Pulmonal Fibrosis Foundation Community Registry

Fellesskapsregisteret vil registrere tre forskjellige kohortgrupper:

1. Pasienter med PF eller ILD, inkludert de som er etter lungetransplantasjon
2. Omsorgspersoner for pasienter med PF eller ILD
3. Familiemedlemmer til pasienter med PF eller ILD

Inklusjonskriterier:

For å være kvalifisert til å delta i denne studien, må en person oppfylle alle følgende kriterier:

1. Levering av signert og datert informert samtykkeskjema online
2. Mann eller kvinne, 18 år eller eldre

3. Berørt av PF som medlem av minst ett av følgende årskull:

   1. En person diagnostisert med PF eller ILD, inkludert de som er etter lungetransplantasjon, eller
   2. En person som har tatt vare på (nåværende eller tidligere) for en person med PF eller ILD, og/eller
   3. Et familiemedlem (definert som forelder, hel- eller halvsøsken eller barn) til en person med PF eller ILD.
4. Har internettilgang og en gyldig e-postadresse.

Ekskluderingskriterier:

En person som oppfyller noen av følgende kriterier vil bli ekskludert fra deltakelse i denne studien:

1. Primærbolig eller omsorgssted er utenfor USA.
2. Manglende evne eller vilje hos en deltaker til å gi informert samtykke eller overholde studieprotokollen.
3. Enhver tilstand eller omstendighet som ikke er oppført ovenfor, som etter etterforskerens mening kan utgjøre ytterligere risiko ved deltakelse i studien, kan forstyrre deltakerens evne til å overholde studiekravene eller som kan påvirke kvaliteten eller tolkningen av dataene som innhentes fra studiet.

4. Pasienter som ble diagnostisert med noen av lungesykdommene nedenfor. På samme måte vil omsorgspersoner og familiemedlemmer knyttet til disse sykdommene bli ekskludert.

   • Sarcoid
   • Lymfangioleiomyomatose (LAM)
   • Pulmonal alveolar proteinose (PAP)
   • Cystisk fibrose (CF)
   • Amyloidose