Hoito edistyneessä PD:ssä: Räätälöity tukiryhmä

Tausta ja perustelut:

Neurodegeneratiivisten sairauksien ennustetaan ohittavan syövän yleisimpänä kuolinsyynä vuoteen 2030 mennessä. Parkinsonin taudin esiintyvyys Kanadassa oli 170/100 000 vuosina 2013/2014, ja väestön ikääntyessä yli 40-vuotiaiden kanadalaisten määrä kasvaa 65 prosentilla vuoteen 2030 mennessä. Parkinsonin taudin ja siihen liittyvien sairauksien (PDRD) pitkälle edenneet vaiheet johtavat motorisiin vammoihin ja monimutkaisiin ei-motorisiin oireisiin, mikä lisää terveydenhuoltopalvelujen kysyntää. Hoitokumppanit kohtaavat haasteita, kuten ahdistusta, hoitojen hallintaa ja epävarmuutta, mikä johtaa negatiivisiin elämäntapamuutoksiin ja mielenterveyden heikkenemiseen.

PDRD:n hoitokumppaneiden tulee hallita stressitekijöitä, jotka vaikuttavat heidän terveyteensä ja hyvinvointiinsa. Nykyiset tukiryhmät keskittyvät pääasiassa sairauksien hallintaan ja hoitokumppanien haasteiden laiminlyöntiin. Nämä pilottitukiryhmät tarjoavat väylän emotionaaliseen ja tiedolliseen tukeen, jossa käsitellään hoitokumppanin rasituksia. Strukturoidut kokoukset tarjoavat käytännöllisiä työkaluja, ratkaisuja ja vierailevia puhujia, mikä parantaa tukiryhmän sisältöä.

Tutkimuskysymys ja tavoitteet

Tutkimuksen tavoitteena on perustaa ja arvioida PDRD-hoitokumppaneiden tarpeisiin räätälöityjä tukiryhmiä kahdella päätavoitteella:

Tukevan ympäristön luominen jäsenneltyjen tapaamisten avulla. Tukiryhmän tehokkuuden arviointi selviytymisen parantamisessa, taakan vähentämisessä ja elämänlaadun parantamisessa.

Menetelmät:

Opintosuunnitelma:

Tutkimus rakentuu PDRD:stä huolehtiville henkilöille tukevan yhteisön perustamisen ympärille. Ensisijainen tavoite on edistää yhteyksiä omaishoitajien välillä, jotta he voivat vaihtaa henkilökohtaisia ​​kokemuksia ja saada yhteistä lohtua muilta, jotka ymmärtävät näihin tiloihin liittyvät haasteet.

Osallistujat osallistuvat turvalliseen ja luottamukselliseen ympäristöön jakaen tarinoita ja oivalluksia, jotka edistävät heidän kollektiivista tietämystään tehokkaasta hoidosta. Lisäksi tukiryhmässä on eri alojen terveydenhuollon asiantuntijoiden johtamia omistettuja istuntoja, kuten lääkäreitä, sairaanhoitajia, psykologeja, sosiaalityöntekijöitä ja henkisiä neuvonantajia. Näitä erikoistunteja, joista jokainen kestää 90 minuuttia, järjestetään joka toinen viikko 16 viikon aikana. Nämä istunnot järjestetään Calgaryn yliopiston Cumming School of Medicine -yliopistossa hybridirakenteessa käyttämällä apuna Zoomia. Nämä istunnot järjestetään kahdesti vuodessa, mikä korostaa tukiryhmän toistuvaa ja jäsenneltyä luonnetta.

Jokaisella viikolla käsitellään erilaisia ​​teemoja, kuten:

Itsehoito ja henkilökohtainen terveys Sopeutuminen elämäntilanteen muutoksiin, roolien vaihtaminen ja järjestelmässä navigointi Selviytymistaidot ja sietokyky Tunteet (haavoittuvuuden omaksuminen, emotionaalinen tunnistaminen, tosiasioiden validointi, vastatoimi, ongelmanratkaisu).

Ennakoiva suru Anteeksianto ja yhteenkuuluvuus Mindfulness Rajojen asettaminen, rauhallisuuden saavuttaminen ja sulkeutuminen Jokaiseen tukiryhmän istuntoon hoitokumppaneita rohkaistaan ​​osallistumaan jakamalla kokemuksiaan ja esittämällä asiaan liittyviä kysymyksiä.

Tiedonkeruu:

Tutkimuksessa käytetään osallistumista edeltävien ja jälkeisten kyselylomakkeiden ja mittausvälineiden avulla tukiryhmien tehokkuuden kokonaisvaltainen arviointi käyttämällä Qualtricsia kyselyiden tiedonkeruutyökaluna.

Välineitä ovat:

Lyhyt Zarit Burden -haastattelu (ZBI-12) hoidon vaikutuksen kvantifioimiseksi. Lyhyt COPE selviytymismekanismien arvioimiseksi. Adult Carer Quality of Life Questionnaire (AC-QoL) yleisen hyvinvoinnin mittaamiseksi.

Tyytyväisyyskysely kerätä osallistujien palautetta ja tiedon hankkimista.

Tulokset:

Ensisijaiset tulokset:

Hoitokumppanin taakka: Arvioitu ZBI-12:lla. Selviytymisstrategiat: Arvioitu Brief-COPE-asteikolla. Elämänlaatu: Tarkastettu AC-QoL-asteikolla.

Toissijaiset tulokset:

Tiedonhankinta: Hoitokumppaneiden tiedonsaannin mittaaminen. Tyytyväisyys osallistumiseen: Osallistujien tyytyväisyyden arviointi.

Tutkimus käsittelee PDRD-potilaiden hoitokumppaneiden lisääntyvää taakkaa. Se perustaa ja arvioi heidän tarpeidensa mukaan räätälöityjä tukiryhmiä selviytymisen parantamiseksi, taakan vähentämiseksi ja elämänlaadun parantamiseksi. Tutkimuksessa hyödynnetään jäsenneltyjä tapaamisia, mittauslaitteita ja kattavia arviointeja, joilla valotetaan tukiryhmien vaikutuksia hoitokumppaneiden hyvinvointiin.