Fremtidig planlægning og trivsel for personer med intellektuelle handicap og familieplejere

Mennesker med et intellektuelt/udviklingshandicap (IDD) oplever alarmerende høje dødeligheds-, sygeligheds- og akut plejeudnyttelse sammenlignet med dem uden IDD, især i nødsituationer. Pårørendes sundhed og velvære er en afgørende faktor for sundhedsresultater for mennesker med en IDD. Alligevel ældes plejepersonalet og oplever ofte høj plejebyrde og dårligt velbefindende. Dårlig beredskab og dårlig planlægning fører til kriser og skader, herunder følelsesmæssige traumer, usikre levevilkår, uønskede nye anbringelser på plejehjem og potentiel tidlig dødelighed for både mennesker med en IDD og deres familieplejere.

Målet med denne undersøgelse er at fremme sundhedsberedskab og langsigtet pleje (LTC) beslutningstagning blandt individer med intellektuelle/udviklingsmæssige handicap (IDD) og deres familieplejere for at forbedre patient- og omsorgsperson-rapporterede sundheds- og livskvalitetsresultater . Gennem partnerskaber med voksne med IDD, deres familier, IDD-samfundsorganisationer og IDD-servicebureauer søger vi at gennemføre et randomiseret kontrolleret forsøg, der sammenligner effektiviteten af ​​Map Our Life - en webbaseret fremtidig planlægningsintervention og forbedret sædvanlig pleje (EUC) - omsorgskoordineringstjenester vs. en opmærksomhedskontrol (AC) og EUC om sundhedsfremme for mennesker med handicap og deres familieplejere. Mål 1 vil sammenligne effektiviteten af ​​Map Our Life +EUC vs AC+EUC på familieplejers støtte og velvære efter 1, 6 og 18 måneder. Mål 2 vil undersøge den komparative effektivitet af Map Our Life +EUC vs. AC+EUC på planlægningsadfærd og formidling af fremtidige præferencer for LTC-planlægning og dets medierende effekter på familieplejers støtte og velvære efter 1, 6 og 18 måneder. Endelig vil mål 3 identificere, hvordan den enkelte og pårørende har behov for faktorer og adgang til ydelser og understøtter moderate interventionsbehandlingseffekter efter 6 og 18 måneder set fra individet med IDD og adskilt fra deres pårørende.

Vi vil gennemføre et nationalt, multi-site, to-arm, randomiseret kontrolleret forsøg (RCT) af primære familieplejere til personer med IDD. I alt 1050 familieplejere vil blive randomiseret 1:1 til en af ​​2 behandlingsarme: (1) forbedret sædvanlig pleje plus en webbaseret fremtidig planlægningsintervention, Kortlæg vores liv; og (2) opmærksomhedskontrolwebsted plus EUC. Primære deltagere vil være familieplejere til personer med IDD, som er mindst 18 år gamle, der bor i samfundsmiljøer rekrutteret fra interessentgrupper, Northwell Health (New York), Christiana Care Health System (Delaware), Baylor College of Medicine (Texas), Children's Hospital of Philadelphia (Pennsylvania), Cincinnati Children's Hospital Medical Center (Ohio) og Geisinger Health (Pennsylvania). Primære resultater inkluderer omsorgsbyrde og omsorgspersoners velvære. Sekundære resultater omfatter tilstrækkelighed og tilfredshed med ydelser og støtte, trivsel og planlægningsvalg af voksenplejemodtager med IDD og planlægningsadfærd og kommunikation af planer. Deltagerne vil udfylde undersøgelser på tilmeldingstidspunktet og 1-, 6- og 18 måneder efter tilmelding.