Fremtidig planlegging og velvære for personer med utviklingshemming og familieomsorgspersoner

Personer med intellektuell/utviklingshemming (IDD) opplever alarmerende høye dødelighets-, sykelighets- og akuttbehandlingsrater sammenlignet med de uten IDD, spesielt i nødssituasjoner. Omsorgspersoners helse og velvære er en bestemmende faktor for helseutfall for personer med IDD. Likevel blir omsorgspersoner aldrende og opplever ofte høy omsorgsbyrde og dårlig trivsel. Dårlig beredskap og planlegging fører til kriser og skader, inkludert følelsesmessige traumer, utrygge levekår, uønskede nye sykehjemsplasseringer og potensiell tidlig dødelighet, både for personer med IDD og deres familieomsorgspersoner.

Målet med denne studien er å fremme helseberedskap og langsiktig omsorg (LTC) beslutningstaking blant individer med intellektuelle/utviklingshemminger (IDD) og deres familieomsorgspersoner for å forbedre pasient- og omsorgsperson-rapporterte helse- og livskvalitetsresultater . Gjennom partnerskap med voksne med IDD, deres familier, IDD-samfunnsorganisasjoner og IDD-tjenestebyråer, søker vi å gjennomføre en randomisert kontrollert studie som sammenligner effektiviteten til Map Our Life - en nettbasert fremtidig planleggingsintervensjon og forbedret vanlig omsorg (EUC) - omsorgskoordineringstjenester vs. en oppmerksomhetskontroll (AC) og EUC om helsefremming for mennesker med funksjonshemminger og deres familieomsorgspersoner. Mål 1 vil sammenligne effektiviteten til Map Our Life +EUC vs AC+EUC på støtte og velvære for familieomsorgspersoner ved 1, 6 og 18 måneder. Mål 2 vil undersøke den komparative effektiviteten til Map Our Life +EUC vs. AC+EUC på planleggingsatferd og kommunikasjon av fremtidige preferanser for LTC-planlegging, og dens medierende effekter på familieomsorgsstøtte og velvære ved 1, 6 og 18 måneder. Til slutt vil mål 3 identifisere hvordan individ og omsorgsperson trenger faktorer og tilgang til tjenester og støtter moderate intervensjonsbehandlingseffekter ved 6 og 18 måneder fra perspektivet til individet med IDD og atskilt fra sin omsorgsperson.

Vi vil gjennomføre en nasjonal, multi-site, to-arm, randomisert kontrollert studie (RCT) av primære familieomsorgspersoner til individer med IDD. Totalt 1050 familieomsorgspersoner vil bli randomisert 1:1 til en av 2 behandlingsarmer: (1) forbedret vanlig omsorg pluss en nettbasert fremtidig planleggingsintervensjon, Map Our Life; og (2) nettsted for oppmerksomhetskontroll pluss EUC. Primærdeltakere vil være familieomsorgspersoner til personer med IDD som er minst 18 år gamle og bor i samfunnsmiljøer rekruttert fra interessentgrupper, Northwell Health (New York), Christiana Care Health System (Delaware), Baylor College of Medicine (Texas), Children's Hospital of Philadelphia (Pennsylvania), Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Ohio) og Geisinger Health (Pennsylvania). Primære utfall inkluderer omsorgsbyrde og omsorgspersoners velvære. Sekundære utfall inkluderer tilstrekkelighet og tilfredshet med tjenester og støtte, velvære og planleggingsvalg for mottaker av voksen omsorg med IDD, og ​​planleggingsatferd og kommunikasjon av planer. Deltakerne vil fullføre undersøkelser ved påmelding og 1-, 6- og 18 måneder etter påmelding.