Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Globalny rejestr pacjentów MG Fundacji Myasthenia Gravis w Ameryce (MGFAPR)

26 września 2024 zaktualizowane przez: Myasthenia Gravis Foundation of America

Celem tego badania obserwacyjnego jest poznanie doświadczeń osób cierpiących na miastenię (MG) w Stanach Zjednoczonych. Główne pytania, na które ma odpowiedzieć, to:

  • Jak i kiedy diagnozuje się osoby cierpiące na MG?
  • Jakie są najczęstsze objawy związane z MG?
  • Jakie metody leczenia stosuje się w leczeniu MG?
  • Jaki jest wpływ MG na codzienne czynności, zatrudnienie i jakość życia?
  • Jakie są doświadczenia z zaostrzeniami, hospitalizacją i dostępem do opieki zdrowotnej dla osób z MG? Uczestnicy wypełnią ankietę, aby zapisać się do badania i zostaną poproszeni o wypełnienie ankiety aktualizacyjnej dwa razy w roku.

Przegląd badań

Status

Rekrutacyjny

Warunki

Szczegółowy opis

Jest to rejestr podłużny, obserwacyjny, zgłaszany przez pacjentów.

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Szacowany)

3800

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Kontakt w sprawie studiów

Lokalizacje studiów

  • Stany Zjednoczone
    • Massachusetts
      • Westborough, Massachusetts, Stany Zjednoczone, 01581
        • Rekrutacyjny
        • Myasthenia Gravis Foundation of America
        • Kontakt:

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

  • Dorosły
  • Starszy dorosły

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Metoda próbkowania

Próbka bez prawdopodobieństwa

Badana populacja

W badaniu mogą wziąć udział uczestnicy posiadający dostęp do urządzenia mobilnego lub komputera stacjonarnego z dostępem do Internetu

Opis

Kryteria włączenia:

  • wiek powyżej 18 lat
  • pozytywna diagnoza MG

Kryteria wykluczenia:

  • wiek poniżej 18 lat
  • błędnie zdiagnozowany MG

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Kohorty i interwencje

Grupa / Kohorta
Uczestnicy
Osoby z miastenią gravis

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku
Opis środka
Ramy czasowe
Diagnoza M.G
Ramy czasowe: Przy zapisie
Czy pacjent ma potwierdzoną diagnozę MG.
Przy zapisie

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

Myasthenia Gravis Foundation of America

Współpracownicy

Alira Health

Śledczy

  • Główny śledczy: Patient Registry PI, Yale University

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

12 października 2013

Zakończenie podstawowe (Szacowany)

19 września 2029

Ukończenie studiów (Szacowany)

19 września 2029

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

26 września 2024

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

26 września 2024

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

27 września 2024

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)

27 września 2024

Ostatnia przesłana aktualizacja, która spełniała kryteria kontroli jakości

26 września 2024

Ostatnia weryfikacja

1 września 2024

Więcej informacji

Terminy związane z tym badaniem

Słowa kluczowe

Dodatkowe istotne warunki MeSH

Inne numery identyfikacyjne badania

  • X130401004

Plan dla danych uczestnika indywidualnego (IPD)

Planujesz udostępniać dane poszczególnych uczestników (IPD)?

NIEZDECYDOWANY

Opis planu IPD

Bezpośredni dostęp do IPD nie jest powszechny. Jednakże analizę danych można ułatwić dzięki współpracy z Alira Health.

Informacje o lekach i urządzeniach, dokumenty badawcze

Bada produkt leczniczy regulowany przez amerykańską FDA

Nie

Bada produkt urządzenia regulowany przez amerykańską FDA

Nie

produkt wyprodukowany i wyeksportowany z USA

Nie

Te informacje zostały pobrane bezpośrednio ze strony internetowej clinicaltrials.gov bez żadnych zmian. Jeśli chcesz zmienić, usunąć lub zaktualizować dane swojego badania, skontaktuj się z register@clinicaltrials.gov. Gdy tylko zmiana zostanie wprowadzona na stronie clinicaltrials.gov, zostanie ona automatycznie zaktualizowana również na naszej stronie internetowej .

Subskrybuj