Zorgverlening bij gevorderde Parkinson: een steungroep op maat

Achtergrond en reden:

Verwacht wordt dat neurodegeneratieve ziekten in 2030 kanker zullen overtreffen als de belangrijkste doodsoorzaak. De prevalentie van de ziekte van Parkinson in Canada bedroeg 170/100.000 in 2013/2014, en met een vergrijzende bevolking zal het aantal Canadezen boven de 40 met de ziekte tegen 2030 met 65% stijgen. Geavanceerde stadia van de ziekte van Parkinson en aanverwante stoornissen (PDRD) resulteren in motorische beperkingen en complexe niet-motorische symptomen, waardoor de vraag naar gezondheidszorgdiensten toeneemt. Zorgpartners worden geconfronteerd met uitdagingen zoals angst, het omgaan met behandelingen en onzekerheid, wat leidt tot negatieve veranderingen in levensstijl en verminderde geestelijke gezondheid.

Zorgpartners van PDRD moeten omgaan met stressoren die van invloed zijn op hun gezondheid en welzijn. Bestaande steungroepen richten zich vooral op ziektemanagement en negeren de uitdagingen van zorgpartners. Deze proefsteungroepen bieden een mogelijkheid voor emotionele en informatieve ondersteuning, waarbij de lasten voor zorgpartners worden aangepakt. Gestructureerde bijeenkomsten bieden praktische hulpmiddelen, oplossingen en gastsprekers, waardoor de inhoud van de steungroep wordt verbeterd.

Onderzoeksvraag en doelstellingen

Het onderzoek heeft tot doel steungroepen op te richten en te beoordelen die zijn afgestemd op de behoeften van PDRD-zorgpartners, met twee hoofddoelstellingen:

Het creëren van een ondersteunende omgeving door middel van gestructureerde bijeenkomsten. Het evalueren van de effectiviteit van steungroepen bij het verbeteren van de coping, het verminderen van de lasten en het verbeteren van de kwaliteit van leven.

Methoden:

Studieontwerp:

De studie is opgebouwd rond het opzetten van een ondersteunende gemeenschap voor personen die voor PDRD zorgen. Het primaire doel is het bevorderen van verbindingen tussen zorgverleners, waardoor ze persoonlijke ervaringen kunnen uitwisselen en gedeeld comfort kunnen ontlenen aan anderen die de uitdagingen begrijpen die met deze aandoeningen gepaard gaan.

Deelnemers nemen deel aan een veilige en vertrouwelijke omgeving en delen verhalen en inzichten die bijdragen aan hun collectieve kennis van effectieve zorgverlening. Bovendien omvat de steungroep speciale sessies onder leiding van deskundigen uit de gezondheidszorg die verschillende disciplines omvatten, waaronder artsen, verpleegkundigen, psychologen, maatschappelijk werkers en spirituele adviseurs. Deze gespecialiseerde sessies, die elk 90 minuten duren, vinden tweewekelijks plaats gedurende een periode van 16 weken. Deze sessies worden gehouden aan de Cumming School of Medicine van de Universiteit van Calgary in een hybride structuur waarbij Zoom als hulpmiddel wordt gebruikt. Deze sessies vinden twee keer per jaar plaats, waardoor het terugkerende en gestructureerde karakter van de steungroep wordt geaccentueerd.

Iedere week komen verschillende thema’s aan bod, zoals:

Zelfzorg en persoonlijke gezondheid Aanpassing aan veranderingen in de leefsituatie, veranderende rollen en navigeren door het systeem Copingvaardigheden en veerkracht Emoties (kwetsbaarheid omarmen, emotionele identificatie, feitelijke validatie, tegenactie, probleemoplossing).

Anticiperend verdriet Vergeving en onderlinge verbondenheid Mindfulness Grenzen stellen, rust bereiken en afsluiting bereiken In elke sessie van de steungroep worden zorgpartners aangemoedigd om deel te nemen door hun ervaringen te delen en relevante vragen te stellen.

Gegevensverzameling:

Het onderzoek maakt gebruik van pre- en post-participatievragenlijsten en meetinstrumenten om de effectiviteit van steungroepen uitgebreid te beoordelen, waarbij Qualtrics wordt gebruikt als hulpmiddel voor het verzamelen van gegevens voor de enquêtes.

Instrumenten zijn onder meer:

Kort Zarit Burden Interview (ZBI-12) om de impact van de zorgverlening te kwantificeren. Brief-COPE om coping-mechanismen te beoordelen. Vragenlijst over de kwaliteit van leven van volwassenen (AC-QoL) om het algehele welzijn te meten.

Tevredenheidsenquête om feedback van deelnemers te verzamelen en kennis te verwerven.

Resultaten:

Primaire resultaten:

Zorgpartnerlast: beoordeeld met behulp van ZBI-12. Copingstrategieën: geëvalueerd met de Brief-COPE-schaal. Kwaliteit van leven: onderzocht met behulp van de AC-QoL-schaal.

Secundaire resultaten:

Kennisverwerving: Het meten van de kenniswinst van zorgpartners. Tevredenheid over deelname: beoordeling van de tevredenheid van deelnemers.

Het onderzoek richt zich op de toenemende lasten voor zorgpartners van mensen met PDRD. Het richt steungroepen op en evalueert deze die zijn afgestemd op hun behoeften om het omgaan met problemen te verbeteren, de lasten te verminderen en de kwaliteit van leven te verbeteren. Het onderzoek maakt gebruik van gestructureerde bijeenkomsten, meetinstrumenten en uitgebreide beoordelingen om licht te werpen op de effecten van de steungroepen op het welzijn van zorgpartners.