Proof-of-concept studie van 'JIA Toolbox' voor kinderen en jongeren (CYP) met juveniele idiopathische artritis (JIA) (JIA Toolbox)

Juveniele idiopathische artritis (JIA) is een langdurige reumatische aandoening die ongeveer 15.000 kinderen en jongeren (CYP) treft in het VK [1] met 1.000-1.500 nieuwe diagnoses/jaar. JIA veroorzaakt aanhoudende/langdurige gewrichtsontsteking, pijn en stijfheid, waardoor dagelijkse activiteiten moeilijk worden. Van JIA is aangetoond dat het de fysieke, sociale, emotionele en educatieve ontwikkeling beïnvloedt. Er bestaan ​​producten om taken als schrijven, wassen en eten te ondersteunen. Uit een onderzoek dat we in 2018 hebben uitgevoerd, bleek echter dat CYP met JIA deze producten moeilijk te gebruiken, stigmatiserend en betuttelend vinden. Bovendien negeren deze producten vaak het bredere netwerk van belanghebbenden en hoe hun steun, of het gebrek eraan, het algehele welzijn van het kind beïnvloedt.

Dit project is gericht op het verder ontwikkelen en uitvoeren van een 'real-world' proof-of-concept-evaluatie van een suite van drie producten, bekend als de 'JIA Toolbox', die gezamenlijk gericht zijn op het verbeteren van de onafhankelijkheid en het functionele vermogen van CYP

'JIA Toolbox' richt zich op belangrijke onvervulde behoeften die tijdens ons eerdere werk door belanghebbenden zijn geïdentificeerd. Elk prototype (bijlage 1) komt tegemoet aan een specifieke onvervulde behoefte:

1. Prototype-1: Pijn die CYP stopt met het doen van de dingen waar ze van houden;
2. Prototype-2: Moeilijkheid voor beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg (HCP's) om CYP te motiveren om rekoefeningen te doen;
3. Prototype-3: Communicatieproblemen tussen docenten en CYP

Het project bevindt zich in een fase waarin de potentiële waarde van de prototypes moet worden beoordeeld door middel van een proof-of-concept-studie. Een gezamenlijke ontwerpbenadering, waarbij CYP met JIA, hun ouders, hun leraren en HCP's worden betrokken, zal gedurende de hele periode worden gehandhaafd om ervoor te zorgen dat de resultaten zinvol zijn. Deze studie zal beginnen met co-design workshops om de huidige prototypes verder te ontwikkelen, gevolgd door een kwalitatieve studie die de real-world bruikbaarheid, aanvaardbaarheid en potentiële impact van deze prototypes beoordeelt; testen met echte gebruikers bij hen thuis. Het project heeft tot doel een positieve bijdrage te leveren aan CYP met JIA door hun onafhankelijkheid en functionele vaardigheden te verbeteren door middel van gezamenlijk ontworpen therapeutische interventies.