MyRareDiet, uma nova ferramenta de monitoramento de dieta (MRD)

Erros inatos do metabolismo (IEM) são um grupo de doenças genéticas raras que causam um bloqueio em uma via metabólica levando a consequências clinicamente significativas. A maioria dos distúrbios é causada por defeitos genéticos únicos que resultam na deficiência de uma enzima específica que metaboliza os nutrientes da dieta, causando eventualmente um acúmulo de metabólitos anormais, falta de produção endógena de substâncias e/ou produção de substâncias tóxicas que têm efeitos catastróficos. no cérebro e nos órgãos. O EIM pode causar deficiências de desenvolvimento e intelectuais, convulsões e, se não for tratado, coma e morte. A maioria dos distúrbios é controlada apenas pela manipulação e modificação da dieta para reduzir metabólitos tóxicos ou com uma combinação de modificação da dieta e medicamentos. As terapias dietéticas complexas utilizadas no IEM desafiam as recomendações dietéticas de rotina e tornam os aplicativos de dieta projetados para o público em geral de pouca utilidade nessas condições. Além disso, nenhum aplicativo de dieta é desenvolvido especificamente para a comunidade IEM e atende ao rigor exigido pela pesquisa, particularmente a necessidade de medir aminoácidos, gorduras e carboidratos específicos e múltiplos na dieta para facilitar mais estudos sobre o impacto no cérebro e nos órgãos. No IEM, diários de dieta em papel são frequentemente utilizados para monitorar a ingestão de alimentos e informar aos pacientes e seus nutricionistas se suas dietas são consistentes com as recomendações terapêuticas. Esses diários são frequentemente inadequados para capturar o que realmente está sendo consumido devido a erros de recordação e outros fatores. Novos métodos de avaliação da ingestão alimentar são necessários para reduzir a carga de monitoramento da dieta, melhorar a precisão das pesquisas dietéticas e melhorar a adesão à dieta.

Os investigadores propõem desenvolver e validar MyRareDiet® (MRD) para atender a uma necessidade não atendida na população IEM para auxiliar no rastreamento dietético e, ao mesmo tempo, facilitar a coleta de dados dietéticos de indivíduos com IEM para fins de pesquisa. O MRD inclui um Portal do Paciente, um Portal do Nutricionista Clínico e um Portal do Pesquisador. O Portal do Paciente tem como objetivo ajudar os pacientes do IEM a rastrear e monitorar sua própria dieta para que possam atingir suas metas rigorosas de dieta. As principais características incluem a integração de um grande banco de dados de alimentos para alimentos regulares com um terceiro banco de dados para alimentos medicinais, o registro da ingestão alimentar e relatórios dietéticos diários para monitoramento alimentar. O Portal do Dietista Clínico ajuda os nutricionistas clínicos a gerenciar modificações na dieta de indivíduos com EIM. Ele permite que um nutricionista individualize o MRD para um paciente específico com base nos resultados de sua avaliação nutricional e defina suas metas e restrições nutricionais. O Portal do Pesquisador facilitará a realização de estudos baseados em dieta e a análise dos resultados dos estudos. Ele oferece recursos típicos de gerenciamento de ensaios clínicos, como gerenciamento de local e equipe, especificação de protocolo, status de recrutamento e exportação de dados de estudo.