Registro Comunitario de la Fundación de Fibrosis Pulmonar

El Registro Comunitario inscribirá tres grupos de cohortes diferentes:

1. Pacientes con FP o ILD, incluidos aquellos que son postrasplante de pulmón
2. Cuidadores de pacientes con FP o EPI
3. Familiares de pacientes con FP o EPI

Criterios de inclusión:

Para ser elegible para participar en este estudio, una persona debe cumplir con todos los siguientes criterios:

1. Suministro de un formulario de consentimiento informado firmado y fechado en línea
2. Hombre o mujer, mayor de 18 años

3. Afectado por PF como miembro de al menos una de las siguientes cohortes:

   1. Un individuo diagnosticado con FP o ILD, incluidos aquellos que están después de un trasplante de pulmón, o
   2. Una persona que ha cuidado (actualmente o en el pasado) a una persona con PF o ILD, y/o
   3. Un miembro de la familia (definido como padre, hermano completo o medio hermano, o hijo) de una persona con PF o ILD.
4. Tiene acceso a Internet y una dirección de correo electrónico válida.

Criterio de exclusión:

Cualquier persona que cumpla con cualquiera de los siguientes criterios será excluida de la participación en este estudio:

1. La residencia principal o el lugar de atención se encuentra fuera de los EE. UU.
2. Incapacidad o falta de voluntad de un participante para dar su consentimiento informado o cumplir con el protocolo del estudio.
3. Cualquier condición o circunstancia no mencionada anteriormente que, en opinión del investigador, pueda presentar riesgos adicionales por la participación en el estudio, pueda interferir con la capacidad del participante para cumplir con los requisitos del estudio o que pueda afectar la calidad o interpretación de los datos obtenidos. del estudio

4. Pacientes que fueron diagnosticados con cualquiera de las siguientes enfermedades pulmonares. De igual forma quedarían excluidos los cuidadores y familiares asociados a estas enfermedades.

   • sarcoide
   • Linfangioleiomiomatosis (LAM)
   • Proteinosis alveolar pulmonar (PAP)
   • Fibrosis quística (FQ)
   • Amilosis