Cuidados em DP Avançada: Um Grupo de Apoio Personalizado

Antecedentes e Justificativa:

Prevê-se que as doenças neurodegenerativas ultrapassem o cancro como principal causa de morte até 2030. A prevalência da doença de Parkinson no Canadá foi de 170/100.000 em 2013/2014 e, com o envelhecimento da população, o número de canadenses com mais de 40 anos com a doença aumentará 65% até 2030. Estágios avançados da Doença de Parkinson e Distúrbios Relacionados (PDRD) resultam em incapacidade motora e sintomas não motores complexos, aumentando a demanda por serviços de saúde. Os parceiros de cuidados enfrentam desafios como ansiedade, gestão de tratamentos e incerteza, levando a mudanças negativas no estilo de vida e à redução da saúde mental.

Os parceiros de cuidados do PDRD devem gerir os factores de stress que afectam a sua saúde e bem-estar. Os grupos de apoio existentes concentram-se principalmente na gestão de doenças e negligenciam os desafios dos parceiros de cuidados. Estes grupos-piloto de apoio proporcionam um caminho para apoio emocional e informativo, abordando os encargos dos parceiros de cuidados. As reuniões estruturadas oferecem ferramentas práticas, soluções e palestrantes convidados, aprimorando o conteúdo do grupo de apoio.

Questão e objetivos de pesquisa

O estudo visa estabelecer e avaliar grupos de apoio adaptados às necessidades dos parceiros de cuidados do PDRD com dois objetivos principais:

Criar um ambiente de apoio por meio de reuniões estruturadas. Avaliar a eficácia do grupo de apoio para melhorar o enfrentamento, reduzir a carga e melhorar a qualidade de vida.

Métodos:

Design de estudo:

O estudo está estruturado em torno do estabelecimento de uma comunidade de apoio para indivíduos que cuidam do PDRD. O objectivo principal é promover ligações entre os cuidadores, permitindo-lhes trocar experiências pessoais e obter conforto partilhado de outras pessoas que compreendem os desafios associados a estas condições.

Os participantes envolvem-se num ambiente seguro e confidencial, partilhando narrativas e ideias que contribuem para o seu conhecimento coletivo sobre cuidados eficazes. Além disso, o grupo de apoio incorpora sessões dedicadas lideradas por especialistas em saúde abrangendo diversas disciplinas, incluindo médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais e conselheiros espirituais. Essas sessões especializadas, cada uma com duração de 90 minutos, ocorrem quinzenalmente durante um período de 16 semanas. Realizadas na Cumming School of Medicine da Universidade de Calgary numa estrutura híbrida e utilizando o Zoom como método de assistência, estas sessões ocorrem duas vezes por ano, acentuando o carácter recorrente e estruturado do grupo de apoio.

Em cada semana serão abordados vários temas, tais como:

Autocuidado e Saúde Pessoal Adaptação às mudanças na situação de vida, mudança de papéis e navegação no sistema Habilidades de enfrentamento e Resiliência Emoções (abrangendo vulnerabilidade, identificação emocional, validação factual, contra-ação, resolução de problemas).

Luto antecipatório Perdão e interligação Atenção plena Estabelecer limites, alcançar a tranquilidade e alcançar o encerramento Em cada sessão do grupo de apoio, os parceiros de cuidados são incentivados a participar partilhando as suas experiências, bem como fazendo perguntas pertinentes.

Coleção de dados:

O estudo emprega questionários pré e pós-participação e instrumentos de medição para avaliar a eficácia do grupo de apoio de forma abrangente, usando o Qualtrics como ferramenta de coleta de dados para as pesquisas.

Os instrumentos incluem:

Entrevista curta sobre a carga de Zarit (ZBI-12) para quantificar o impacto do cuidado. Brief-COPE para avaliar mecanismos de enfrentamento. Questionário de Qualidade de Vida para Cuidadores Adultos (AC-QoL) para medir o bem-estar geral.

Pesquisa de satisfação para coletar feedback dos participantes e aquisição de conhecimento.

Resultados:

Resultados primários:

Carga do Parceiro de Cuidados: Avaliada usando ZBI-12. Estratégias de enfrentamento: avaliadas com a escala Brief-COPE. Qualidade de Vida: Examinada pela escala AC-QoL.

Resultados secundários:

Aquisição de Conhecimento: Medir o ganho de conhecimento dos parceiros de cuidados. Satisfação com a Participação: Avaliando o contentamento do participante.

O estudo aborda a carga crescente sobre os parceiros de cuidados de indivíduos com PDRD. Estabelece e avalia grupos de apoio adaptados às suas necessidades para melhorar a capacidade de resposta, reduzir a carga e melhorar a qualidade de vida. O estudo utiliza reuniões estruturadas, instrumentos de medição e avaliações abrangentes para esclarecer os efeitos dos grupos de apoio no bem-estar dos parceiros de cuidados.