Proof-of-Concept-Studie der „JIA Toolbox“ für Kinder und Jugendliche (CYP) mit juveniler idiopathischer Arthritis (JIA) (JIA Toolbox)

Die juvenile idiopathische Arthritis (JIA) ist eine chronische rheumatische Erkrankung, von der im Vereinigten Königreich etwa 15.000 Kinder und Jugendliche (CYP) betroffen sind [1], mit 1.000–1.500 neuen Diagnosen pro Jahr. JIA verursacht anhaltende/langfristige Gelenkentzündungen, Schmerzen und Steifheit, was alltägliche Aktivitäten erschwert. Es hat sich gezeigt, dass JIA die körperliche, soziale, emotionale und schulische Entwicklung beeinflusst. Es gibt Produkte, die Aufgaben wie Schreiben, Waschen und Essen unterstützen. Eine von uns im Jahr 2018 durchgeführte Umfrage hat jedoch gezeigt, dass CYP und JIA diese Produkte als schwierig zu verwenden, stigmatisierend und bevormundend empfinden. Darüber hinaus vernachlässigen diese Produkte oft die Berücksichtigung des breiteren Stakeholder-Netzwerks und wie sich ihre Unterstützung oder ihr Fehlen auf das allgemeine Wohlbefinden des Kindes auswirkt.

Dieses Projekt zielt darauf ab, eine Reihe von drei Produkten, bekannt als die „JIA Toolbox“, weiterzuentwickeln und eine „reale“ Proof-of-Concept-Bewertung durchzuführen, die gemeinsam darauf abzielen, die Unabhängigkeit und Funktionsfähigkeit von CYP zu verbessern

Die „JIA Toolbox“ zielt auf wichtige unerfüllte Bedürfnisse ab, die von Interessengruppen während unserer früheren Arbeit identifiziert wurden. Jeder Prototyp (Anhang 1) adressiert einen bestimmten unerfüllten Bedarf:

1. Prototyp-1: Schmerz, der CYP davon abhält, die Dinge zu tun, die sie lieben;
2. Prototyp-2: Schwierigkeit für medizinisches Fachpersonal (HCPs), CYP zu motivieren, Dehnübungen zu machen;
3. Prototyp-3: Kommunikationsschwierigkeiten zwischen Lehrern und CYP

Das Projekt befindet sich in einer Phase, in der der potenzielle Wert der Prototypen durch eine Proof-of-Concept-Studie bewertet werden muss. Ein Co-Design-Ansatz, der CYP mit JIA, ihren Eltern, ihren Lehrern und HCPs einbezieht, wird durchgehend beibehalten, um sicherzustellen, dass die Ergebnisse aussagekräftig sind. Diese Studie beginnt mit Co-Design-Workshops, um die aktuellen Prototypen weiterzuentwickeln, gefolgt von einer qualitativen Studie, die die reale Verwendbarkeit, Akzeptanz und potenziellen Auswirkungen dieser Prototypen bewertet; Testen Sie sie mit echten Benutzern in ihren Häusern. Das Projekt zielt darauf ab, einen positiven Beitrag zu CYP mit JIA zu leisten, indem es ihre Unabhängigkeit und Funktionsfähigkeit durch gemeinsam gestaltete therapeutische Interventionen verbessert.