Omsorg i avanceret PD: En skræddersyet støttegruppe

Baggrund og begrundelse:

Neurodegenerative sygdomme forventes at overgå kræft som den førende dødsårsag i 2030. Forekomsten af ​​Parkinsons sygdom i Canada var 170/100.000 i 2013/2014, og med en aldrende befolkning vil antallet af canadiere over 40 med sygdommen stige med 65 % i 2030. Avancerede stadier af Parkinsons sygdom og relaterede lidelser (PDRD) resulterer i motorisk handicap og komplekse ikke-motoriske symptomer, hvilket øger efterspørgslen efter sundhedsydelser. Plejepartnere står over for udfordringer som angst, håndtering af behandlinger og usikkerhed, hvilket fører til negative livsstilsændringer og nedsat mental sundhed.

Plejepartnere for PDRD skal håndtere stressfaktorer, der påvirker deres helbred og velvære. Eksisterende støttegrupper fokuserer hovedsageligt på sygdomshåndtering og negligering af plejepartneres udfordringer. Disse pilotstøttegrupper giver mulighed for følelsesmæssig og informativ støtte, der adresserer plejepartnerbyrder. Strukturerede møder tilbyder praktiske værktøjer, løsninger og gæstetalere, hvilket forbedrer supportgruppens indhold.

Forskningsspørgsmål og -mål

Undersøgelsen har til formål at etablere og vurdere støttegrupper, der er skræddersyet til PDRD-plejepartneres behov med to hovedformål:

Skabe et støttende miljø gennem strukturerede møder. Evaluering af støttegruppens effektivitet til at forbedre mestring, reducere byrder og forbedre livskvaliteten.

Metoder:

Studere design:

Undersøgelsen er struktureret omkring etableringen af ​​et støttende fællesskab for individer, der plejer PDRD. Det primære mål er at skabe forbindelser mellem pårørende, så de kan udveksle personlige erfaringer og opnå fælles trøst fra andre, der forstår de udfordringer, der er forbundet med disse tilstande.

Deltagerne engagerer sig i et sikkert og fortroligt miljø og deler fortællinger og indsigter, der bidrager til deres kollektive viden om effektiv omsorg. Desuden inkorporerer støttegruppen dedikerede sessioner ledet af sundhedseksperter, der omfatter forskellige discipliner, herunder læger, sygeplejersker, psykologer, socialarbejdere og spirituelle rådgivere. Disse specialiserede sessioner, der hver varer 90 minutter, finder sted hver anden uge over en 16-ugers periode. Disse sessioner afholdes på University of Calgarys Cumming School of Medicine i en hybrid struktur ved at bruge Zoom som en metode til assistance, og disse sessioner finder sted to gange årligt, hvilket understreger støttegruppens tilbagevendende og strukturerede karakter.

I hver uge vil forskellige temaer blive behandlet, såsom:

Egenomsorg og personlig sundhed Tilpasning til ændringer i livssituationen, skiftende roller og navigation i systemet Mestringsevner og Resiliens Følelser (omfavner sårbarhed, følelsesmæssig identifikation, faktuel validering, modarbejdelse, problemløsning).

Foregribende sorg Tilgivelse og indbyrdes forbundethed Mindfulness At etablere grænser, opnå ro og opnå afslutning I hver session i støttegruppen opfordres plejepartnere til at deltage ved at dele deres erfaringer samt stille relevante spørgsmål.

Dataindsamling:

Undersøgelsen anvender spørgeskemaer og måleinstrumenter før og efter deltagelse til at vurdere støttegruppens effektivitet omfattende ved hjælp af Qualtrics som et dataindsamlingsværktøj til undersøgelserne.

Instrumenter omfatter:

Kort Zarit Byrde-interview (ZBI-12) for at kvantificere plejeeffekten. Brief-COPE til at vurdere mestringsmekanismer. Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL) for at måle overordnet velvære.

Tilfredshedsundersøgelse for at indsamle deltagerfeedback og tilegnelse af viden.

Resultater:

Primære resultater:

Plejepartnerbyrde: Vurderet ved hjælp af ZBI-12. Mestringsstrategier: Evalueret med Brief-COPE skala. Livskvalitet: Undersøgt ved hjælp af AC-QoL skala.

Sekundære resultater:

Videnindhentning: Måling af plejepartneres vidensgevinst. Tilfredshed med deltagelse: Vurdering af deltagertilfredshed.

Undersøgelsen adresserer den stigende byrde på plejepartnere for personer med PDRD. Den etablerer og evaluerer støttegrupper, der er skræddersyet til deres behov for at forbedre mestring, reducere byrder og forbedre livskvaliteten. Undersøgelsen anvender strukturerede møder, måleinstrumenter og omfattende vurderinger til at belyse støttegruppernes effekt på plejepartneres trivsel.