知的障害のある個人とその家族の介護者の将来計画と幸福

知的/発達障害 (IDD) を持つ人々は、IDD のない人々と比較して、特に緊急時に、驚くほど高い死亡率、罹患率、救急医療利用率を経験しています。 介護者の健康と福祉は、IDD を持つ人々の健康結果の決定要因となります。 しかし、介護者は高齢化しており、介護者の負担が大きくなり、幸福度が低下することがよくあります。 準備や計画が不十分であると、IDD 患者とその家族の介護者の両方に、精神的なトラウマ、危険な生活環境、望まない緊急養護施設への入所、早期死亡の可能性などの危機や危害が生じます。

この研究の目的は、知的/発達障害 (IDD) を持つ個人とその家族の介護者の間で、健康上の緊急事態への備えと長期ケア (LTC) の意思決定を促進し、患者と介護者が報告する健康と生活の質の結果を改善することです。 。 私たちは、IDD を持つ成人、その家族、IDD コミュニティ組織、IDD サービス機関とのパートナーシップを通じて、Web ベースの将来計画介入と強化された通常のケア (EUC) である Map Our Life の有効性を比較するランダム化対照試験の実施を目指しています。障害のある人々とその家族の介護者の健康増進に関するケア調整サービスとアテンション コントロール (AC) および EUC の比較。 目的 1 では、家族介護者のサポートと健康状態について、1 か月、6 か月、および 18 か月の時点での Map Our Life +EUC と AC+EUC の有効性を比較します。 目的 2 では、行動計画と介護計画の将来の好みの伝達における、Map Our Life +EUC と AC+EUC の比較効果、および家族介護者のサポートと 1 か月、6 か月、および 18 か月の健康状態に対するその仲介効果を検証します。 最後に、目的 3 では、個人と介護者がどのように要因とサービスへのアクセスを必要としているかを特定し、IDD 患者の観点から、また介護者とは別に、6 か月および 18 か月時点での中程度の介入治療効果をサポートします。

私たちは、IDD 患者の主な家族介護者を対象とした全国的な多施設、二群ランダム化比較試験 (RCT) を実施します。 合計 1,050 人の家族介護者が 2 つの治療群のいずれかに 1 対 1 でランダムに割り当てられます。(1) 強化された通常のケアに加えて、Web ベースの将来計画介入「Map Our Life」。 (2) アテンション コントロール Web サイトと EUC。 主な参加者は、ノースウェル・ヘルス（ニューヨーク州）、クリスティアナ・ケア・ヘルス・システム（デラウェア州）、ベイラー医科大学（テキサス州）、小児医療機関などの利害関係者グループから募集された、地域環境に住む少なくとも18歳のIDD患者の家族介護者となります。フィラデルフィア病院 (ペンシルバニア州)、シンシナティ小児病院医療センター (オハイオ州)、およびガイジンガー ヘルス (ペンシルバニア州)。 主な結果には、介護者の負担と介護者の幸福が含まれます。 副次的成果には、サービスとサポートの適切性と満足度、IDD の成人要介護者の幸福と計画の選択、計画行動と計画の伝達が含まれます。 参加者は登録時と登録後 1 か月、6 か月、18 か月後にアンケートに回答します。