Cuidados en la EP avanzada: un grupo de apoyo personalizado

Antecedentes y fundamento:

Se prevé que las enfermedades neurodegenerativas superarán al cáncer como principal causa de muerte para 2030. La prevalencia de la enfermedad de Parkinson en Canadá fue de 170/100.000 en 2013/2014, y con una población que envejece, el número de canadienses mayores de 40 años con la enfermedad aumentará en un 65% para 2030. Las etapas avanzadas de la enfermedad de Parkinson y trastornos relacionados (PDRD) provocan discapacidad motora y síntomas no motores complejos, lo que aumenta la demanda de servicios de atención médica. Los cuidadores enfrentan desafíos como la ansiedad, el manejo de los tratamientos y la incertidumbre, lo que lleva a cambios negativos en el estilo de vida y una salud mental reducida.

Los cuidadores de PDRD deben gestionar los factores estresantes que afectan su salud y bienestar. Los grupos de apoyo existentes se centran principalmente en el manejo de enfermedades y en descuidar los desafíos de los cuidadores. Estos grupos de apoyo piloto brindan una vía de apoyo emocional e informativo, abordando las cargas de los cuidadores. Las reuniones estructuradas ofrecen herramientas prácticas, soluciones y oradores invitados, lo que mejora el contenido del grupo de apoyo.

Preguntas y objetivos de investigación

El estudio tiene como objetivo establecer y evaluar grupos de apoyo adaptados a las necesidades de los cuidadores de PDRD con dos objetivos principales:

Crear un ambiente de apoyo a través de reuniones estructuradas. Evaluar la eficacia de los grupos de apoyo para mejorar el afrontamiento, reducir la carga y mejorar la calidad de vida.

Métodos:

Diseño del estudio:

El estudio se estructura en torno al establecimiento de una comunidad de apoyo para las personas que cuidan del PDRD. El objetivo principal es fomentar las conexiones entre los cuidadores, permitiéndoles intercambiar experiencias personales y obtener consuelo compartido de otras personas que comprenden los desafíos asociados con estas condiciones.

Los participantes participan en un entorno seguro y confidencial, compartiendo narrativas e ideas que contribuyen a su conocimiento colectivo sobre el cuidado eficaz. Además, el grupo de apoyo incorpora sesiones dedicadas dirigidas por expertos en atención médica que abarcan diversas disciplinas, incluidos médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales y asesores espirituales. Estas sesiones especializadas, de 90 minutos cada una, se realizan quincenalmente durante un período de 16 semanas. Estas sesiones, organizadas en la Facultad de Medicina Cumming de la Universidad de Calgary en una estructura híbrida que utiliza Zoom como método de asistencia, se realizan dos veces al año, lo que acentúa la naturaleza recurrente y estructurada del grupo de apoyo.

En cada semana se abordarán diversos temas, tales como:

Autocuidado y salud personal Adaptación a cambios en la situación de vida, cambio de roles y navegación en el sistema Habilidades de afrontamiento y resiliencia Emociones (aceptación de vulnerabilidad, identificación emocional, validación de hechos, contrarrestación, resolución de problemas).

Duelo anticipado Perdón e interconexión Atención plena Establecer límites, lograr tranquilidad y lograr un cierre En cada sesión del grupo de apoyo, se anima a los cuidadores a participar compartiendo sus experiencias y haciendo preguntas pertinentes.

Recopilación de datos:

El estudio emplea cuestionarios e instrumentos de medición previos y posteriores a la participación para evaluar la eficacia del grupo de apoyo de manera integral utilizando Qualtrics como herramienta de recopilación de datos para las encuestas.

Los instrumentos incluyen:

Entrevista breve sobre la carga de Zarit (ZBI-12) para cuantificar el impacto del cuidado. Brief-COPE para evaluar mecanismos de afrontamiento. Cuestionario de calidad de vida de cuidadores adultos (AC-QoL) para medir el bienestar general.

Encuesta de satisfacción para recopilar comentarios de los participantes y adquisición de conocimientos.

Resultados:

Resultados primarios:

Carga del compañero de atención: evaluada mediante ZBI-12. Estrategias de afrontamiento: Evaluadas con escala Brief-COPE. Calidad de vida: analizada mediante la escala AC-QoL.

Resultados secundarios:

Adquisición de conocimientos: medir la adquisición de conocimientos de los cuidadores. Satisfacción con la participación: evaluación de la satisfacción de los participantes.

El estudio aborda la carga cada vez mayor que pesa sobre los cuidadores de personas con PDRD. Establece y evalúa grupos de apoyo adaptados a sus necesidades para mejorar el afrontamiento, reducir la carga y mejorar la calidad de vida. El estudio utiliza reuniones estructuradas, instrumentos de medición y evaluaciones integrales para arrojar luz sobre los efectos de los grupos de apoyo en el bienestar de los cuidadores.