若年性特発性関節炎（JIA）の子供と若者（CYP）のための「JIAツールボックス」の概念実証研究 (JIA Toolbox)

若年性特発性関節炎 (JIA) は、英国の約 15,000 人の子供と若者 (CYP) に影響を与える長期のリウマチ性疾患であり [1]、年間 1,000 ～ 1,500 件の新しい診断があります。 JIA は、進行中または長期にわたる関節の炎症、痛み、こわばりを引き起こし、日常生活を困難にします。 JIAは、身体的、社会的、感情的、および教育的発達に影響を与えることが示されています. 書く、洗う、食べるなどの作業を補助する製品があります。 しかし、2018 年に実施した調査では、JIA の CYP は、これらの製品を使いにくく、汚名を着せ、ひいきにしていると感じていることが示されました。 さらに、これらの製品は、より広い利害関係者のネットワークと、彼らのサポートまたはサポートの欠如が子供の全体的な幸福にどのように影響するかを考慮しないことがよくあります.

このプロジェクトは、CYP の独立性と機能的能力を向上させることを集合的に目的とする「JIA ツールボックス」として知られる 3 つの製品スイートの「現実世界」の概念実証評価をさらに開発し、実施することを目的としています。

「JIA ツールボックス」は、以前の作業中に利害関係者によって特定された主要な満たされていないニーズを対象としています。 各プロトタイプ (付録 1) は、満たされていない特定のニーズに対応しています。

1. プロトタイプ-1: CYP が好きなことをするのを止める痛み。
2. プロトタイプ-2: ヘルスケア専門家 (HCP) が CYP にストレッチを行う動機を与えるのが難しい。
3. プロトタイプ-3: 教師と CYP の間のコミュニケーションの難しさ

このプロジェクトは、概念実証研究を通じてプロトタイプの潜在的な価値を評価する必要がある段階にあります。 結果が意味のあるものであることを保証するために、CYPとJIA、その保護者、その教師、およびHCPが関与する共同設計アプローチが一貫して維持されます。 この研究は、現在のプロトタイプをさらに開発するための共同設計ワークショップから始まり、その後、これらのプロトタイプの実際の使用可能性、受容性、および潜在的な影響を評価する定性的な研究が続きます。自宅で実際のユーザーと一緒にテストします。 このプロジェクトは、共同設計された治療的介入を通じて、JIAとの自立性と機能的能力を改善することにより、CYPに積極的に貢献することを目的としています。