高度な PD における介護: カスタマイズされたサポート グループ

背景と理論的根拠:

神経変性疾患は、2030 年までにがんを超えて死因の第 1 位になると予測されています。 カナダにおけるパーキンソン病の有病率は、2013/2014年の時点で10万人当たり170人であり、人口の高齢化に伴い、40歳以上のカナダ人のパーキンソン病患者数は2030年までに65％増加すると予想されています。 パーキンソン病および関連障害（PDRD）が進行すると、運動障害や複雑な非運動症状が生じ、医療サービスの需要が高まります。 ケアパートナーは、不安、治療の管理、不確実性などの課題に直面しており、ライフスタイルの否定的な変化やメンタルヘルスの低下につながります。

PDRD のケアパートナーは、健康と福祉に影響を与えるストレス要因を管理する必要があります。 既存のサポートグループは主に疾病管理に焦点を当てており、ケアパートナーの課題を無視しています。 これらの試験的なサポート グループは、ケア パートナーの負担に対処する、感情的および情報的サポートの道を提供します。 構造化された会議では実用的なツール、ソリューション、ゲスト スピーカーが提供され、サポート グループのコンテンツが強化されます。

研究の質問と目的

この研究は、PDRD ケアパートナーのニーズに合わせたサポートグループを設立し、評価することを目的としており、次の 2 つの主な目的を持っています。

構造化されたミーティングを通じて協力的な環境を作ります。 対処の強化、負担の軽減、生活の質の向上におけるサポートグループの有効性を評価します。

方法:

研究デザイン:

この研究は、PDRD の世話をする個人のための支援的なコミュニティの確立を中心に構成されています。 主な目的は、介護者間のつながりを促進し、個人的な経験を交換し、これらの状態に関連する課題を理解する他の人から共通の慰めを得ることができるようにすることです。

参加者は安全で機密性の高い環境で取り組み、効果的な介護に関する知識の共有に貢献する物語や洞察を共有します。 さらに、このサポートグループには、医師、看護師、心理学者、ソーシャルワーカー、スピリチュアルアドバイザーなど、さまざまな分野を網羅する医療専門家が主導する専用のセッションが組み込まれています。 これらの専門セッションはそれぞれ 90 分間続き、16 週間にわたって隔週で行われます。 支援方法として Zoom を使用したハイブリッド構造でカルガリー大学カミング医学部で開催されるこれらのセッションは、年に 2 回開催され、サポート グループの反復的かつ構造化された性質を強調しています。

毎週、次のようなさまざまなテーマが取り上げられます。

セルフケアと個人の健康 生活状況の変化への適応、役割の変更、システムのナビゲート 対処スキルと回復力 感情（脆弱性の受け入れ、感情の同一化、事実の検証、反撃、問題解決）。

予期悲嘆 許しと相互のつながり マインドフルネス 境界線の確立、静けさの達成、終結の達成 サポートグループの各セッションでは、ケアパートナーが自分の経験を共有したり、適切な質問をしたりすることで参加することが奨励されています。

データ収集：

この調査では、調査のデータ収集ツールとしてクアルトリクスを使用し、サポートグループの有効性を包括的に評価するために、参加前および参加後のアンケートと測定手段を採用しています。

楽器には次のものが含まれます。

介護の影響を定量化するための短いザリット負担インタビュー (ZBI-12)。 対処メカニズムを評価するための Brief-COPE。 全体的な幸福度を測定するための成人介護者の生活の質アンケート (AC-QoL)。

参加者のフィードバックと知識の獲得を収集するための満足度調査。

結果:

主な成果:

ケアパートナーの負担: ZBI-12 を使用して評価。 対処戦略: Brief-COPE スケールで評価。 生活の質: AC-QoL スケールを使用して精査されます。

二次的な結果:

知識の獲得: ケアパートナーの知識の獲得を測定します。 参加の満足度: 参加者の満足度を評価します。

この研究は、PDRD患者のケアパートナーの負担の増加に取り組んでいます。 対処を強化し、負担を軽減し、生活の質を向上させるために、ニーズに合わせたサポートグループを設立および評価します。 この研究では、構造化された会議、測定機器、包括的な評価を利用して、ケアパートナーの幸福に対するサポートグループの影響を明らかにしています。