Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry

maanantai 14. syyskuuta 2026 päivittänyt: Pulmonary Fibrosis Foundation

Keuhkofibroosi (PF) johtuu erilaisista terveystiloista ja vaikuttaa potilaiden (mukaan lukien keuhkonsiirron jälkeen saaneiden), hoitajien ja perheenjäsenten elämään. Pulmonary Fibrosis Foundation Community Registry tarjoaa online-portaalin, jossa osallistujat voivat ilmoittautua itse ja antaa suoraan tietoja kokemuksistaan PF:stä, joka kootaan pitkittäistietojoukoksi tutkijoiden käyttöön.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

PFF Community Registry on havainnollinen, pitkittäinen kohorttitutkimus. Yhteisörekisteri rekisteröi kolme eri kohorttiryhmää:

Potilaat, joilla on PF, mukaan lukien ne, jotka ovat saaneet keuhkonsiirron
PF-potilaiden hoitajat
PF-potilaiden perheenjäsenet

Tämä on online-rekisteri, joka on avoin henkilöille, joita PF on saanut Yhdysvalloissa. Se ei liity fyysiseen sijaintiin tai laitokseen. Yksityishenkilöt voivat ilmoittautua itse verkossa ja toimittaa tietoja yhteisön rekisteriin vastaamalla kyselyihin säännöllisin väliajoin.

Osallistujat voivat myös halutessaan ottaa heihin yhteyttä tulevista tutkimusprojekteista PFF Community Registry -portaalin kautta. Tätä ei kuitenkaan vaadita itse yhteisön rekisteriin osallistumiseksi.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

10000

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

Nimi: Joseph Colbert, BA
Puhelinnumero: 734-615-9813
Sähköposti: pffr-dcc-pm@umich.edu

Tutki yhteystietojen varmuuskopiointi

Nimi: Jessica E Shore, PhD
Puhelinnumero: 312-818-5731
Sähköposti: registry@pulmonaryfibrosis.org

Opiskelupaikat

Yhdysvallat
- Illinois
  - Chicago, Illinois, Yhdysvallat, 60611
    - Rekrytointi
    - Pulmonary Fibrosis Foundation
    - Päätutkija:
      
      Kevin Flaherty, MD
    - Ottaa yhteyttä:
      
      Kevin Flaherty, MD
      
      Puhelinnumero: 844-825-5733
      
      Sähköposti: registry@pulmonaryfibrosis.org

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

18 vuotta ja vanhemmat (Aikuinen, Vanhempi Aikuinen)

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Joo

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Yhteisörekisteri rekisteröi kolme eri kohorttiryhmää:

Potilaat, joilla on PF tai ILD, mukaan lukien ne, jotka ovat saaneet keuhkonsiirron
PF- tai ILD-potilaiden omaishoitajat
PF- tai ILD-potilaiden perheenjäsenet

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Voidakseen osallistua tähän tutkimukseen henkilön on täytettävä kaikki seuraavat kriteerit:

Allekirjoitetun ja päivätyn tietoisen suostumuslomakkeen toimittaminen verkossa
Mies tai nainen, vähintään 18-vuotias
PF vaikuttaa vähintään yhteen seuraavista kohortteista:
1. Henkilö, jolla on diagnosoitu PF tai ILD, mukaan lukien ne, jotka ovat saaneet keuhkonsiirron tai
2. Henkilö, joka on hoitanut (tällä hetkellä tai aiemmin) PF- tai ILD-potilasta ja/tai
3. Perheenjäsen (määritelty vanhemmaksi, täys- tai puolisisarukseksi tai lapseksi), jolla on PF tai ILD.
On Internet-yhteys ja voimassa oleva sähköpostiosoite.

Poissulkemiskriteerit:

Henkilö, joka täyttää jonkin seuraavista kriteereistä, suljetaan pois osallistumisesta tähän tutkimukseen:

Ensisijainen asuinpaikka tai hoitopaikka on Yhdysvaltojen ulkopuolella.
Osallistujan kyvyttömyys tai haluttomuus antaa tietoon perustuva suostumus tai noudattaa tutkimusprotokollaa.
Mikä tahansa ehto tai olosuhde, jota ei ole lueteltu yllä ja joka tutkijan mielestä voi aiheuttaa lisäriskejä tutkimukseen osallistumisesta, voi häiritä osallistujan kykyä noudattaa tutkimusvaatimuksia tai vaikuttaa saatujen tietojen laatuun tai tulkintaan. tutkimuksesta.
Potilaat, joilla on diagnosoitu jokin alla olevista keuhkosairaudista. Samoin näihin sairauksiin liittyvät omaishoitajat ja perheenjäsenet suljettaisiin pois.
- Sarkoidi
- Lymfangioleiomyomatoosi (LAM)
- Keuhkojen alveolaarinen proteinoosi (PAP)
- Kystinen fibroosi (CF)
- Amyloidoosi

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Havaintomallit: Kohortti
Aikanäkymät: Tulevaisuuden

Ryhmien/kohorttien lukumäärä

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Potilaat Henkilö, jolla on diagnosoitu PF tai ILD, mukaan lukien ne, jotka ovat saaneet keuhkonsiirron.
Perheenjäsenet Perheenjäsen (määritelty biologiseksi vanhemmaksi, täys- tai puolisisarukseksi tai biologiseksi lapseksi), jolla on PF tai ILD.
Omaishoitajat Henkilö, joka on hoitanut (tällä hetkellä tai aiemmin) PF- tai ILD-potilasta.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus	Aikaikkuna
PFF-yhteisörekisteriin merkittyjen potilaiden määrä, joilla on tai on ollut interstitiaalinen keuhkosairaus (ILD) Aikaikkuna: 3 vuotta	3 vuotta
Niiden potilaiden hoitajien lukumäärä, joilla on tai on ollut ILD, jotka on merkitty PFF-yhteisörekisteriin Aikaikkuna: 3 vuotta	3 vuotta
PFF-yhteisörekisteriin merkittyjen potilaiden perheenjäsenten lukumäärä, joilla on tai on ollut ILD Aikaikkuna: 3 vuotta	3 vuotta

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Pulmonary Fibrosis Foundation

Yhteistyökumppanit

University of Michigan

Tutkijat

Päätutkija: Tejaswini Kulkarni, MD, Pulmonary Fibrosis Foundation

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Hyödyllisiä linkkejä

Pulmonary Fibrosis Foundation Registry Information

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Maanantai 11. heinäkuuta 2022

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Torstai 1. heinäkuuta 2027

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 16. toukokuuta 2022

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit