Caregiving nella malattia di Parkinson avanzata: un gruppo di supporto su misura

Contesto e motivazione:

Si prevede che le malattie neurodegenerative supereranno il cancro come principale causa di morte entro il 2030. La prevalenza della malattia di Parkinson in Canada era di 170/100.000 nel 2013/2014 e, con l’invecchiamento della popolazione, il numero di canadesi sopra i 40 anni affetti dalla malattia aumenterà del 65% entro il 2030. Gli stadi avanzati della malattia di Parkinson e dei disturbi correlati (PDRD) provocano disabilità motoria e sintomi non motori complessi, aumentando la domanda di servizi sanitari. I partner sanitari affrontano sfide come ansia, gestione dei trattamenti e incertezza, che portano a cambiamenti negativi nello stile di vita e a una ridotta salute mentale.

I partner assistenziali del PDRD devono gestire i fattori di stress che incidono sulla loro salute e sul loro benessere. I gruppi di supporto esistenti si concentrano principalmente sulla gestione della malattia e trascurano le sfide dei partner assistenziali. Questi gruppi di supporto pilota forniscono una via per il supporto emotivo e informativo, affrontando gli oneri dei partner di assistenza. Le riunioni strutturate offrono strumenti pratici, soluzioni e relatori ospiti, migliorando il contenuto del gruppo di supporto.

Domande e obiettivi della ricerca

Lo studio mira a istituire e valutare gruppi di supporto adattati alle esigenze dei partner di cura della PDRD con due obiettivi principali:

Creare un ambiente di supporto attraverso riunioni strutturate. Valutare l’efficacia del gruppo di sostegno nel migliorare le capacità di coping, ridurre il carico e migliorare la qualità della vita.

Metodi:

Progettazione dello studio:

Lo studio è strutturato attorno alla creazione di una comunità di supporto per le persone che si prendono cura di PDRD. L'obiettivo principale è favorire le connessioni tra gli operatori sanitari, consentendo loro di scambiare esperienze personali e trarre conforto condiviso da altri che comprendono le sfide associate a queste condizioni.

I partecipanti si impegnano in un ambiente sicuro e confidenziale, condividendo narrazioni e approfondimenti che contribuiscono alla loro conoscenza collettiva di un caregiving efficace. Inoltre, il gruppo di supporto comprende sessioni dedicate guidate da esperti sanitari di varie discipline, tra cui medici, infermieri, psicologi, assistenti sociali e consulenti spirituali. Queste sessioni specializzate, ciascuna della durata di 90 minuti, si svolgono ogni due settimane per un periodo di 16 settimane. Ospitate presso la Cumming School of Medicine dell'Università di Calgary in una struttura ibrida utilizzando Zoom come metodo di assistenza, queste sessioni si svolgono due volte l'anno, accentuando la natura ricorrente e strutturata del gruppo di supporto.

In ogni settimana verranno affrontati vari temi, come:

Cura di sé e salute personale Adattamento ai cambiamenti della situazione di vita, al cambiamento dei ruoli e alla navigazione nel sistema Capacità di coping e resilienza Emozioni (accettazione della vulnerabilità, identificazione emotiva, convalida dei fatti, contrasto, risoluzione dei problemi).

Anticipazione del dolore Perdono e interconnessione Consapevolezza Stabilire confini, raggiungere la tranquillità e raggiungere la chiusura In ogni sessione del gruppo di supporto, i partner di assistenza sono incoraggiati a partecipare condividendo le loro esperienze e ponendo domande pertinenti.

Raccolta dati:

Lo studio utilizza questionari pre e post-partecipazione e strumenti di misurazione per valutare l'efficacia del gruppo di supporto in modo completo utilizzando Qualtrics come strumento di raccolta dati per i sondaggi.

Gli strumenti includono:

Breve intervista a Zarit Burden (ZBI-12) per quantificare l'impatto dell'assistenza. Brief-COPE per valutare i meccanismi di coping. Questionario sulla qualità della vita degli accompagnatori degli adulti (AC-QoL) per misurare il benessere generale.

Sondaggio sulla soddisfazione per raccogliere il feedback dei partecipanti e l'acquisizione di conoscenze.

Risultati:

Risultati primari:

Onere del partner assistenziale: valutato utilizzando ZBI-12. Strategie di coping: valutate con la scala Brief-COPE. Qualità della vita: esaminata utilizzando la scala AC-QoL.

Risultati secondari:

Acquisizione di conoscenze: misurazione dell'acquisizione di conoscenze da parte dei partner sanitari. Soddisfazione della partecipazione: valutare la soddisfazione dei partecipanti.

Lo studio affronta il crescente onere sui partner assistenziali delle persone affette da PDRD. Stabilisce e valuta gruppi di supporto adattati alle loro esigenze per migliorare la capacità di reazione, ridurre il carico e migliorare la qualità della vita. Lo studio utilizza riunioni strutturate, strumenti di misurazione e valutazioni complete per far luce sugli effetti dei gruppi di supporto sul benessere dei partner di assistenza.