Telebewertung der funktionellen Leistung und Lebensqualität bei Patienten mit Duchenne-Muskeldystrophie: Validitäts- und Zuverlässigkeitsstudie

DMD ist eine fortschreitende Muskelerkrankung, die aufgrund eines X-Chromosom-bedingten Dystrophinmangels zu Bewegungseinschränkungen und einer Beeinträchtigung lebenswichtiger Funktionen führt. Die Symptome treten im Alter zwischen 3 und 5 Jahren auf, und in unbehandelten Fällen kommt es im Alter zwischen 8 und 12 Jahren zu einem Verlust der Gehfähigkeit. Langes Sitzen aufgrund der Rollstuhlnutzung erhöht das Risiko für Kontrakturen, Osteopenie, Frakturen und Skoliose, und begleitende kardiorespiratorische Komplikationen führen in den meisten Fällen in den frühen 20er Jahren zum Tod. Die Bestimmung der funktionellen Leistung bei DMD ist ein Leitfaden zur Bestimmung geeigneter Behandlungsoptionen und zur objektiven Bewertung der Wirksamkeit der Behandlung. Die angewandten Bewertungsmethoden werden jedoch in klinischen Umgebungen durchgeführt, die häufige Reisen erfordern und sowohl Zeit als auch körperliche Anstrengung erfordern. Ziel dieser Studie ist es zu untersuchen, ob eine Fernbeurteilung der funktionellen Leistungsfähigkeit und Lebensqualität bei DMD-Patienten valide und zuverlässig ist. Zu diesem Zweck werden 20 Freiwillige, bei denen DMD an der Poliklinik für Kinderneurologie der Universität Istanbul-Cerrahpaşa diagnostiziert wurde und die die Einschlusskriterien erfüllen, auf zwei Arten, online und persönlich, hinsichtlich der funktionellen Leistung und der Lebensqualitätsparameter bewertet. Darüber hinaus wird im Rahmen der Evaluation eine Scoring durch zwei unterschiedliche Physiotherapeuten durchgeführt und die Zuverlässigkeit der Tele-Evaluation unter den Bewertern überprüft. Zeitgesteuerte Leistungstests zur funktionellen Leistung, Brooke-Funktionsklassifikation der oberen Extremitäten und Vignos-Funktionsklassifikation der unteren Extremitäten; Die Lebensqualität wird mit PedsQL-3.0 bewertet Neuromuskuläres Modul und mehrdimensionale Müdigkeitsskala von PedsQL. Dank gültiger und zuverlässiger Tele-Assessment-Methoden für DMD-Patienten kann die Reisebelastung sowohl für Patienten als auch für das Pflegepersonal verringert und krankheitsbedingter Stress und Ängste reduziert werden. Auf diese Weise können Pflegekräfte Zeit und Energie sparen und gleichzeitig den Patienten die bestmögliche Pflege bieten.