Реестр сообщества Фонда легочного фиброза

Реестр сообщества зарегистрирует три разные когортные группы:

1. Пациенты с ПЛ или ИЗЛ, в том числе после трансплантации легких
2. Лица, осуществляющие уход за пациентами с ПФ или ИЗЛ
3. Члены семьи пациентов с ПФ или ИЗЛ

Критерии включения:

Чтобы иметь право участвовать в этом исследовании, человек должен соответствовать всем следующим критериям:

1. Предоставление подписанной и датированной формы информированного согласия онлайн
2. Мужчина или женщина в возрасте 18 лет и старше

3. Затронутые PF как член по крайней мере одной из следующих когорт:

   1. Индивидуум с диагнозом PF или ILD, включая тех, кто перенес трансплантацию легких, или
   2. Человек, который ухаживал (в настоящее время или в прошлом) за человеком с PF или ILD, и / или
   3. Член семьи (определяемый как родитель, родной или неполнородный брат или сестра или ребенок) человека с PF или ILD.
4. Имеет доступ в Интернет и действующий адрес электронной почты.

Критерий исключения:

Лицо, отвечающее любому из следующих критериев, будет исключено из участия в этом исследовании:

1. Основное место жительства или место ухода находятся за пределами США.
2. Неспособность или нежелание участника дать информированное согласие или соблюдать протокол исследования.
3. Любое состояние или обстоятельство, не перечисленные выше, которые, по мнению исследователя, могут создавать дополнительные риски от участия в исследовании, могут помешать возможности участника соблюдать требования исследования или могут повлиять на качество или интерпретацию полученных данных. из исследования.

4. Пациенты, у которых диагностировано любое из перечисленных ниже заболеваний легких. Точно так же лица, осуществляющие уход, и члены семьи, связанные с этими заболеваниями, будут исключены.

   • Саркоид
   • Лимфангиолейомиоматоз (ЛАМ)
   • Легочный альвеолярный протеиноз (ЛАП)
   • Муковисцидоз (МВ)
   • Амилоидоз