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Registro global de pacientes con MG de la Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFAPR)

26 de septiembre de 2024 actualizado por: Myasthenia Gravis Foundation of America

El objetivo de este estudio observacional es conocer las experiencias de las personas que viven con miastenia gravis (MG) en los Estados Unidos. Las principales preguntas que pretende responder son:

  • ¿Cómo y cuándo se diagnostica a las personas con MG?
  • ¿Cuáles son los síntomas más comunes asociados con la MG?
  • ¿Qué tratamientos se utilizan para tratar la MG?
  • ¿Cuáles son los impactos de MG en las actividades de la vida diaria, el empleo y la calidad de vida?
  • ¿Cuáles son las experiencias con la exacerbación, la hospitalización y el acceso a la atención médica para las personas con MG? Los participantes responderán una encuesta para inscribirse en el estudio y serán invitados a completar una encuesta de actualización dos veces al año.

Descripción general del estudio

Estado

Reclutamiento

Condiciones

Descripción detallada

Este es un registro longitudinal, observacional, informado por los pacientes.

Tipo de estudio

De observación

Inscripción (Estimado)

3800

Contactos y Ubicaciones

Esta sección proporciona los datos de contacto de quienes realizan el estudio e información sobre dónde se lleva a cabo este estudio.

Estudio Contacto

  • Nombre: National Director, Patient Registry
  • Número de teléfono: 8005415454
  • Correo electrónico: gmvalo@myasthenia.org

Ubicaciones de estudio

  • Estados Unidos
    • Massachusetts
      • Westborough, Massachusetts, Estados Unidos, 01581
        • Reclutamiento
        • Myasthenia Gravis Foundation of America
        • Contacto:
          • National Director, Patient Registry
          • Número de teléfono: 800-541-5454
          • Correo electrónico: mgfa@myasthenia.org

Criterios de participación

Los investigadores buscan personas que se ajusten a una determinada descripción, denominada criterio de elegibilidad. Algunos ejemplos de estos criterios son el estado de salud general de una persona o tratamientos previos.

Criterio de elegibilidad

Edades elegibles para estudiar

  • Adulto
  • Adulto Mayor

Acepta Voluntarios Saludables

No

Método de muestreo

Muestra no probabilística

Población de estudio

Los participantes con acceso a un dispositivo móvil o computadora de escritorio con conexión a Internet son elegibles para participar en este estudio.

Descripción

Criterios de inclusión:

  • edad mayor de 18
  • diagnóstico positivo de MG

Criterios de exclusión:

  • edad menor de 18 años
  • diagnosticado erróneamente con MG

Plan de estudios

Esta sección proporciona detalles del plan de estudio, incluido cómo está diseñado el estudio y qué mide el estudio.

¿Cómo está diseñado el estudio?

Detalles de diseño

Cohortes e Intervenciones

Grupo / Cohorte
Participantes
Aquellos con miastenia gravis

¿Qué mide el estudio?

Medidas de resultado primarias

Medida de resultado
Medida Descripción
Periodo de tiempo
Diagnóstico de MG
Periodo de tiempo: En la inscripción
Si el paciente tiene un diagnóstico confirmado de MG.
En la inscripción

Colaboradores e Investigadores

Aquí es donde encontrará personas y organizaciones involucradas en este estudio.

Patrocinador

Myasthenia Gravis Foundation of America

Colaboradores

Alira Health

Investigadores

  • Investigador principal: Patient Registry PI, Yale University

Fechas de registro del estudio

Estas fechas rastrean el progreso del registro del estudio y los envíos de resultados resumidos a ClinicalTrials.gov. Los registros del estudio y los resultados informados son revisados ​​por la Biblioteca Nacional de Medicina (NLM) para asegurarse de que cumplan con los estándares de control de calidad específicos antes de publicarlos en el sitio web público.

Fechas importantes del estudio

Inicio del estudio (Actual)

12 de octubre de 2013

Finalización primaria (Estimado)

19 de septiembre de 2029

Finalización del estudio (Estimado)

19 de septiembre de 2029

Fechas de registro del estudio

Enviado por primera vez

26 de septiembre de 2024

Primero enviado que cumplió con los criterios de control de calidad

26 de septiembre de 2024

Publicado por primera vez (Actual)

27 de septiembre de 2024

Actualizaciones de registros de estudio

Última actualización publicada (Actual)

27 de septiembre de 2024

Última actualización enviada que cumplió con los criterios de control de calidad

26 de septiembre de 2024

Última verificación

1 de septiembre de 2024

Más información

Términos relacionados con este estudio

Palabras clave

Términos MeSH relevantes adicionales

Otros números de identificación del estudio

  • X130401004

Plan de datos de participantes individuales (IPD)

¿Planea compartir datos de participantes individuales (IPD)?

INDECISO

Descripción del plan IPD

El acceso directo a IPD no es ampliamente compartido. Sin embargo, el análisis de los datos puede facilitarse mediante la colaboración con Alira Health.

Información sobre medicamentos y dispositivos, documentos del estudio

Estudia un producto farmacéutico regulado por la FDA de EE. UU.

No

Estudia un producto de dispositivo regulado por la FDA de EE. UU.

No

producto fabricado y exportado desde los EE. UU.

No

Esta información se obtuvo directamente del sitio web clinicaltrials.gov sin cambios. Si tiene alguna solicitud para cambiar, eliminar o actualizar los detalles de su estudio, comuníquese con register@clinicaltrials.gov. Tan pronto como se implemente un cambio en clinicaltrials.gov, también se actualizará automáticamente en nuestro sitio web. .

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