Pianificazione futura e benessere per individui con disabilità intellettive e caregiver familiari

Le persone con disabilità intellettiva/dello sviluppo (IDD) sperimentano tassi allarmanti di mortalità, morbilità e utilizzo di cure acute rispetto a quelli senza IDD, in particolare durante le emergenze. La salute e il benessere del caregiver sono determinanti degli esiti di salute per le persone con IDD. Tuttavia, i caregiver stanno invecchiando e spesso sperimentano un elevato carico di assistenza e uno scarso benessere. Una scarsa preparazione e pianificazione portano a crisi e danni, tra cui traumi emotivi, condizioni di vita non sicure, collocamenti urgenti e indesiderati in case di cura e potenziale mortalità precoce, sia per le persone con IDD che per i loro caregiver familiari.

L'obiettivo di questo studio è promuovere la preparazione alle emergenze sanitarie e il processo decisionale in materia di assistenza a lungo termine (LTC) tra gli individui con disabilità intellettive/dello sviluppo (IDD) e i loro caregiver familiari per migliorare i risultati sulla salute e sulla qualità della vita riferiti dal paziente e dal caregiver. . Attraverso la collaborazione con adulti affetti da IDD, le loro famiglie, organizzazioni comunitarie IDD e agenzie di servizi IDD, cerchiamo di condurre uno studio randomizzato e controllato confrontando l'efficacia di Map Our Life - un intervento di pianificazione futura basato sul web e cure usuali migliorate (EUC) - servizi di coordinamento dell'assistenza rispetto a un controllo dell'attenzione (AC) e ad un EUC sulla promozione della salute per le persone con disabilità e i loro caregiver familiari. L'obiettivo 1 confronterà l'efficacia di Map Our Life +EUC rispetto a AC+EUC sul supporto e sul benessere del caregiver familiare a 1, 6 e 18 mesi. L'obiettivo 2 esaminerà l'efficacia comparativa di Map Our Life +EUC rispetto a AC+EUC sui comportamenti di pianificazione e sulla comunicazione delle preferenze future per la pianificazione LTC, e i suoi effetti di mediazione sul supporto e sul benessere del caregiver familiare a 1, 6 e 18 mesi. Infine, l'obiettivo 3 identificherà come i fattori di bisogno dell'individuo e del caregiver e l'accesso ai servizi e supporterà gli effetti moderati del trattamento di intervento a 6 e 18 mesi dal punto di vista dell'individuo con IDD e separatamente dal suo caregiver.

Condurremo uno studio nazionale, multi-sito, a due bracci, randomizzato e controllato (RCT) su caregiver familiari primari di individui con IDD. Un totale di 1.050 operatori sanitari familiari saranno randomizzati 1:1 in uno dei 2 bracci di trattamento: (1) cure abituali potenziate più un intervento di pianificazione futura basato sul web, Map Our Life; e (2) sito web per il controllo dell'attenzione più EUC. I partecipanti principali saranno i familiari di persone con IDD che hanno almeno 18 anni che vivono in contesti comunitari reclutati da gruppi di stakeholder, Northwell Health (New York), Christiana Care Health System (Delaware), Baylor College of Medicine (Texas), Children's Ospedale di Filadelfia (Pennsylvania), Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Ohio) e Geisinger Health (Pennsylvania). Gli esiti primari includono il carico e il benessere del caregiver. Gli esiti secondari includono l'adeguatezza e la soddisfazione rispetto ai servizi e ai supporti, il benessere e le scelte di pianificazione del destinatario dell'assistenza agli adulti con IDD, nonché la pianificazione dei comportamenti e la comunicazione dei piani. I partecipanti completeranno i sondaggi al momento dell'iscrizione e 1, 6 e 18 mesi dopo l'iscrizione.