後天性脳損傷または悪性脳腫瘍の患者への親relativeの関与を強化する看護師主導の複雑な介入の開発と実施

後天性脳損傷（ABI）または原発性悪性脳腫瘍（Grade IIIおよびIV）の患者のバックグラウンド親族は、しばしば不安やうつ病のリスクを高めるかなりの介護負担に直面しています。 患者の状態は、親relativeの日常生活を大幅に変える可能性があり、その多くは長期的な介護の責任を想定しています。 これらの課題は、特に患者が重大な認知的、身体的、感情的障害を経験する場合、家族が直面する感情的および実際的な困難によって悪化します。 ABIの場合、親relativeはしばしば患者の機能が徐々にまたは突然減少し、喪失感と家族の役割の変化につながります。 同様に、PMBT患者の親sは、病気の急速な進行に直面しており、介護の責任に対する一定の調整を必要とします。

これらの課題にもかかわらず、研究は、この関与が患者の転帰と家族の満足度を改善することが示されているため、患者のケアと治療に親relativeを関与させることの重要性を強調しています。 さらに、リハビリテーションプロセスに不可欠な、医療専門家と家族の間のコミュニケーションとコラボレーションの改善を促進します。 ただし、デンマークは現在、個々のリソースと能力を考慮して、治療とリハビリテーション中の親relativeの多様なニーズを評価するための検証済みのツールを欠いています。 このギャップは、患者の回復に有意義で有益な方法で親relativeを関与させるための標準化された手段を持たない医療専門家を残します。

さらに、ABIまたはPMBT患者の親relativeの積極的な関与を特に標的にした介入研究は、親relativeに直接サポートを提供し、間接的に患者に利益をもたらしました。 親relativeに対するカスタマイズされたサポートの重要性を強調する証拠の増加を考えると、さまざまな臨床環境で家族のさまざまなニーズに対処できる構造化されたエビデンスに基づいたアプローチが緊急に必要です。

目的この研究の主な目的は、親relativeのさまざまなニーズとリソースを特定し、対処するために設計されたツールを開発、パイロット、および評価することです。 このツールは、親relativeの関与のニーズが患者の治療とリハビリテーションを通して評価されることを保証します。 具体的には、このツールは、社会経済的、感情的、および実際の状況に基づいて、親relativeが直面する独自の課題を特定し、それによってパーソナライズされたサポートフレームワークを提供するのに役立ちます。 この体系的なアプローチは、介護者の緊張を軽減し、親relativeの幸福を改善し、患者の全体的なリハビリテーションプロセスを強化することを目的としています。

方法介入は、複雑な介入のための医学研究評議会の枠組みを使用して開発され、親relativeと医療専門家の両方の参加に焦点を当てました。 開発プロセスは反復的であり、理論モデル、エビデンスに基づいた実践、および介護の文脈からの実際的な洞察を組み込みました。 デンマークの2つの地域にある7つのヘルスケアユニットの親族や看護師とのスコーピングレビュー、野外観察、および議論を通じてデータが収集されました。 これらの議論は、ABIや膠芽腫に対処する家族の特定のニーズを含む、さまざまな臨床環境で親relativeが直面する課題に関する多様な視点を提供しました。

このプロセスを通じて、親relativeは、感情的および心理的サポートから、介護タスクの実際的な支援まで、幅広いニーズを経験していることが明らかになりました。 この入力は、介入の設計に直接影響を与え、家族のさまざまな状況に包括的かつ対応することを保証しました。

結果

介入は、5つの重要なコンポーネントで構成されています。

1. 看護師教育：医療専門家に患者のケアに親relativeをよりよくサポートし、関与させるように装備します。
2. 対話ツール：特定のニーズに対処するための医療専門家と親relativeの間の構造化された会話のため。
3. 相対的な関連リスト：家族への負担を軽減するのに役立つ財政支援、社会サービス、患者擁護団体など、利用可能なリソースにアクセスする方法に関するガイダンスを含む、ヘルスケアシステムをナビゲートするためのヒント。
4. 介護者向けのビデオリソース：介入の背景と理論的根拠を説明するビデオ。
5. 患者の電子健康記録における相対的な関与を文書化するためのガイドライン：ケアへの相対的な参加の標準化された追跡。

地理的位置、年齢、性別に基づいて選択された18人の親relativeのパネルが、介入の開発と評価に貢献しました。 彼らの役割は、情報提供者からアドバイザーにまで及び、アクティビティに関するフィードバックを提供し、アイデアを洗練し、ビデオや相対的な相対的なリストなどの資料の作成を支援しました。 さらに、彼らは看護師の訓練において重要な役割を果たし、介入が実際のヘルスケアの文脈で家族のニーズを満たすことを保証しました。

臨床的観点は、標準化されたツールが親relativeのニーズとリソースを体系的に評価し、その状況に応じて調整されたサポートを確保することが期待されています。 ABIとPMBTの患者の親sが個人的な状況と利用可能なリソースに基づいて異なるニーズを持っていることを認識することにより、このツールは、よりパーソナライズされた効果的な介入を提供することを目指しています。 このパーソナライズされたアプローチは、相対的な満足度を改善し、介護の役割における彼らのエージェンシーの感覚を高め、患者のリハビリテーションプロセスに貢献することが期待されています。

介入の目的は、親relativeと医療専門家のコミュニケーションとコラボレーションを改善することも目的としています。 患者と家族の両方にとってより支援的な環境を促進することにより、介入は、より良いケアの結果、家族の満足度の向上、より効率的な医療プロセスにつながると予想されます。 最終的に、これは患者のリハビリテーションと長期的な生活の質の全体的な改善に貢献します。