Pulmonale Fibrosis Stichting Gemeenschapsregister

Het gemeenschapsregister zal drie verschillende cohortgroepen inschrijven:

1. Patiënten met PF of ILD, inclusief degenen die een longtransplantatie hebben ondergaan
2. Verzorgers van patiënten met PF of ILD
3. Familieleden van patiënten met PF of ILD

Inclusiecriteria:

Om in aanmerking te komen voor deelname aan dit onderzoek, moet een persoon aan alle volgende criteria voldoen:

1. Verstrekken van ondertekend en gedateerd geïnformeerd toestemmingsformulier online
2. Man of vrouw, 18 jaar of ouder

3. Beïnvloed door PF als lid van ten minste een van de volgende cohorten:

   1. Een persoon met de diagnose PF of ILD, inclusief degenen die een longtransplantatie hebben ondergaan, of
   2. Een persoon die (nu of in het verleden) heeft gezorgd voor een persoon met PF of ILD, en/of
   3. Een familielid (gedefinieerd als ouder, volle of halfzus of kind) van een persoon met PF of ILD.
4. Heeft internettoegang en een geldig e-mailadres.

Uitsluitingscriteria:

Een persoon die aan een van de volgende criteria voldoet, wordt uitgesloten van deelname aan dit onderzoek:

1. Hoofdverblijfplaats of plaats van zorg is buiten de VS.
2. Onvermogen of onwil van een deelnemer om geïnformeerde toestemming te geven of te voldoen aan het onderzoeksprotocol.
3. Elke aandoening of omstandigheid die hierboven niet is vermeld en die, naar de mening van de onderzoeker, extra risico's kan opleveren bij deelname aan het onderzoek, kan het vermogen van de deelnemer om te voldoen aan de onderzoeksvereisten belemmeren of kan van invloed zijn op de kwaliteit of interpretatie van de verkregen gegevens uit de studie.

4. Patiënten bij wie een van de onderstaande longaandoeningen is vastgesteld. Evenzo zouden zorgverleners en familieleden die met deze ziekten worden geassocieerd, worden uitgesloten.

   • Sarcoïde
   • Lymfangioleiomyomatose (LAM)
   • Pulmonale alveolaire proteïnose (PAP)
   • Cystische fibrose (CF)
   • amyloïdose