중증근육무력증 재단(Foundation of America) 글로벌 MG 환자 등록소 (MGFAPR)
2024년 9월 26일 업데이트: Myasthenia Gravis Foundation of America
이 관찰 연구의 목표는 미국에서 중증근육무력증(MG)을 앓고 있는 사람들의 경험을 배우는 것입니다. 답변하려는 주요 질문은 다음과 같습니다.
- MG 환자는 언제 어떻게 진단을 받나요?
- MG와 관련된 가장 흔한 증상은 무엇입니까?
- MG 치료에는 어떤 치료법이 사용되고 있나요?
- MG가 일상생활 활동, 고용, 삶의 질에 어떤 영향을 미치나요?
- MG 환자의 악화, 입원 및 의료 접근성에 대한 경험은 무엇입니까? 참가자는 연구에 등록하기 위해 설문조사에 응답하고, 1년에 두 번 업데이트 설문조사에 참여하도록 초대됩니다.
연구 개요
상태
모병
상세 설명
이는 종단적, 관찰적, 환자 보고 레지스트리입니다.
연구 유형
관찰
등록 (추정된)
3800
연락처 및 위치
이 섹션에서는 연구를 수행하는 사람들의 연락처 정보와 이 연구가 수행되는 장소에 대한 정보를 제공합니다.
연구 연락처
- 이름: National Director, Patient Registry
- 전화번호: 8005415454
- 이메일: gmvalo@myasthenia.org
연구 장소
-
-
Massachusetts
-
Westborough, Massachusetts, 미국, 01581
- 모병
- Myasthenia Gravis Foundation of America
-
연락하다:
- National Director, Patient Registry
- 전화번호: 800-541-5454
- 이메일: mgfa@myasthenia.org
-
-
참여기준
연구원은 적격성 기준이라는 특정 설명에 맞는 사람을 찾습니다. 이러한 기준의 몇 가지 예는 개인의 일반적인 건강 상태 또는 이전 치료입니다.
자격 기준
공부할 수 있는 나이
- 성인
- 고령자
건강한 자원 봉사자를 받아들입니다
아니
샘플링 방법
비확률 샘플
연구 인구
인터넷에 연결된 모바일 장치 또는 데스크톱 컴퓨터에 액세스할 수 있는 참가자는 본 연구에 참여할 수 있습니다.
설명
포함 기준:
- 18세 이상
- 양성 MG 진단
제외 기준:
- 18세 미만
- MG로 오진
공부 계획
이 섹션에서는 연구 설계 방법과 연구가 측정하는 내용을 포함하여 연구 계획에 대한 세부 정보를 제공합니다.
연구는 어떻게 설계됩니까?
디자인 세부사항
코호트 및 개입
그룹/코호트 |
|---|
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참가자들
중증근육무력증 환자
|
연구는 무엇을 측정합니까?
주요 결과 측정
결과 측정 |
측정값 설명 |
기간 |
|---|---|---|
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MG의 진단
기간: 등록시
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환자가 MG 진단을 받았는지 여부.
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등록시
|
공동 작업자 및 조사자
여기에서 이 연구와 관련된 사람과 조직을 찾을 수 있습니다.
협력자
수사관
- 수석 연구원: Patient Registry PI, Yale University
연구 기록 날짜
이 날짜는 ClinicalTrials.gov에 대한 연구 기록 및 요약 결과 제출의 진행 상황을 추적합니다. 연구 기록 및 보고된 결과는 공개 웹사이트에 게시되기 전에 특정 품질 관리 기준을 충족하는지 확인하기 위해 국립 의학 도서관(NLM)에서 검토합니다.
연구 주요 날짜
연구 시작 (실제)
2013년 10월 12일
기본 완료 (추정된)
2029년 9월 19일
연구 완료 (추정된)
2029년 9월 19일
연구 등록 날짜
최초 제출
2024년 9월 26일
QC 기준을 충족하는 최초 제출
2024년 9월 26일
처음 게시됨 (실제)
2024년 9월 27일
연구 기록 업데이트
마지막 업데이트 게시됨 (실제)
2024년 9월 27일
QC 기준을 충족하는 마지막 업데이트 제출
2024년 9월 26일
마지막으로 확인됨
2024년 9월 1일
추가 정보
이 연구와 관련된 용어
추가 관련 MeSH 약관
기타 연구 ID 번호
- X130401004
개별 참가자 데이터(IPD) 계획
개별 참가자 데이터(IPD)를 공유할 계획입니까?
미정
IPD 계획 설명
IPD에 대한 직접 액세스는 널리 공유되지 않습니다.
그러나 Alira Health와의 협력을 통해 데이터 분석이 용이해질 수 있습니다.
약물 및 장치 정보, 연구 문서
미국 FDA 규제 의약품 연구
아니
미국 FDA 규제 기기 제품 연구
아니
미국에서 제조되어 미국에서 수출되는 제품
아니
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