Pulmonal Fibrose Foundation Community Registry

Fællesskabsregistret vil tilmelde tre forskellige kohortegrupper:

1. Patienter med PF eller ILD, inklusive dem, der er efter lungetransplantation
2. Omsorgspersoner til patienter med PF eller ILD
3. Familiemedlemmer til patienter med PF eller ILD

Inklusionskriterier:

For at være berettiget til at deltage i denne undersøgelse skal en person opfylde alle følgende kriterier:

1. Udlevering af underskrevet og dateret informeret samtykkeformular online
2. Mand eller kvinde, 18 år eller ældre

3. Berørt af PF som medlem af mindst én af følgende årgange:

   1. En person diagnosticeret med PF eller ILD, inklusive dem, der er efter lungetransplantation, eller
   2. En person, der har passet (i øjeblikket eller tidligere) for en person med PF eller ILD, og/eller
   3. Et familiemedlem (defineret som forælder, hel- eller halvsøskende eller barn) til en person med PF eller ILD.
4. Har internetadgang og en gyldig e-mailadresse.

Ekskluderingskriterier:

En person, der opfylder et af følgende kriterier, vil blive udelukket fra deltagelse i denne undersøgelse:

1. Primær bopæl eller plejested er uden for USA.
2. En deltagers manglende evne eller vilje til at give informeret samtykke eller overholde undersøgelsesprotokol.
3. Enhver tilstand eller omstændighed, der ikke er anført ovenfor, som efter investigators mening kan udgøre yderligere risici ved deltagelse i undersøgelsen, kan forstyrre deltagerens evne til at overholde undersøgelseskravene, eller som kan påvirke kvaliteten eller fortolkningen af ​​de opnåede data fra studiet.

4. Patienter, der blev diagnosticeret med en af ​​nedenstående lungesygdomme. På samme måde vil omsorgspersoner og familiemedlemmer, der er forbundet med disse sygdomme, blive udelukket.

   • Sarcoid
   • Lymfangioleiomyomatose (LAM)
   • Pulmonal alveolær proteinose (PAP)
   • Cystisk fibrose (CF)
   • Amyloidose