소아 특발성 관절염(JIA)을 가진 아동 및 청소년(CYP)을 위한 'JIA Toolbox'의 개념 증명 연구 (JIA Toolbox)

소아 특발성 관절염(JIA)은 영국에서 [1] 약 15,000명의 아동 및 청소년(CYP)에 영향을 미치는 장기 류마티스 질환으로 연간 1,000-1,500건의 새로운 진단이 발생합니다. JIA는 지속적이고 장기적인 관절 염증, 통증 및 경직을 유발하여 일상적인 활동을 어렵게 만듭니다. JIA는 신체적, 사회적, 정서적, 교육적 발달에 영향을 미치는 것으로 나타났습니다. 쓰기, 세탁, 식사와 같은 작업을 돕기 위해 제품이 존재합니다. 그러나 2018년에 실시한 설문 조사에 따르면 CYP와 JIA는 이러한 제품을 사용하기 어렵고 낙인 찍고 애용하는 것으로 나타났습니다. 더욱이 이러한 제품은 광범위한 이해관계자 네트워크와 이들의 지원 또는 지원 부족이 아동의 전반적인 웰빙에 어떤 영향을 미치는지 고려하지 않는 경우가 많습니다.

이 프로젝트는 'JIA Toolbox'로 알려진 세 가지 제품군의 '실제' 개념 증명 평가를 추가로 개발하고 수행하는 것을 목표로 합니다.

'JIA Toolbox'는 이전 작업에서 이해 관계자가 식별한 주요 미충족 요구 사항을 대상으로 합니다. 각 프로토타입(부록 1)은 특정 미충족 요구 사항을 해결합니다.

1. 프로토타입-1: CYP가 좋아하는 일을 하지 못하게 하는 고통;
2. 프로토타입-2: CYP가 스트레칭을 하도록 동기를 부여하는 의료 전문가(HCP)의 어려움;
3. 프로토타입-3: 교사와 CYP 간의 의사소통 어려움

이 프로젝트는 개념 증명 연구를 통해 프로토타입의 잠재적 가치를 평가해야 하는 단계에 있습니다. CYP와 JIA, 학부모, 교사 및 HCP를 포함하는 공동 설계 접근 방식은 의미 있는 결과를 보장하기 위해 전체적으로 유지될 것입니다. 이 연구는 현재 프로토타입을 추가로 개발하기 위한 공동 설계 워크숍으로 시작하여 이러한 프로토타입의 실제 유용성, 수용성 및 잠재적 영향을 평가하는 정성적 연구를 수행합니다. 가정에서 실제 사용자와 함께 테스트합니다. 이 프로젝트는 공동 설계된 치료 중재를 통해 독립성과 기능적 능력을 향상시켜 JIA와 함께 CYP에 긍정적인 기여를 하는 것을 목표로 합니다.