Proof-of-concept-undersøgelse af 'JIA Toolbox' for børn og unge (CYP) med juvenil idiopatisk arthritis (JIA) (JIA Toolbox)

Juvenil idiopatisk arthritis (JIA) er en langvarig gigtsygdom, der rammer cirka 15.000 børn og unge (CYP) i Storbritannien [1] med 1.000-1.500 nye diagnoser om året. JIA forårsager vedvarende/langvarig ledbetændelse, smerte og stivhed, hvilket gør hverdagsaktiviteter vanskelige. JIA har vist sig at påvirke fysisk, social, følelsesmæssig og uddannelsesmæssig udvikling. Produkter findes for at hjælpe opgaver som at skrive, vaske og spise. En undersøgelse, vi gennemførte i 2018, viste imidlertid, at CYP med JIA finder disse produkter svære at bruge, stigmatiserende og nedladende. Desuden forsømmer disse produkter ofte at overveje det bredere netværk af interessenter, og hvordan deres støtte, eller mangel på det, påvirker barnets generelle velbefindende.

Dette projekt har til formål at videreudvikle og gennemføre en 'real-world' proof-of-concept-vurdering af en suite af tre produkter, kendt som 'JIA Toolbox', der tilsammen sigter mod at forbedre CYP's uafhængighed og funktionelle evner

'JIA Toolbox' retter sig mod vigtige uopfyldte behov identificeret af interessenter under vores tidligere arbejde. Hver prototype (bilag 1) imødekommer et specifikt udækket behov:

1. Prototype-1: Smerte, der stopper CYP med at gøre de ting, de elsker;
2. Prototype-2: Vanskeligheder for sundhedspersonale (HCP'er) med at motivere CYP til at udføre strækninger;
3. Prototype-3: Kommunikationsvanskeligheder mellem lærere og CYP

Projektet er på et stadie, hvor prototyperne skal vurdere deres potentielle værdi gennem en proof-of-concept undersøgelse. En co-design tilgang, der involverer CYP med JIA, deres forældre, deres lærere og HCP'er, vil blive opretholdt hele vejen igennem for at sikre, at resultaterne er meningsfulde. Denne undersøgelse vil begynde med co-design workshops for at udvikle de nuværende prototyper yderligere, efterfulgt af en kvalitativ undersøgelse, der vurderer den virkelige verden anvendelighed, acceptabilitet og potentielle virkninger af disse prototyper; teste dem med rigtige brugere i deres hjem. Projektet har til formål at yde et positivt bidrag til CYP med JIA ved at forbedre deres uafhængighed og funktionelle evner gennem co-designede terapeutiske interventioner.