Vård i avancerad PD: En skräddarsydd supportgrupp

Bakgrund och motivering:

Neurodegenerativa sjukdomar förväntas överträffa cancer som den vanligaste dödsorsaken år 2030. Prevalensen av Parkinsons sjukdom i Kanada var 170/100 000 2013/2014, och med en åldrande befolkning kommer antalet kanadensare över 40 med sjukdomen att öka med 65 % till 2030. Avancerade stadier av Parkinsons sjukdom och relaterade störningar (PDRD) resulterar i motorisk funktionsnedsättning och komplexa icke-motoriska symtom, vilket ökar efterfrågan på hälsovårdstjänster. Vårdpartners möter utmaningar som ångest, hantering av behandlingar och osäkerhet, vilket leder till negativa livsstilsförändringar och minskad psykisk hälsa.

Vårdpartners till PDRD måste hantera stressfaktorer som påverkar deras hälsa och välbefinnande. Befintliga stödgrupper fokuserar främst på sjukdomshantering och att försumma vårdpartners utmaningar. Dessa pilotstödgrupper ger en väg för känslomässigt och informativt stöd, och tar itu med vårdpartners bördor. Strukturerade möten erbjuder praktiska verktyg, lösningar och gästföreläsare, vilket förbättrar innehållet i stödgruppen.

Forskningsfråga & mål

Studien syftar till att etablera och utvärdera stödgrupper som är skräddarsydda för PDRD-vårdpartners behov med två huvudmål:

Skapa en stödjande miljö genom strukturerade möten. Utvärdera stödgruppens effektivitet för att förbättra hanteringen, minska bördan och förbättra livskvaliteten.

Metoder:

Studera design:

Studien är uppbyggd kring upprättandet av en stödjande gemenskap för individer som vårdar PDRD. Det primära målet är att främja kontakter mellan vårdgivare, vilket gör det möjligt för dem att utbyta personliga erfarenheter och få delad tröst från andra som förstår de utmaningar som är förknippade med dessa tillstånd.

Deltagarna engagerar sig i en säker och konfidentiell miljö och delar med sig av berättelser och insikter som bidrar till deras samlade kunskap om effektiv vård. Dessutom innehåller stödgruppen dedikerade sessioner ledda av sjukvårdsexperter som omfattar olika discipliner, inklusive läkare, sjuksköterskor, psykologer, socialarbetare och andliga rådgivare. Dessa specialiserade sessioner, var och en på 90 minuter, äger rum varannan vecka under en 16-veckorsperiod. Dessa sessioner anordnas vid University of Calgarys Cumming School of Medicine i en hybridstruktur med hjälp av Zoom som hjälpmetod. Dessa sessioner äger rum två gånger årligen, vilket accentuerar stödgruppens återkommande och strukturerade karaktär.

Under varje vecka kommer olika teman att tas upp, såsom:

Egenvård och personlig hälsa Anpassning till förändringar i livssituationen, förändrade roller och navigering i systemet Coping skills och Resilience Emotions (omfamna sårbarhet, emotionell identifikation, faktavalidering, motverkan, problemlösning).

Förutseende sorg Förlåtelse och sammankoppling Mindfulness Att fastställa gränser, uppnå lugn och uppnå avslutning I varje session i stödgruppen uppmuntras vårdpartners att delta genom att dela sina erfarenheter, samt ställa relevanta frågor.

Datainsamling:

Studien använder frågeformulär och mätinstrument före och efter deltagande för att uttömmande bedöma stödgruppens effektivitet med hjälp av Qualtrics som ett datainsamlingsverktyg för undersökningarna.

Instrument inkluderar:

Kort Zarit Burden Intervju (ZBI-12) för att kvantifiera effekten av omsorgen. Brief-COPE för att bedöma hanteringsmekanismer. Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL) för att mäta övergripande välbefinnande.

Nöjdhetsundersökning för att samla in deltagarnas feedback och kunskapsinhämtning.

Resultat:

Primära resultat:

Vårdpartners börda: Bedömd med ZBI-12. Copingstrategier: Utvärderad med Brief-COPE-skala. Livskvalitet: Granskas med AC-QoL-skalan.

Sekundära resultat:

Kunskapsinhämtning: Mätning av vårdpartners kunskapsvinst. Tillfredsställelse med deltagande: Bedöma deltagarnas tillfredsställelse.

Studien tar upp den ökande bördan på vårdpartners för individer med PDRD. Den upprättar och utvärderar stödgrupper som är skräddarsydda för deras behov för att förbättra hanteringen, minska bördan och förbättra livskvaliteten. Studien använder strukturerade möten, mätinstrument och övergripande bedömningar för att belysa stödgruppernas effekter på vårdpartners välbefinnande.