Pflege bei fortgeschrittener Parkinson-Krankheit: Eine maßgeschneiderte Selbsthilfegruppe

Hintergrund und Begründung:

Es wird prognostiziert, dass neurodegenerative Erkrankungen bis 2030 Krebs als häufigste Todesursache übertreffen werden. Die Prävalenz der Parkinson-Krankheit in Kanada lag 2013/2014 bei 170/100.000, und angesichts der alternden Bevölkerung wird die Zahl der an der Krankheit erkrankten Kanadier über 40 bis 2030 um 65 % steigen. Fortgeschrittene Stadien der Parkinson-Krankheit und verwandter Störungen (PDRD) führen zu motorischen Behinderungen und komplexen nichtmotorischen Symptomen, wodurch die Nachfrage nach Gesundheitsdienstleistungen steigt. Pflegepartner stehen vor Herausforderungen wie Ängsten, dem Umgang mit Behandlungen und Unsicherheit, was zu negativen Änderungen des Lebensstils und einer verminderten psychischen Gesundheit führt.

Pflegepartner von PDRD müssen mit Stressfaktoren umgehen, die sich auf ihre Gesundheit und ihr Wohlbefinden auswirken. Bestehende Selbsthilfegruppen konzentrieren sich hauptsächlich auf das Krankheitsmanagement und vernachlässigen die Herausforderungen der Pflegepartner. Diese Pilot-Selbsthilfegruppen bieten eine Möglichkeit zur emotionalen und informativen Unterstützung und gehen auf die Belastungen der Pflegepartner ein. Strukturierte Meetings bieten praktische Tools, Lösungen und Gastredner und verbessern so den Inhalt der Selbsthilfegruppe.

Forschungsfrage und Ziele

Die Studie zielt darauf ab, Selbsthilfegruppen einzurichten und zu bewerten, die auf die Bedürfnisse der PDRD-Betreuungspartner zugeschnitten sind, mit zwei Hauptzielen:

Durch strukturierte Meetings ein unterstützendes Umfeld schaffen. Bewertung der Wirksamkeit von Selbsthilfegruppen bei der Verbesserung der Bewältigung, der Reduzierung von Belastungen und der Verbesserung der Lebensqualität.

Methoden:

Studiendesign:

Die Studie ist auf den Aufbau einer unterstützenden Gemeinschaft für Personen ausgerichtet, die sich um PDRD kümmern. Das Hauptziel besteht darin, Kontakte zwischen Pflegekräften zu fördern, ihnen den Austausch persönlicher Erfahrungen zu ermöglichen und gemeinsamen Trost von anderen zu schöpfen, die die mit diesen Erkrankungen verbundenen Herausforderungen verstehen.

Die Teilnehmer interagieren in einer sicheren und vertraulichen Umgebung und teilen Erzählungen und Erkenntnisse, die zu ihrem kollektiven Wissen über effektive Pflege beitragen. Darüber hinaus umfasst die Selbsthilfegruppe spezielle Sitzungen, die von Gesundheitsexperten aus verschiedenen Disziplinen geleitet werden, darunter Ärzte, Krankenschwestern, Psychologen, Sozialarbeiter und spirituelle Berater. Diese Spezialsitzungen dauern jeweils 90 Minuten und finden alle zwei Wochen über einen Zeitraum von 16 Wochen statt. Diese Sitzungen werden an der Cumming School of Medicine der University of Calgary in einer Hybridstruktur mit Zoom als Unterstützungsmethode abgehalten und finden zweimal jährlich statt, was den wiederkehrenden und strukturierten Charakter der Selbsthilfegruppe hervorhebt.

In jeder Woche werden verschiedene Themen behandelt, wie zum Beispiel:

Selbstfürsorge und persönliche Gesundheit. Anpassung an Veränderungen in der Lebenssituation, Rollenwechsel und Navigation im System. Bewältigungsstrategien und Resilienz. Emotionen (einschließlich Verletzlichkeit, emotionale Identifikation, sachliche Bestätigung, Gegenmaßnahmen, Problemlösung).

Vorwegnehmende Trauer, Vergebung und Verbundenheit, Achtsamkeit, Grenzen setzen, Ruhe finden und einen Abschluss erreichen. In jeder Sitzung der Selbsthilfegruppe werden die Pflegepartner ermutigt, sich zu beteiligen, indem sie ihre Erfahrungen teilen und relevante Fragen stellen.

Datensammlung:

Die Studie verwendet Fragebögen und Messinstrumente vor und nach der Teilnahme, um die Wirksamkeit der Selbsthilfegruppe umfassend zu bewerten, wobei Qualtrics als Datenerfassungstool für die Umfragen verwendet wird.

Zu den Instrumenten gehören:

Kurzes Interview mit Zarit Burden (ZBI-12) zur Quantifizierung der Auswirkungen auf die Pflege. Brief-COPE zur Beurteilung von Bewältigungsmechanismen. Fragebogen zur Lebensqualität erwachsener Betreuer (AC-QoL) zur Messung des allgemeinen Wohlbefindens.

Zufriedenheitsumfrage, um Teilnehmer-Feedback und Wissenserwerb zu sammeln.

Ergebnisse:

Primäre Ergebnisse:

Belastung des Pflegepartners: Bewertet anhand von ZBI-12. Bewältigungsstrategien: Bewertet mit der Brief-COPE-Skala. Lebensqualität: Untersucht anhand der AC-QoL-Skala.

Sekundäre Ergebnisse:

Wissenserwerb: Messung des Wissensgewinns der Pflegepartner. Zufriedenheit mit der Teilnahme: Beurteilung der Teilnehmerzufriedenheit.

Die Studie befasst sich mit der zunehmenden Belastung der Pflegepartner von Menschen mit PDRD. Es richtet und evaluiert Selbsthilfegruppen, die auf ihre Bedürfnisse zugeschnitten sind, um die Bewältigung zu verbessern, Belastungen zu reduzieren und die Lebensqualität zu verbessern. Die Studie nutzt strukturierte Meetings, Messinstrumente und umfassende Bewertungen, um die Auswirkungen der Selbsthilfegruppen auf das Wohlbefinden der Pflegepartner zu beleuchten.