Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Myasthenia Gravis Foundation of America Global MG Patient Registry (MGFAPR)

torstai 26. syyskuuta 2024 päivittänyt: Myasthenia Gravis Foundation of America

Tämän havainnointitutkimuksen tavoitteena on oppia Myasthenia Gravis (MG) -potilaiden kokemuksista Yhdysvalloissa. Tärkeimmät kysymykset, joihin se pyrkii vastaamaan, ovat:

  • Miten ja milloin MG-potilaat diagnosoidaan?
  • Mitkä ovat yleisimmät MG:hen liittyvät oireet?
  • Mitä hoitoja käytetään MG:n hoitoon?
  • Mitkä ovat MG:n vaikutukset jokapäiväiseen elämään, työllisyyteen ja elämänlaatuun?
  • Millaisia ​​kokemuksia on MG-potilaiden pahenemisesta, sairaalahoidosta ja terveydenhuollon saatavuudesta? Osallistujat vastaavat kyselyyn ilmoittautuakseen tutkimukseen, ja heidät kutsutaan täyttämään päivityskysely kahdesti vuodessa.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Tila

Rekrytointi

Ehdot

Yksityiskohtainen kuvaus

Tämä on pitkittäinen, havainnollinen, potilaiden raportoima rekisteri.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Arvioitu)

3800

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskeluyhteys

  • Nimi: National Director, Patient Registry
  • Puhelinnumero: 8005415454
  • Sähköposti: gmvalo@myasthenia.org

Opiskelupaikat

  • Yhdysvallat
    • Massachusetts
      • Westborough, Massachusetts, Yhdysvallat, 01581
        • Rekrytointi
        • Myasthenia Gravis Foundation of America
        • Ottaa yhteyttä:
          • National Director, Patient Registry
          • Puhelinnumero: 800-541-5454
          • Sähköposti: mgfa@myasthenia.org

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Ei-todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tutkimukseen voivat osallistua osallistujat, joilla on pääsy mobiililaitteeseen tai pöytätietokoneeseen Internet-yhteydellä

Kuvaus

Sisällön kriteerit:

  • ikä yli 18
  • positiivinen MG-diagnoosi

Poissulkemiskriteerit:

  • ikä alle 18
  • MG diagnosoitu väärin

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Osallistujat
Ne, joilla on Myasthenia Gravis

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
MG:n diagnoosi
Aikaikkuna: Ilmoittautumisen yhteydessä
Onko potilaalla vahvistettu MG-diagnoosi.
Ilmoittautumisen yhteydessä

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Sponsori

Myasthenia Gravis Foundation of America

Yhteistyökumppanit

Alira Health

Tutkijat

  • Päätutkija: Patient Registry PI, Yale University

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Lauantai 12. lokakuuta 2013

Ensisijainen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 19. syyskuuta 2029

Opintojen valmistuminen (Arvioitu)

Keskiviikko 19. syyskuuta 2029

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Torstai 26. syyskuuta 2024

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 26. syyskuuta 2024

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Perjantai 27. syyskuuta 2024

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Perjantai 27. syyskuuta 2024

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Torstai 26. syyskuuta 2024

Viimeksi vahvistettu

Sunnuntai 1. syyskuuta 2024

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Avainsanat

Muita asiaankuuluvia MeSH-ehtoja

Muut tutkimustunnusnumerot

  • X130401004

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

PÄÄTTÄMÄTÖN

IPD-suunnitelman kuvaus

Suoraa pääsyä IPD:hen ei jaeta laajalti. Tietojen analysointia voidaan kuitenkin helpottaa yhteistyössä Alira Healthin kanssa.

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa