肺線維症財団コミュニティ レジストリ
2026年9月14日 更新者：Pulmonary Fibrosis Foundation
肺線維症 (PF) は、さまざまな健康状態のグループに起因し、患者 (肺移植後の患者を含む)、介護者、および家族の生活に影響を与えます。
Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry は、参加者が自分で登録し、PF の経験に関する情報を直接投稿して、研究者が使用するための縦断的データ セットにコンパイルできるオンライン ポータルを提供します。
調査の概要
詳細な説明
PFF Community Registry は、観察的で縦断的なコホート研究です。 コミュニティ レジストリには、次の 3 つの異なるコホート グループが登録されます。
- 肺移植後の患者を含むPF患者
- PF患者の介護者
- PF患者の家族
これは、米国で PF の影響を受けた個人が利用できるオンライン レジストリです。 物理的な場所や機関には関連付けられていません。 個人は、定期的に一連の調査に回答することで、オンラインで自己登録し、コミュニティ レジストリにデータを提供することができます。
参加者は、PFF Community Registry ポータルを通じて将来の研究プロジェクトについて連絡を受けることもできます。 ただし、コミュニティ レジストリ自体への参加は必須ではありません。
研究の種類
観察的
入学 (推定)
10000
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：Joseph Colbert, BA
- 電話番号：734-615-9813
- メール：pffr-dcc-pm@umich.edu
研究連絡先のバックアップ
- 名前：Jessica E Shore, PhD
- 電話番号：312-818-5731
- メール：registry@pulmonaryfibrosis.org
研究場所
-
-
Illinois
-
Chicago、Illinois、アメリカ、60611
- 募集
- Pulmonary Fibrosis Foundation
-
主任研究者：
- Kevin Flaherty, MD
-
コンタクト：
- Kevin Flaherty, MD
- 電話番号：844-825-5733
- メール：registry@pulmonaryfibrosis.org
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
18年歳以上 (大人、高齢者)
健康ボランティアの受け入れ
はい
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
コミュニティ レジストリには、次の 3 つの異なるコホート グループが登録されます。
- -肺移植後の患者を含む、PFまたはILDの患者
- PFまたはILD患者の介護者
- PFまたはILD患者の家族
説明
包含基準:
この研究に参加する資格を得るには、個人は次の基準をすべて満たす必要があります。
- 署名および日付を記入したインフォームド コンセント フォームをオンラインで提供する
- 18歳以上の男女
次のコホートの少なくとも 1 つのメンバーとして PF の影響を受ける:
- 肺移植後の人を含む、PFまたはILDと診断された個人、または
- (現在または過去に) PF または ILD の個人の世話をした個人、および/または
- PF または ILD の個人の家族 (親、完全または半分の兄弟、または子供として定義)。
- インターネットにアクセスでき、有効な電子メール アドレスを持っている。
除外基準:
以下の基準のいずれかを満たす個人は、この研究への参加から除外されます。
- 主な居住地またはケアの場所が米国外にある。
- -参加者がインフォームドコンセントを提供できない、または不本意である、または研究プロトコルを遵守する。
- -上記に記載されていない条件または状況は、研究者の意見では、研究への参加から追加のリスクをもたらす可能性があり、研究の要件を順守する参加者の能力を妨げる可能性がある、または得られたデータの品質または解釈に影響を与える可能性があります研究から。
以下の肺疾患と診断された患者。 同様に、これらの疾患に関連する介護者や家族は除外されます。
- サルコイド
- リンパ管平滑筋腫症 (LAM)
- 肺胞タンパク症（PAP）
- 嚢胞性線維症 (CF)
- アミロイドーシス
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
- 観測モデル：コホート
- 時間の展望：見込みのある
コホートと介入
グループ/コホート |
|---|
|
忍耐
肺移植後の人を含む、PFまたはILDと診断された個人。
|
|
家族のメンバー
PF または ILD の個人の家族 (生物学的親、フルまたはハーフ兄弟、または生物学的子供として定義)。
|
|
介護者
PF または ILD の人の世話をした (現在または過去に) 人。
|
この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
時間枠 |
|---|---|
|
PFFコミュニティレジストリに登録された間質性肺疾患（ILD）を患っている、または患っていた患者の数
時間枠：3年
|
3年
|
|
PFFコミュニティレジストリに登録されたILDを持っている、または持っていた患者の介護者の数
時間枠：3年
|
3年
|
|
PFFコミュニティレジストリに登録されたILDを持っている、または持っていた患者の家族の数
時間枠：3年
|
3年
|
協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
捜査官
- 主任研究者：Tejaswini Kulkarni, MD、Pulmonary Fibrosis Foundation
出版物と役立つリンク
研究に関する情報を入力する責任者は、自発的にこれらの出版物を提供します。これらは、研究に関連するあらゆるものに関するものである可能性があります。
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2022年7月11日
一次修了 (推定)
2027年7月1日
研究の完了 (推定)
2027年7月1日
試験登録日
最初に提出
2022年5月16日
QC基準を満たした最初の提出物
2022年5月16日
最初の投稿 (実際)
2022年5月19日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2026年9月17日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2026年9月14日
最終確認日
2026年9月1日
詳しくは
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。