폐 섬유증 재단 커뮤니티 레지스트리
2025년 4월 8일 업데이트: Pulmonary Fibrosis Foundation
폐 섬유증(PF)은 다양한 건강 상태에서 발생하며 환자(폐 이식 후 환자 포함), 간병인 및 가족 구성원의 삶에 영향을 미칩니다.
Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry는 참가자가 자가 등록하고 PF 경험에 대한 정보를 직접 제공하여 연구원이 사용할 종적 데이터 세트로 편집할 수 있는 온라인 포털을 제공합니다.
연구 개요
상세 설명
PFF Community Registry는 관찰적이고 종단적인 코호트 연구입니다. Community Registry는 세 가지 코호트 그룹을 등록합니다.
- 폐 이식 후 환자를 포함한 PF 환자
- PF 환자의 간병인
- PF 환자의 가족
이것은 미국에서 PF의 영향을 받는 개인에게 열려 있는 온라인 레지스트리입니다. 물리적 위치나 기관과 관련이 없습니다. 개인은 정기적으로 일련의 설문 조사에 응답하여 온라인으로 자가 등록하고 커뮤니티 레지스트리에 데이터를 제공할 수 있습니다.
참가자는 PFF Community Registry 포털을 통해 향후 연구 프로젝트에 대한 연락을 받도록 선택할 수도 있습니다. 그러나 이것은 커뮤니티 레지스트리 자체에 참여하는 데 필요하지 않습니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
10000
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: Joseph Colbert, BA
- 전화번호: 734-615-9813
- 이메일: pffr-dcc-pm@umich.edu
연구 연락처 백업
- 이름: Jessica E Shore, PhD
- 전화번호: 312-818-5731
- 이메일: registry@pulmonaryfibrosis.org
연구 장소
-
-
Illinois
-
Chicago, Illinois, 미국, 60611
- 모병
- Pulmonary Fibrosis Foundation
-
수석 연구원:
- Kevin Flaherty, MD
-
연락하다:
- Kevin Flaherty, MD
- 전화번호: 844-825-5733
- 이메일: registry@pulmonaryfibrosis.org
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
18년 이상 (성인, 고령자)
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
예
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
Community Registry는 세 가지 코호트 그룹을 등록합니다.
- 폐 이식 후 환자를 포함한 PF 또는 ILD 환자
- PF 또는 ILD 환자의 간병인
- PF 또는 ILD 환자의 가족
설명
포함 기준:
이 연구에 참여할 자격이 있으려면 개인은 다음 기준을 모두 충족해야 합니다.
- 서명 및 날짜가 기재된 정보에 입각한 동의서 온라인 제공
- 남녀, 만 18세 이상
다음 코호트 중 하나 이상의 구성원으로 PF의 영향을 받음:
- 폐 이식 후 환자를 포함하여 PF 또는 ILD 진단을 받은 개인, 또는
- PF 또는 ILD가 있는 개인을 돌본 적이 있는(현재 또는 과거에) 개인 및/또는
- PF 또는 ILD가 있는 개인의 가족 구성원(부모, 친자매 또는 이복 형제자매 또는 자녀로 정의됨).
- 인터넷 액세스 및 유효한 이메일 주소가 있습니다.
제외 기준:
다음 기준 중 하나를 충족하는 개인은 본 연구 참여에서 제외됩니다.
- 주 거주지 또는 치료 장소가 미국 외부에 있습니다.
- 참가자가 정보에 입각한 동의를 제공하거나 연구 프로토콜을 준수할 능력이 없거나 의지가 없음.
- 위에 나열되지 않은 모든 상태 또는 상황은 연구자의 의견에 따라 연구 참여로 인해 추가 위험이 발생할 수 있으며, 연구 요구 사항을 준수하는 참가자의 능력을 방해하거나 획득한 데이터의 품질 또는 해석에 영향을 미칠 수 있습니다. 연구에서.
아래의 폐질환으로 진단된 환자. 마찬가지로 이러한 질병과 관련된 간병인 및 가족 구성원은 제외됩니다.
- 사르코이드
- 림프관평활근종증(LAM)
- 폐포 단백증(PAP)
- 낭포성 섬유증(CF)
- 아밀로이드증
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
- 관찰 모델: 보병대
- 시간 관점: 유망한
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
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환자
폐 이식 후 환자를 포함하여 PF 또는 ILD 진단을 받은 개인.
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가족 구성원들
PF 또는 ILD가 있는 개인의 가족 구성원(친부모, 친자매 또는 이복형제 또는 친자녀로 정의됨).
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|
간병인
PF 또는 ILD를 가진 개인을 돌본 적이 있는(현재 또는 과거에) 개인.
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연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
기간 |
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PFF Community Registry에 등록된 간질성 폐질환(ILD)이 있거나 있었던 환자 수
기간: 3 년
|
3 년
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PFF Community Registry에 등록된 ILD가 있거나 있었던 환자의 간병인 수
기간: 3 년
|
3 년
|
|
PFF Community Registry에 등록된 ILD가 있거나 있었던 환자의 가족 수
기간: 3 년
|
3 년
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
수사관
- 연구 의자: Kevin R Flaherty, MD, Pulmonary Fibrosis Foundation
간행물 및 유용한 링크
연구에 대한 정보 입력을 담당하는 사람이 자발적으로 이러한 간행물을 제공합니다. 이것은 연구와 관련된 모든 것에 관한 것일 수 있습니다.
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2022년 7월 11일
기본 완료 (추정된)
2027년 7월 1일
연구 완료 (추정된)
2027년 7월 1일
연구 등록 날짜
최초 제출
2022년 5월 16일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2022년 5월 16일
처음 게시됨 (실제)
2022년 5월 19일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2025년 4월 11일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2025년 4월 8일
마지막으로 확인됨
2025년 4월 1일
추가 정보
이 정보는 변경 없이 clinicaltrials.gov 웹사이트에서 직접 가져온 것입니다. 귀하의 연구 세부 정보를 변경, 제거 또는 업데이트하도록 요청하는 경우 register@clinicaltrials.gov. 문의하십시오. 변경 사항이 clinicaltrials.gov에 구현되는 즉시 저희 웹사이트에도 자동으로 업데이트됩니다. .