Opieka nad osobami z zaawansowaną chorobą Parkinsona: dostosowana do potrzeb grupa wsparcia

Tło i uzasadnienie:

Przewiduje się, że do roku 2030 choroby neurodegeneracyjne wyprzedzą raka jako najczęstsza przyczyna zgonów. Częstość występowania choroby Parkinsona w Kanadzie w latach 2013/2014 wyniosła 170/100 000, a wraz ze starzeniem się społeczeństwa liczba Kanadyjczyków cierpiących na tę chorobę w wieku powyżej 40 lat wzrośnie o 65% do 2030 r. Zaawansowane stadia choroby Parkinsona i zaburzeń pokrewnych (PDRD) skutkują niepełnosprawnością ruchową i złożonymi objawami pozaruchowymi, zwiększając zapotrzebowanie na usługi opieki zdrowotnej. Partnerzy opieki stają przed wyzwaniami, takimi jak lęk, zarządzanie leczeniem i niepewność, co prowadzi do negatywnych zmian w stylu życia i pogorszenia zdrowia psychicznego.

Partnerzy opieki PDRD muszą radzić sobie ze stresorami, które wpływają na ich zdrowie i dobre samopoczucie. Istniejące grupy wsparcia skupiają się głównie na zarządzaniu chorobami i zaniedbywaniu wyzwań związanych z partnerami opiekuńczymi. Te pilotażowe grupy wsparcia zapewniają wsparcie emocjonalne i informacyjne, pomagając w rozwiązywaniu problemów partnera opieki. Ustrukturyzowane spotkania oferują praktyczne narzędzia, rozwiązania i gościnnych prelegentów, wzbogacając treść grupy wsparcia.

Pytanie i cele badawcze

Badanie ma na celu ustanowienie i ocenę grup wsparcia dostosowanych do potrzeb partnerów opiekujących się PDRD, przy dwóch głównych celach:

Tworzenie wspierającego środowiska poprzez zorganizowane spotkania. Ocena skuteczności grupy wsparcia w poprawianiu radzenia sobie, zmniejszaniu obciążeń i poprawie jakości życia.

Metody:

Projekt badania:

Struktura badania opiera się na utworzeniu społeczności wspierającej osoby opiekujące się PDRD. Podstawowym celem jest wspieranie powiązań między opiekunami, umożliwienie im wymiany osobistych doświadczeń i czerpania wspólnego pocieszenia od innych, którzy rozumieją wyzwania związane z tymi schorzeniami.

Uczestnicy angażują się w bezpieczne i poufne środowisko, dzieląc się narracjami i spostrzeżeniami, które przyczyniają się do ich zbiorowej wiedzy na temat skutecznej opieki. Ponadto grupa wsparcia obejmuje dedykowane sesje prowadzone przez ekspertów w dziedzinie opieki zdrowotnej z różnych dziedzin, w tym lekarzy, pielęgniarki, psychologów, pracowników socjalnych i doradców duchowych. Te specjalistyczne sesje, każda trwająca 90 minut, odbywają się co dwa tygodnie przez okres 16 tygodni. Sesje te, organizowane w Cumming School of Medicine na Uniwersytecie Calgary, w strukturze hybrydowej i wykorzystujące Zoom jako metodę pomocy, odbywają się dwa razy w roku, co podkreśla powtarzalny i zorganizowany charakter grupy wsparcia.

W każdym tygodniu poruszane będą różne tematy, takie jak:

Samoopieka i zdrowie osobiste Adaptacja do zmian w sytuacji życiowej, zmiana ról i poruszanie się w systemie Umiejętności radzenia sobie i odporność Emocje (obejmowanie wrażliwości, identyfikacja emocjonalna, potwierdzanie faktów, przeciwdziałanie, rozwiązywanie problemów).

Przewidywanie żałoby Przebaczenie i wzajemne powiązanie Uważność Ustalanie granic, osiąganie spokoju i zamykanie się W każdej sesji grupy wsparcia zachęca się partnerów opieki do udziału poprzez dzielenie się swoimi doświadczeniami, a także zadawanie trafnych pytań.

Zbieranie danych:

W badaniu wykorzystano kwestionariusze przed i po uczestnictwie oraz instrumenty pomiarowe w celu kompleksowej oceny skuteczności grupy wsparcia, wykorzystując Qualtrics jako narzędzie do gromadzenia danych do ankiet.

Instrumenty obejmują:

Krótki wywiad z Zarit Burden (ZBI-12) mający na celu ilościowe określenie wpływu opieki. Brief-COPE do oceny mechanizmów radzenia sobie. Kwestionariusz Jakości Życia Opiekuna Dorosłego (AC-QoL) służący do pomiaru ogólnego dobrostanu.

Ankieta satysfakcji mająca na celu zebranie opinii uczestników i zdobycie wiedzy.

Wyniki:

Podstawowe wyniki:

Obciążenie partnera opieki: oceniane za pomocą ZBI-12. Strategie radzenia sobie: oceniane za pomocą skali Brief-COPE. Jakość życia: oceniana przy użyciu skali AC-QoL.

Wyniki drugorzędne:

Nabywanie wiedzy: Pomiar przyrostu wiedzy partnerów opieki. Satysfakcja z uczestnictwa: ocena zadowolenia uczestników.

Badanie dotyczy rosnącego obciążenia partnerów opiekujących się osobami z PDRD. Tworzy i ocenia grupy wsparcia dostosowane do ich potrzeb, aby poprawić radzenie sobie, zmniejszyć obciążenie i poprawić jakość życia. W badaniu wykorzystano zorganizowane spotkania, instrumenty pomiarowe i kompleksowe oceny, aby rzucić światło na wpływ grup wsparcia na dobrostan partnerów opieki.