Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Myasthenia Gravis Foundation of America Global MG Patient Registry (MGFAPR)

26 september 2024 bijgewerkt door: Myasthenia Gravis Foundation of America

Het doel van dit observationele onderzoek is om meer te weten te komen over de ervaringen van mensen met Myasthenia Gravis (MG) in de Verenigde Staten. De belangrijkste vragen die het wil beantwoorden zijn:

  • Hoe en wanneer worden mensen met MG gediagnosticeerd?
  • Wat zijn de meest voorkomende symptomen geassocieerd met MG?
  • Welke behandelingen worden gebruikt om MG te behandelen?
  • Wat zijn de effecten van MG op de activiteiten van het dagelijks leven, de werkgelegenheid en de kwaliteit van leven?
  • Wat zijn de ervaringen met exacerbaties, ziekenhuisopnames en toegang tot gezondheidszorg voor mensen met MG? Deelnemers beantwoorden een enquête om zich in te schrijven voor het onderzoek en worden uitgenodigd om twee keer per jaar een update-enquête in te vullen.

Studie Overzicht

Toestand

Werving

Conditie

Gedetailleerde beschrijving

Dit is een longitudinaal, observationeel, door patiënten gerapporteerd register.

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Geschat)

3800

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studiecontact

Studie Locaties

  • Verenigde Staten
    • Massachusetts
      • Westborough, Massachusetts, Verenigde Staten, 01581
        • Werving
        • Myasthenia Gravis Foundation of America
        • Contact:

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

  • Volwassen
  • Oudere volwassene

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Bemonsteringsmethode

Niet-waarschijnlijkheidssteekproef

Studie Bevolking

Deelnemers met toegang tot een mobiel apparaat of desktopcomputer met internetverbinding komen in aanmerking voor deelname aan dit onderzoek

Beschrijving

Inclusiecriteria:

  • leeftijd ouder dan 18 jaar
  • positieve MG-diagnose

Uitsluitingscriteria:

  • leeftijd jonger dan 18 jaar
  • verkeerde diagnose MG

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Cohorten en interventies

Groep / Cohort
Deelnemers
Degenen met Myasthenia Gravis

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat
Maatregel Beschrijving
Tijdsspanne
Diagnose van MG
Tijdsspanne: Bij inschrijving
Of de patiënt een bevestigde MG-diagnose heeft.
Bij inschrijving

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

Myasthenia Gravis Foundation of America

Medewerkers

Alira Health

Onderzoekers

  • Hoofdonderzoeker: Patient Registry PI, Yale University

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

12 oktober 2013

Primaire voltooiing (Geschat)

19 september 2029

Studie voltooiing (Geschat)

19 september 2029

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

26 september 2024

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

26 september 2024

Eerst geplaatst (Werkelijk)

27 september 2024

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)

27 september 2024

Laatste update ingediend die voldeed aan QC-criteria

26 september 2024

Laatst geverifieerd

1 september 2024

Meer informatie

Termen gerelateerd aan deze studie

Trefwoorden

Aanvullende relevante MeSH-voorwaarden

Andere studie-ID-nummers

  • X130401004

Plan Individuele Deelnemersgegevens (IPD)

Bent u van plan om gegevens van individuele deelnemers (IPD) te delen?

ONBESLIST

Beschrijving IPD-plan

Directe toegang tot IPD wordt niet breed gedeeld. De analyse van de gegevens kan echter worden vergemakkelijkt door samenwerking met Alira Health.

Informatie over medicijnen en apparaten, studiedocumenten

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd geneesmiddel

Nee

Bestudeert een door de Amerikaanse FDA gereguleerd apparaatproduct

Nee

product vervaardigd in en geëxporteerd uit de V.S.

Nee

Deze informatie is zonder wijzigingen rechtstreeks van de website clinicaltrials.gov gehaald. Als u verzoeken heeft om uw onderzoeksgegevens te wijzigen, te verwijderen of bij te werken, neem dan contact op met register@clinicaltrials.gov. Zodra er een wijziging wordt doorgevoerd op clinicaltrials.gov, wordt deze ook automatisch bijgewerkt op onze website .

Abonneren