatering lagt ut (Antatt)

8. juli 2025

Siste oppdatering sendt inn som oppfylte QC-kriteriene

2. juli 2025

Sist bekreftet

1. juli 2025

Mer informasjon

Begreper knyttet til denne studien

Andre studie-ID-numre

  • 21-3375.cc

Plan for individuelle deltakerdata (IPD)

Planlegger du å dele individuelle deltakerdata (IPD)?

NEI

IPD-planbeskrivelse

IPD vil ikke bli delt, i samsvar med IRB og etikkkrav.

Legemiddel- og utstyrsinformasjon, studiedokumenter

Studerer et amerikansk FDA-regulert medikamentprodukt

Nei

Studerer et amerikansk FDA-regulert enhetsprodukt

Nei

produkt produsert i og eksportert fra USA

Nei

Denne informasjonen ble hentet direkte fra nettstedet clinicaltrials.gov uten noen endringer. Hvis du har noen forespørsler om å endre, fjerne eller oppdatere studiedetaljene dine, vennligst kontakt register@clinicaltrials.gov. Så snart en endring er implementert på clinicaltrials.gov, vil denne også bli oppdatert automatisk på nettstedet vårt. .

Abonnere