MyRareDiet 새로운 다이어트 추적 도구 (MRD)

선천성 대사 이상(IEM)은 대사 경로를 차단하여 임상적으로 심각한 결과를 초래하는 희귀 유전 질환 그룹입니다. 대부분의 장애는 식이 영양소를 대사하는 특정 효소의 결핍을 초래하는 단일 유전자 결함으로 인해 발생하며, 결과적으로 비정상적인 대사산물의 축적, 물질의 내인성 생산 부족 및/또는 치명적인 영향을 미치는 독성 물질의 생산을 초래합니다. 뇌와 장기에. IEM은 발달 및 지적 장애, 발작, 치료하지 않을 경우 혼수상태 및 사망으로 이어질 수 있습니다. 대부분의 장애는 독성 대사산물을 줄이기 위해 식이요법만으로 관리하거나 식이요법과 약물 치료를 병행하여 관리됩니다. IEM에 사용되는 복잡한 식이 요법은 일상적인 식이 권장 사항에 도전하고 이러한 조건에서 일반 대중을 위해 설계된 다이어트 앱을 거의 유용하지 않게 만듭니다. 또한 IEM 커뮤니티를 위해 특별히 개발된 다이어트 앱은 연구에 필요한 엄격함, 특히 뇌와 장기에 미치는 영향에 대한 더 많은 연구를 촉진하기 위해 다이어트에서 특정 및 다중 아미노산, 지방 및 탄수화물을 측정해야 하는 요구 사항을 충족하지 않습니다. IEM에서는 종이 다이어트 일기를 사용하여 음식 섭취량을 추적하고 환자와 영양사에게 다이어트가 치료 권장 사항과 일치하는지 여부를 알립니다. 이러한 일기는 회상 오류 및 기타 요인으로 인해 실제로 소비되는 내용을 포착하는 데 부적합한 경우가 많습니다. 식이 섭취량을 평가하는 새로운 방법은 식이 추적 부담을 줄이고 식이 조사의 정확성을 높이며 식이 요법 준수를 향상시키는 데 필요합니다.

연구자들은 연구 목적으로 IEM 환자의 식이 데이터 수집을 촉진하는 동시에 식이 추적을 지원하기 위해 IEM 인구의 충족되지 않은 요구를 해결하기 위해 MyRareDiet®(MRD)을 개발하고 검증할 것을 제안합니다. MRD에는 환자 포털, 임상 영양사 포털 및 연구원 포털이 포함됩니다. 환자 포털은 IEM 환자가 자신의 식단을 추적하고 모니터링하여 엄격한 다이어트 목표를 달성할 수 있도록 돕는 것입니다. 주요 기능에는 일반 식품에 대한 주요 식품 데이터베이스를 의료 식품에 대한 세 번째 데이터베이스와 통합하고, 식품 섭취량을 기록하고, 식품 모니터링을 위한 일일 식단 보고서를 포함합니다. 임상 영양사 포털은 임상 영양사가 IEM 환자의 식이 요법 수정을 관리하는 데 도움이 됩니다. 이를 통해 영양사는 영양 평가 결과를 기반으로 특정 환자에 대한 MRD를 개별화하고 영양 목표 및 제한 사항을 설정할 수 있습니다. 연구원 포털은 식이 기반 연구 수행과 연구 결과 분석을 촉진합니다. 사이트 및 직원 관리, 프로토콜 사양, 모집 상태, 연구 데이터 내보내기 등 일반적인 임상시험 관리 기능을 제공합니다.