重症筋無力症アメリカ財団グローバル MG 患者登録 (MGFAPR)
2024年9月26日 更新者：Myasthenia Gravis Foundation of America
この観察研究の目的は、米国で重症筋無力症 (MG) を抱えて暮らす人々の経験について学ぶことです。 回答することを目的とした主な質問は次のとおりです。
- MG 患者はいつ、どのように診断されますか?
- MGに関連する最も一般的な症状は何ですか?
- MGの治療にはどのような治療法が使用されていますか?
- MG は日常生活、雇用、生活の質にどのような影響を与えますか?
- MG 患者の増悪、入院、医療アクセスに関する経験はどのようなものですか?参加者は研究に登録するためにアンケートに回答し、年に 2 回更新アンケートに記入するよう求められます。
調査の概要
状態
募集
詳細な説明
これは、患者から報告された長期的な観察記録です。
研究の種類
観察的
入学 (推定)
3800
連絡先と場所
このセクションには、調査を実施する担当者の連絡先の詳細と、この調査が実施されている場所に関する情報が記載されています。
研究連絡先
- 名前：National Director, Patient Registry
- 電話番号：8005415454
- メール：gmvalo@myasthenia.org
研究場所
-
-
Massachusetts
-
Westborough、Massachusetts、アメリカ、01581
- 募集
- Myasthenia Gravis Foundation of America
-
コンタクト：
- National Director, Patient Registry
- 電話番号：800-541-5454
- メール：mgfa@myasthenia.org
-
-
参加基準
研究者は、適格基準と呼ばれる特定の説明に適合する人を探します。これらの基準のいくつかの例は、人の一般的な健康状態または以前の治療です。
適格基準
就学可能な年齢
- 大人
- 高齢者
健康ボランティアの受け入れ
いいえ
サンプリング方法
非確率サンプル
調査対象母集団
インターネットに接続されたモバイル デバイスまたはデスクトップ コンピューターにアクセスできる参加者は、この研究に参加する資格があります。
説明
包含基準:
- 18歳以上
- MG診断陽性
除外基準:
- 18歳未満
- MGと誤診された
研究計画
このセクションでは、研究がどのように設計され、研究が何を測定しているかなど、研究計画の詳細を提供します。
研究はどのように設計されていますか？
デザインの詳細
コホートと介入
グループ/コホート |
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参加者
重症筋無力症の方
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この研究は何を測定していますか？
主要な結果の測定
結果測定 |
メジャーの説明 |
時間枠 |
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MGの診断
時間枠：入学時
|
患者が MG と確定診断されているかどうか。
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入学時
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協力者と研究者
ここでは、この調査に関係する人々や組織を見つけることができます。
協力者
捜査官
- 主任研究者：Patient Registry PI、Yale University
研究記録日
これらの日付は、ClinicalTrials.gov への研究記録と要約結果の提出の進捗状況を追跡します。研究記録と報告された結果は、国立医学図書館 (NLM) によって審査され、公開 Web サイトに掲載される前に、特定の品質管理基準を満たしていることが確認されます。
主要日程の研究
研究開始 (実際)
2013年10月12日
一次修了 (推定)
2029年9月19日
研究の完了 (推定)
2029年9月19日
試験登録日
最初に提出
2024年9月26日
QC基準を満たした最初の提出物
2024年9月26日
最初の投稿 (実際)
2024年9月27日
学習記録の更新
投稿された最後の更新 (実際)
2024年9月27日
QC基準を満たした最後の更新が送信されました
2024年9月26日
最終確認日
2024年9月1日
詳しくは
本研究に関する用語
キーワード
追加の関連 MeSH 用語
その他の研究ID番号
- X130401004
個々の参加者データ (IPD) の計画
個々の参加者データ (IPD) を共有する予定はありますか?
未定
IPD プランの説明
IPD への直接アクセスは広く共有されていません。
ただし、データの分析は Alira Health との協力によって促進できます。
医薬品およびデバイス情報、研究文書
米国FDA規制医薬品の研究
いいえ
米国FDA規制機器製品の研究
いいえ
米国で製造され、米国から輸出された製品。
いいえ
この情報は、Web サイト clinicaltrials.gov から変更なしで直接取得したものです。研究の詳細を変更、削除、または更新するリクエストがある場合は、register@clinicaltrials.gov。 までご連絡ください。 clinicaltrials.gov に変更が加えられるとすぐに、ウェブサイトでも自動的に更新されます。