デュシェンヌ型筋ジストロフィー患者の機能的パフォーマンスと生活の質の遠隔評価: 妥当性と信頼性の研究

DMD は進行性の筋疾患であり、X 染色体関連ジストロフィン欠損の結果として可動性の困難や生命機能の障害を引き起こします。 症状は 3 ～ 5 歳の間に現れ、未治療の場合は 8 ～ 12 歳頃に歩行不能になります。 車椅子の使用による長時間の座位は、拘縮、骨減少症、骨折、側弯症のリスクを高め、それに伴う心肺合併症により、ほとんどの場合 20 代前半で死亡します。 DMD における機能的パフォーマンスの判定は、適切な治療選択肢を決定し、治療の有効性を客観的に評価するためのガイドとなります。 ただし、適用される評価方法は、頻繁な移動が必要で、時間と肉体的労力の両方を必要とする臨床環境で実行されます。 この研究の目的は、DMD患者の機能的パフォーマンスと生活の質の遠隔評価が有効で信頼できるかどうかを調査することです。 この目的のために、イスタンブール大学セラパシャ小児神経総合病院でDMDと診断され、参加基準を満たす20人のボランティアが、機能的パフォーマンスと生活の質のパラメーターの観点から、オンラインと対面の2つの方法で評価されます。 さらに、評価の際には 2 人の異なる理学療法士によって採点が行われ、評価者間の遠隔評価の信頼性が検査されます。 機能的パフォーマンスの時限パフォーマンステスト、ブルック上肢機能分類およびヴィグノス下肢機能分類。生活の質は PedsQL-3.0 で評価されます 神経筋モジュールと PedsQL 多次元疲労スケール。 DMD 患者に対する有効かつ信頼性の高い遠隔評価方法のおかげで、患者と介護者の両方の移動の負担が軽減され、病気に関連したストレスや不安が軽減されます。 このようにして、介護者は時間とエネルギーを節約しながら、患者に最高のケアを提供できます。