Планирование будущего и благополучие людей с умственными нарушениями и лиц, осуществляющих уход за их семьями

Люди с нарушениями интеллекта/развития (ИНР) сталкиваются с тревожно высокими показателями смертности, заболеваемости и обращения за неотложной помощью по сравнению с людьми без ИНЗ, особенно во время чрезвычайных ситуаций. Здоровье и благополучие лиц, осуществляющих уход, являются определяющими факторами состояния здоровья людей с ЙДЗ. Тем не менее, лица, осуществляющие уход, стареют и часто испытывают на себе большую нагрузку и плохое самочувствие. Плохая готовность и плохое планирование приводят к кризисам и вреду, включая эмоциональные травмы, небезопасные условия жизни, нежелательное срочное размещение в домах престарелых и потенциальную раннюю смертность как для людей с ЙДЗ, так и для лиц, осуществляющих уход за ними.

Целью этого исследования является содействие обеспечению готовности к чрезвычайным ситуациям в области здравоохранения и принятию решений о долгосрочном уходе (LTC) среди людей с нарушениями умственного развития/развития (IDD) и их семейных опекунов для улучшения здоровья и качества жизни, о которых сообщают пациенты и лица, осуществляющие уход. . Посредством партнерства со взрослыми, страдающими ЙДЗ, их семьями, общественными организациями, занимающимися ЙДЗ, и агентствами, оказывающими услуги по ЙДЗ, мы стремимся провести рандомизированное контролируемое исследование, сравнивающее эффективность Map Our Life - онлайн-планирования будущего и расширенного обычного ухода (EUC) - услуги по координации ухода по сравнению с контролем внимания (AC) и EUC по укреплению здоровья людей с ограниченными возможностями и лиц, осуществляющих уход за их семьями. Цель 1 будет сравнивать эффективность Map Our Life +EUC и AC+EUC в отношении поддержки и благополучия членов семьи, осуществляющих уход, через 1, 6 и 18 месяцев. В рамках цели 2 будет изучена сравнительная эффективность Map Our Life +EUC и AC+EUC при планировании поведения и информировании о будущих предпочтениях при планировании долговременного ухода, а также ее опосредующее влияние на поддержку и благополучие членов семьи, осуществляющих уход, через 1, 6 и 18 месяцев. Наконец, цель 3 определит, какие факторы и доступ к услугам необходимы человеку и лицу, осуществляющему уход, и поддержит умеренный эффект интервенционного лечения через 6 и 18 месяцев с точки зрения человека с ЙДЗ и отдельно от лица, осуществляющего уход.

Мы проведем национальное, многоцентровое, рандомизированное контролируемое исследование (РКИ) с участием членов семьи, осуществляющих основной уход за людьми с ЙДЗ. В общей сложности 1050 семейных лиц, осуществляющих уход, будут рандомизированы 1:1 в одну из двух групп лечения: (1) расширенный обычный уход плюс вмешательство по планированию будущего через Интернет «Карта нашей жизни»; и (2) веб-сайт контроля внимания плюс EUC. Основными участниками будут лица, осуществляющие уход за людьми с ЙДЗ в возрасте не менее 18 лет, проживающие в общественных местах, набранные из групп заинтересованных сторон, Northwell Health (Нью-Йорк), Christiana Care Health System (Делавэр), Медицинского колледжа Бэйлора (Техас), Children's Больница Филадельфии (Пенсильвания), Медицинский центр детской больницы Цинциннати (Огайо) и Geisinger Health (Пенсильвания). Первичные результаты включают нагрузку на лиц, осуществляющих уход, и их благополучие. Вторичные результаты включают адекватность и удовлетворенность услугами и поддержкой, благополучие и планирование выбора взрослого получателя помощи с ЙДЗ, а также планирование поведения и информирование о планах. Участники будут заполнять анкеты во время регистрации, а также через 1, 6 и 18 месяцев после регистрации.