MyRareDiet 斬新なダイエット追跡ツール (MRD)

先天性代謝異常症 (IEM) は、臨床的に重大な結果をもたらす代謝経路のブロックを引き起こす、まれな遺伝性疾患のグループです。 障害のほとんどは、食事の栄養素を代謝する特定の酵素の欠損をもたらす単一遺伝子の欠陥によって引き起こされ、最終的には異常な代謝産物の蓄積、物質の内因性産生の欠如、および/または壊滅的な影響を与える有毒物質の産生を引き起こします。脳と臓器について。 IEM は発​​達障害や知的障害、発作を引き起こし、治療しなければ昏睡状態や死に至る可能性があります。 障害の大部分は、有毒な代謝産物を減らすために食事の操作や変更のみを行うか、食事の変更と薬物療法を組み合わせることによって管理されます。 IEM で使用される複雑な食事療法は、日常的な食事の推奨に異議を唱え、一般の人々向けに設計されたダイエット アプリがこのような状況ではほとんど役に立たないものにしてしまいます。 さらに、IEM コミュニティ向けに特別に開発されたダイエット アプリは存在せず、研究に必要な厳密性、特に脳や臓器への影響に関するさらなる研究を促進するために食事中の特定および複数のアミノ酸、脂肪、炭水化物を測定する必要性を満たしていません。 IEM では、食事摂取量を追跡し、患者とその栄養士に自分の食事が推奨療法と一致しているかどうかを知らせるために、紙の食事日記がよく利用されます。 これらの日記は、リコールエラーやその他の要因により、実際に何が消費されているかを把握するのに不十分であることがよくあります。 食事追跡の負担を軽減し、食事調査の精度を向上させ、食事順守を改善するには、食事摂取量を評価する新しい方法が必要です。

研究者らは、研究目的で IEM 患者からの食事データの収集を容易にしながら、食事の追跡を支援するという IEM 集団の満たされていないニーズに対処するために、MyRareDiet® (MRD) を開発および検証することを提案しています。 MRD には、患者ポータル、臨床栄養士ポータル、研究者ポータルが含まれます。 患者ポータルは、IEM 患者が自分の食事を追跡および監視し、厳しい食事目標を達成できるように支援することを目的としています。 主な機能には、通常の食品に関する主要な食品データベースと医療用食品に関する第 3 のデータベースの統合、食事摂取量の記録、食事モニタリングのための日次食事レポートが含まれます。 臨床栄養士ポータルは、臨床栄養士が IEM 患者の食事の修正を管理するのに役立ちます。 これにより、栄養士は栄養評価の結果に基づいて特定の患者の MRD を個別化し、栄養目標と制限を設定することができます。 研究者ポータルは、食事ベースの研究の実施と研究結果の分析を容易にします。 施設とスタッフの管理、プロトコルの仕様、採用ステータス、試験データのエクスポートなどの一般的な臨床試験管理機能を提供します。