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Pianificazione avanzata per account e dati online

2 luglio 2025 aggiornato da: University of Colorado, Denver

Pianificazione avanzata per account online e dati di pazienti con cancro metastatico

La ricerca proposta consiste in impegni con pazienti terminali di cancro e i loro amici e familiari mentre si impegnano nella pianificazione della fine della vita.

Panoramica dello studio

Stato

Ritirato

Intervento / Trattamento

Descrizione dettagliata

Attraverso interviste personali, l'investigatore identificherà i bisogni/desideri di fine vita. L'investigatore si impegnerà in attività di elicitazione del valore per identificare sia quali sono i valori che dovrebbero informare il lavoro con il partecipante, sia la fonte dei valori e l'agenzia che le persone hanno in relazione al partecipante.

In molti casi, i partecipanti si sono già impegnati in versioni di queste conversazioni incentrate su altri domini della loro vita (ad esempio, finanze, desideri funerari, ecc.). Pertanto, le interviste identificheranno anche in che modo i desideri relativi agli account e ai dati online si allineano con i desideri di altri domini.

Sulla base delle esigenze identificate durante la fase precedente, gli investigatori sosterranno i pazienti e le reti nell'articolare una serie di richieste e preferenze e lavoreranno con i partecipanti per sviluppare e attuare un piano per soddisfare queste richieste. Durante questa fase l'attenzione del ricercatore è su come i desideri di alto livello dei partecipanti possono essere tradotti in pratiche e caratteristiche tecniche specifiche, una sfida identificata nel lavoro precedente. Concentrarsi su questa traduzione consentirà al team di studio di sviluppare piani post mortem per i partecipanti, identificando sistematicamente anche tipi di guasti che possono essere affrontati in future ricerche di progettazione. Il gruppo di studio prevede che molte richieste richiederanno al gruppo di studio di indagare sulla fattibilità tecnica e politica. Ad esempio, una richiesta che un parente prossimo possa avere pieno accesso a un account potrebbe non essere supportata da quella piattaforma, richiedendo al team di studio di prendere in considerazione soluzioni alternative e la loro fattibilità nel tempo. Il team di studio elaborerà una varietà di possibili soluzioni, presentando opzioni praticabili ai partecipanti. Per ogni richiesta, il team di studio documenterà i dettagli, comprese le sfide per soddisfare la richiesta, le possibili soluzioni e la fragilità di tali soluzioni in caso di modifiche nel tempo alla tecnologia (ad esempio, password sostituite dall'autenticazione a 2 fattori) o circostanze sociali (ad esempio, la disponibilità di un individuo a compiere un'azione specifica). Questa documentazione aiuterà sia il partecipante a fare delle scelte, sia consentendo al team di studio di identificare in modo olistico le carenze comuni nella progettazione della tecnologia relative alla pianificazione post mortem. Sulla base delle richieste articolate, il gruppo di studio svilupperà e presenterà una serie di bozze di piani al partecipante e alla sua rete e discuterà i meriti di ciascuno e i potenziali compromessi. Il team di studio supporterà quindi il partecipante e la rete mentre viene selezionato un piano, sollecitando il feedback dei partecipanti su ciascuna opzione.

Successivamente, i partecipanti e le reti dei partecipanti dovranno svolgere una certa quantità di lavoro per preparare e supportare il piano (ad esempio, raccogliere nomi utente e password, aggiungere istruzioni a un testamento, impostare un contatto legacy su Facebook o un contatto designato su google ). Il team di studio supporterà il partecipante in questo processo, prendendo nota di compiti confusi, tecnicamente difficili o impossibili o particolarmente laboriosi. L'impegno durante questo processo consentirà ai partecipanti di fare la migliore preparazione possibile, consentendo al team di studio di notare i problemi che dovrebbero essere affrontati nei nostri processi di Fase 1 e 2, il piano specifico del partecipante o con la tecnologia post-mortem più in generale.

Dopo aver completato i preparativi post mortem, il team di studio continuerà a supportare i partecipanti con modifiche che il partecipante potrebbe voler apportare al piano man mano che le circostanze sociali e tecniche si evolvono. Il team dello studio effettuerà il check-in con i partecipanti a intervalli regolari in base alle loro preferenze e alla guida del proprio oncologo. Inoltre, i partecipanti possono contattare il team di studio in qualsiasi momento con domande o per richiedere aiuto.

Tipo di studio

Interventistico

Fase

  • Non applicabile

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

    • Colorado
      • Aurora, Colorado, Stati Uniti, 80045
        • University of Colorado Health

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 18 anni a 100 anni (Adulto, Adulto più anziano)

Accetta volontari sani

Sì

Descrizione

Criterio di inclusione:

  • Adulti a vita limitata con diagnosi di cancro metastatico che dispongono di account e dati online.
  • Famiglia adulta/persone care dell'adulto diagnosticato che desiderano partecipare alle attività di pianificazione.

Criteri di esclusione:

-

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

  • Scopo principale: Terapia di supporto
  • Assegnazione: N / A
  • Modello interventistico: Assegnazione di gruppo singolo
  • Mascheramento: Nessuno (etichetta aperta)

Armi e interventi

Gruppo di partecipanti / Arm
Intervento / Trattamento
Altro: Piano post mortem
Dopo la morte del partecipante malato terminale, gli investigatori lavoreranno con le reti per eseguire i desideri del defunto. L’impegno continuo a questo punto ci consentirà di fornire supporto alla rete durante un periodo o un momento difficile, identificando anche le carenze nei nostri piani e le sfide sistemiche alla pianificazione post-mortem. Lavorare con coloro che sono in lutto è un compito delicato, ma di cui io e i miei studenti abbiamo una vasta esperienza.
Dopo la morte del partecipante malato terminale, gli investigatori lavoreranno con le reti mentre vengono eseguiti i desideri del defunto. L'impegno continuo a questo punto ci consentirà di fornire supporto alla rete durante un periodo o un momento difficile, identificando anche le carenze nei nostri piani e le sfide sistemiche alla pianificazione post mortem. Lavorare con coloro che sono in lutto è una proposta delicata, ma con la quale io e i miei studenti abbiamo una vasta esperienza.

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato
Misura Descrizione
Lasso di tempo
Determinare le migliori pratiche per supportare i partecipanti
Lasso di tempo: 5 anni

L'investigatore utilizzerà le interviste per sviluppare un'ampia comprensione del paziente terminale, della rete e dei conti e dati pertinenti. Durante le interviste con il partecipante malato terminale, il gruppo di studio cercherà di sviluppare una comprensione del partecipante come persona, della rete e dei suoi membri chiave e stabilire un insieme condiviso di aspettative. L'investigatore prevede che i membri della rete sociale del paziente saranno coinvolti durante questa intervista.

Attraverso interviste personali, il team di studio identificherà i bisogni e i desideri di fine vita. Il gruppo di studio si impegnerà in attività di elicitazione del valore per identificare sia quali sono i valori che dovrebbero informare il lavoro con il partecipante, sia la fonte dei valori e l'agenzia che le persone hanno in relazione con essi. In molti casi, i partecipanti si sono già impegnati in versioni di queste conversazioni incentrate su altri domini della loro vita (ad esempio, finanze, desideri funerari, ecc.).

5 anni

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Investigatori

  • Investigatore principale: Jed Brubaker, University of Colorado, Boulder

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

17 settembre 2021

Completamento primario (Effettivo)

27 settembre 2024

Completamento dello studio (Effettivo)

27 settembre 2024

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

27 dicembre 2021

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

2 febbraio 2022

Primo Inserito (Effettivo)

3 febbraio 2022

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Stimato)

8 luglio 2025

Ultimo aggiornamento inviato che soddisfa i criteri QC

2 luglio 2025

Ultimo verificato

1 luglio 2025

Maggiori informazioni

Termini relativi a questo studio

Altri numeri di identificazione dello studio

  • 21-3375.cc

Piano per i dati dei singoli partecipanti (IPD)

Hai intenzione di condividere i dati dei singoli partecipanti (IPD)?

NO

Descrizione del piano IPD

L'IPD non sarà condiviso, in conformità con i requisiti etici e dell'IRB.

Informazioni su farmaci e dispositivi, documenti di studio

Studia un prodotto farmaceutico regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

Studia un dispositivo regolamentato dalla FDA degli Stati Uniti

No

prodotto fabbricato ed esportato dagli Stati Uniti

No

Queste informazioni sono state recuperate direttamente dal sito web clinicaltrials.gov senza alcuna modifica. In caso di richieste di modifica, rimozione o aggiornamento dei dettagli dello studio, contattare register@clinicaltrials.gov. Non appena verrà implementata una modifica su clinicaltrials.gov, questa verrà aggiornata automaticamente anche sul nostro sito web .

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