뒤시엔 근이영양증 환자의 기능적 성능과 삶의 질에 대한 원격 평가: 타당성 및 신뢰성 연구

DMD는 X 염색체 연관 디스트로핀 결핍으로 인해 이동성 장애와 필수 기능 손상을 일으키는 진행성 근육 질환입니다. 증상은 3~5세 사이에 나타나며, 치료받지 않은 경우에는 8~12세쯤에 보행 능력이 상실됩니다. 휠체어 사용으로 인해 장시간 앉아 있으면 구축, 골감소증, 골절, 척추측만증의 위험이 증가하며, 그에 따른 심폐질환 합병증으로 인해 대부분 20대 초반에 사망하게 됩니다. DMD의 기능적 성능 결정은 적절한 치료 옵션을 결정하고 치료 효과를 객관적으로 평가하기 위한 지침입니다. 그러나 적용되는 평가 방법은 잦은 이동이 필요하고 시간과 육체적 노력이 모두 필요한 임상 환경에서 수행됩니다. 이 연구의 목적은 DMD 환자의 기능적 성능과 삶의 질에 대한 원격 평가가 타당하고 신뢰할 수 있는지 조사하는 것입니다. 이를 위해 이스탄불 대학-세라파샤 아동 신경과 폴리클리닉에서 DMD 진단을 받고 포함 기준을 충족하는 자원봉사자 20명이 기능적 성과와 삶의 질 매개변수 측면에서 온라인과 대면의 두 가지 방식으로 평가됩니다. 또한, 평가 중에 두 명의 다른 물리치료사가 채점을 수행하고 평가자 간 원격 평가의 신뢰성을 조사합니다. 기능적 성능 시간별 성능 테스트, Brooke Upper Extremity 기능 분류 및 Vignos Lower Extremity 기능 분류; 삶의 질은 PedsQL-3.0으로 평가됩니다. 신경근 모듈 및 PedsQL 다차원 피로 척도. DMD 환자에 대한 타당하고 신뢰할 수 있는 원격 평가 방법 덕분에 환자와 보호자 모두의 여행 부담이 완화되고 질병 관련 스트레스와 불안이 줄어들 수 있습니다. 이러한 방식으로 간병인은 환자에게 최상의 진료를 제공하면서 시간과 에너지를 절약할 수 있습니다.