Péče v pokročilé PD: Skupina podpory na míru

Pozadí a zdůvodnění:

Předpokládá se, že neurodegenerativní onemocnění do roku 2030 překoná rakovinu jako hlavní příčinu úmrtí. Prevalence Parkinsonovy choroby v Kanadě byla v letech 2013/2014 170/100 000 a se stárnutím populace se počet Kanaďanů starších 40 let s touto chorobou do roku 2030 zvýší o 65 %. Pokročilá stadia Parkinsonovy choroby a souvisejících poruch (PDRD) vedou k motorickému postižení a komplexním nemotorickým symptomům, což zvyšuje poptávku po zdravotnických službách. Pečovatelští partneři čelí výzvám, jako je úzkost, řízení léčby a nejistota, což vede k negativním změnám životního stylu a snížení duševního zdraví.

Pečovatelští partneři PDRD musí zvládat stresory, které ovlivňují jejich zdraví a pohodu. Stávající podpůrné skupiny se zaměřují především na zvládání onemocnění a zanedbávání výzev pečovatelských partnerů. Tyto pilotní podpůrné skupiny poskytují cestu pro emocionální a informační podporu a řeší zátěž pečovatelských partnerů. Strukturované schůzky nabízejí praktické nástroje, řešení a hostující řečníky, které vylepšují obsah podpůrné skupiny.

Výzkumná otázka a cíle

Cílem studie je vytvořit a posoudit podpůrné skupiny přizpůsobené potřebám partnerů péče o PDRD se dvěma hlavními cíli:

Vytváření podpůrného prostředí prostřednictvím strukturovaných setkání. Hodnocení efektivity podpůrné skupiny při zlepšování zvládání, snižování zátěže a zlepšování kvality života.

Metody:

Studovat design:

Studie je strukturována kolem vytvoření podpůrné komunity pro jednotlivce pečující o PDRD. Primárním cílem je podporovat spojení mezi pečovateli, umožnit jim vyměňovat si osobní zkušenosti a získávat sdílené pohodlí od ostatních, kteří chápou výzvy spojené s těmito stavy.

Účastníci se zapojují do bezpečného a důvěrného prostředí, sdílejí příběhy a poznatky, které přispívají k jejich kolektivním znalostem efektivní péče. Podpůrná skupina navíc zahrnuje vyhrazená zasedání vedená odborníky na zdravotnictví z různých oborů, včetně lékařů, sester, psychologů, sociálních pracovníků a duchovních poradců. Tato specializovaná sezení, z nichž každé trvá 90 minut, se konají jednou za dva týdny po dobu 16 týdnů. Tato setkání se konají dvakrát ročně, což zdůrazňuje opakující se a strukturovanou povahu podpůrné skupiny, která probíhá na lékařské fakultě Cumming School of Calgary v hybridní struktuře využívající zoom jako metodu pomoci.

V každém týdnu se budou probírat různá témata, např.

Péče o sebe a osobní zdraví Adaptace na změny v životní situaci, změna rolí a navigace v systému Dovednosti zvládání a Emoce odolnosti (přijetí zranitelnosti, emoční identifikace, faktické potvrzení, protiopatření, řešení problémů).

Předvídavý zármutek Odpuštění a vzájemná propojenost Všímavost Stanovení hranic, dosažení klidu a uzavření Na každém sezení podpůrné skupiny jsou pečující partneři povzbuzováni k účasti sdílením svých zkušeností a kladením příslušných otázek.

Sběr dat:

Studie využívá dotazníky a nástroje měření před a po účasti, aby komplexně zhodnotila účinnost podpůrné skupiny pomocí nástroje Qualtrics jako nástroje sběru dat pro průzkumy.

Mezi nástroje patří:

Krátký rozhovor se Zaritem (ZBI-12) ke kvantifikaci dopadu péče. Brief-COPE k posouzení mechanismů zvládání. Dotazník kvality života pro dospělé pečovatele (AC-QoL) k měření celkové pohody.

Průzkum spokojenosti s cílem získat zpětnou vazbu od účastníků a získat znalosti.

výsledky:

Primární výsledky:

Care Partner Burden: Posouzeno pomocí ZBI-12. Copingové strategie: Hodnotí se pomocí stupnice Brief-COPE. Kvalita života: Kontrolováno pomocí stupnice AC-QoL.

Sekundární výsledky:

Získávání znalostí: Měření získaných znalostí partnerů péče. Spokojenost s účastí: Hodnocení spokojenosti účastníků.

Studie se zabývá rostoucí zátěží pečovatelských partnerů u jedinců s PDRD. Zakládá a vyhodnocuje podpůrné skupiny přizpůsobené jejich potřebám s cílem zlepšit zvládání, snížit zátěž a zlepšit kvalitu života. Studie využívá strukturované schůzky, nástroje měření a komplexní hodnocení, aby osvětlila účinky podpůrných skupin na pohodu partnerů v péči.