Omsorg i avansert PD: En skreddersydd støttegruppe

Bakgrunn og begrunnelse:

Nevrodegenerative sykdommer anslås å overgå kreft som den viktigste dødsårsaken innen 2030. Prevalensen av Parkinsons sykdom i Canada var 170/100 000 i 2013/2014, og med en aldrende befolkning vil antallet kanadiere over 40 med sykdommen øke med 65 % innen 2030. Avanserte stadier av Parkinsons sykdom og relaterte lidelser (PDRD) resulterer i motorisk funksjonshemming og komplekse ikke-motoriske symptomer, noe som øker etterspørselen etter helsetjenester. Omsorgspartnere møter utfordringer som angst, håndtering av behandlinger og usikkerhet, noe som fører til negative livsstilsendringer og redusert psykisk helse.

Omsorgspartnere til PDRD må håndtere stressfaktorer som påvirker deres helse og velvære. Eksisterende støttegrupper fokuserer hovedsakelig på sykdomshåndtering og neglisjering av omsorgspartnerens utfordringer. Disse pilotstøttegruppene gir en mulighet for emosjonell og informasjonsstøtte, og tar opp omsorgspartnere. Strukturerte møter tilbyr praktiske verktøy, løsninger og gjesteforelesere, noe som forbedrer støttegruppeinnholdet.

Forskningsspørsmål og mål

Studien tar sikte på å etablere og vurdere støttegrupper skreddersydd for PDRD-omsorgspartneres behov med to hovedmål:

Skape et støttende miljø gjennom strukturerte møter. Evaluering av støttegruppens effektivitet for å forbedre mestring, redusere belastning og forbedre livskvalitet.

Metoder:

Studere design:

Studien er strukturert rundt etableringen av et støttende fellesskap for individer som bryr seg om PDRD. Hovedmålet er å skape forbindelser mellom omsorgspersoner, slik at de kan utveksle personlige erfaringer og få delt trøst fra andre som forstår utfordringene knyttet til disse tilstandene.

Deltakerne engasjerer seg i et trygt og konfidensielt miljø, og deler fortellinger og innsikt som bidrar til deres kollektive kunnskap om effektiv omsorg. I tillegg inkluderer støttegruppen dedikerte økter ledet av helseeksperter som omfatter ulike disipliner, inkludert leger, sykepleiere, psykologer, sosialarbeidere og åndelige rådgivere. Disse spesialiserte øktene, som hver varer 90 minutter, finner sted annenhver uke over en 16-ukers periode. Disse øktene arrangeres ved University of Calgary's Cumming School of Medicine i en hybrid struktur ved å bruke Zoom som en metode for assistanse. Disse øktene finner sted to ganger årlig, og fremhever den tilbakevendende og strukturerte karakteren til støttegruppen.

I hver uke vil ulike temaer bli tatt opp, som:

Egenomsorg og personlig helse Tilpasning til endringer i livssituasjonen, skiftende roller og navigering i systemet Mestringsferdigheter og Resiliens Følelser (omfavner sårbarhet, emosjonell identifikasjon, faktavalidering, motarbeid, problemløsning).

Forventende sorg Tilgivelse og sammenkobling Mindfulness Etablere grenser, oppnå ro og oppnå avslutning I hver økt i støttegruppen oppfordres omsorgspartnere til å delta ved å dele sine erfaringer, samt stille relevante spørsmål.

Datainnsamling:

Studien bruker spørreskjemaer og måleinstrumenter før og etter deltakelse for å vurdere støttegruppens effektivitet omfattende ved å bruke Qualtrics som et datainnsamlingsverktøy for undersøkelsene.

Instrumenter inkluderer:

Kort Zarit Burden-intervju (ZBI-12) for å kvantifisere effekten av omsorgen. Brief-COPE for å vurdere mestringsmekanismer. Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL) for å måle generell velvære.

Tilfredshetsundersøkelse for å samle tilbakemeldinger fra deltakerne og kunnskapsinnhenting.

Utfall:

Primære resultater:

Omsorgspartnerbyrde: Vurdert ved hjelp av ZBI-12. Mestringsstrategier: Evaluert med Brief-COPE skala. Livskvalitet: Undersøkt ved hjelp av AC-QoL-skalaen.

Sekundære resultater:

Kunnskapsinnhenting: Måling av omsorgspartneres kunnskapsgevinst. Tilfredshet med deltakelse: Vurdere deltakertilfredshet.

Studien tar for seg den økende belastningen på omsorgspartnere til personer med PDRD. Den etablerer og evaluerer støttegrupper som er skreddersydd for deres behov for å forbedre mestring, redusere byrder og forbedre livskvaliteten. Studien benytter strukturerte møter, måleinstrumenter og helhetlige vurderinger for å belyse effekten av støttegruppene på omsorgspartnernes trivsel.