Tämä sivu käännettiin automaattisesti, eikä käännösten tarkkuutta voida taata. Katso englanninkielinen versio lähdetekstiä varten.

Sairaanhoitajan johtaman monimutkaisen intervention kehittäminen ja toteuttaminen lisää sukulaisten osallistumista potilaille, joilla on hankittu aivovaurio tai pahanlaatuinen aivokasvain

perjantai 1. toukokuuta 2026 päivittänyt: Rikke Guldager, Rigshospitalet, Denmark

Intervention kehittäminen ja toteuttaminen sukulaisten osallistumista potilaille, joilla on hankittu aivovaurio tai pahanlaatuinen aivokasvain

Rakkaana huolehtiminen, jolla on vakava sairaus, kuten hankittu aivovaurio (ABI) tai ensisijainen pahanlaatuiset aivokasvaimet (PMBT), voi olla haastava ja raskas kokemus, joka vaikuttaa usein sukulaisten hyvinvointiin ja elämänlaatuun. Vaikka perhe ja ystävät voivat tarjota jonkin verran tukea, tämä ei aina riitä hoitajien monipuolisiin tarpeisiin. Sukulaisilla on usein erilaisia ​​vaatimuksia tukea, tietoa ja osallistumista potilaan hoitoon. Näiden erilaisten tarpeiden ymmärtäminen on avainasemassa sekä potilaan että heidän hoitajiensa varmistamisessa tehokkaasti sairausmatkan aikana.

Tämän tutkimuksen tavoitteena on kehittää ja testata interventio, joka auttaa terveydenhuollon ammattilaisia ​​tukemaan parempia sukulaisia ​​hoito -roolissaan. Interventio käyttää vuoropuhelutyökalua, joka on suunniteltu auttamaan sairaanhoitajia arvioimaan ja seuraamaan sukulaisten erilaisia ​​tarpeita osallistumaan ABI: n ja PMBT -potilaiden hoitoon. Tavoitteena on parantaa sekä potilaan että heidän hoitajiensa kokemusta koko sairausprosessin ajan.

Tutkimus tapahtuu seitsemällä yksiköllä kahdella Tanskan alueella, ja siihen liittyy ABI: n tai PMBT -potilaiden sukulaisia. Tärkeimmät kysymykset, joihin tutkimuksen tavoitteena on vastata, ovat:

  • Voiko sukulaisille osallistuva interventio parantaa heidän rooliaan ABI: n ja PMBT -potilaiden hoidossa?
  • Auttaako tämä interventio sekä potilaat että heidän sukulaiset tuntemaan olonsa tukevammaksi ja tyytyväisemmäksi hoitoprosessin aikana?

Osallistujat saavat tukea intervention kautta, joka sisältää useita avainkomponentteja:

  • Sairaanhoitajakoulutus vuoropuhelutyökalun käytöstä sukulaisten erilaisten tarpeiden arvioimiseksi ja vastaamiseksi osallistumiseen.
  • Sukulaisten luoma luettelo sukulaisille jakamaan kokemuksia ja neuvoja keskenään.
  • Videomateriaalit, jotka selittävät intervention taustan ja tarkoituksen auttaa sukulaisia ​​ymmärtämään, kuinka siitä voi olla hyötyä.
  • Ohjeet sukulaisten osallistumisen dokumentoimiseksi potilaan sähköiseen terveystietueeseen.

Tarjoamalla kohdennettua tukea sukulaisille tämän intervention tavoitteena on parantaa heidän osallistumistaan ​​hoitoprosessiin varmistaen, että sekä ABI: n tai PMBT -potilaita että heidän perheitään tuetaan paremmin sairauden ajan.

Tutkimuksen yleiskatsaus

Yksityiskohtainen kuvaus

Potilaiden tausta sukulaiset, joilla on hankittu aivovaurio (ABI) tai ensisijainen pahanlaatuinen aivosyöpä (WHO: n luokka III ja IV), kohtaavat usein huomattavia hoitotaitoja, jotka lisäävät ahdistuksen ja masennuksen riskiä. Potilaan tila voi muuttaa merkittävästi sukulaisten päivittäistä elämää, joista monet ottavat pitkäaikaiset hoitovelvollisuudet. Näitä haasteita yhdistävät perheiden tunne- ja käytännölliset vaikeudet, etenkin kun potilailla on merkittäviä kognitiivisia, fyysisiä ja emotionaalisia heikentymisiä. ABI: n tapauksissa sukulaiset todistavat usein potilaan toiminnan asteittaista tai äkillistä laskua, mikä johtaa syvään menetyksen tunteeseen ja perheroolien muutokseen. Samoin PMBT -potilaiden sukulaiset kohtaavat taudin nopean etenemisen, mikä vaatii jatkuvaa sopeutumista heidän hoitovelvollisuuksiinsa.

Näistä haasteista huolimatta tutkimus korostaa sukulaisten osallistumisen merkitystä potilaan hoitoon ja hoitoon, koska tämän osallistumisen on osoitettu parantavan potilaan tuloksia ja perheen tyytyväisyyttä. Lisäksi se edistää parempaa viestintää ja yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten ja perheiden välillä, mikä on välttämätöntä kuntoutusprosessissa. Tanskasta puuttuu kuitenkin tällä hetkellä validoitu työkalu sukulaisten monipuolisten tarpeiden arvioimiseksi hoidon ja kuntoutuksen aikana ottaen huomioon heidän yksilölliset resurssit ja kapasiteettinsa. Tämä aukko jättää terveydenhuollon ammattilaiset ilman standardisoituja keinoja saada sukulaiset mukaan sekä merkityksellisellä että hyödyllinen potilaan palautumiselle.

Lisäksi mikään interventiotutkimukset eivät ole erityisesti kohdistaneet ABI: n tai PMBT: n potilaiden sukulaisten aktiiviseen sitoutumiseen suoran tuen tarjoamiseksi sukulaisille ja hyödyttämään epäsuorasti potilasta. Kun otetaan huomioon kasvava todistusryhmä, joka korostaa räätälöidyn tuen merkitystä sukulaisille, on kiireellisesti tarve jäsenneltylle ja näyttöön perustuvalle lähestymistavalle, joka voi vastata perheiden erilaisissa tarpeissa erilaisissa kliinisissä ympäristöissä.

Tarkoitus Tämän tutkimuksen päätavoitteena on kehittää, lentäjä ja arvioida työkalua, joka on suunniteltu tunnistamaan ja vastaamaan sukulaisten monipuolisia tarpeita ja resursseja. Tämä työkalu varmistaa, että sukulaisten osallistumistarpeet arvioidaan koko potilaan hoidon ja kuntoutuksen ajan. Erityisesti työkalu auttaa tunnistamaan sukulaisten ainutlaatuiset haasteet heidän sosioekonomisten, emotionaalisten ja käytännön olosuhteidensa perusteella tarjoamalla siten henkilökohtaisen tukikehyksen. Tämän systemaattisen lähestymistavan tavoitteena on vähentää hoitajan rasitusta, parantaa sukulaisten hyvinvointia ja parantaa potilaan yleistä kuntoutusprosessia.

Menetelmät interventio kehitettiin käyttämällä lääketieteellistä tutkimusneuvoston puitteita monimutkaisten interventioiden suhteen keskittyen sekä sukulaisten että terveydenhuollon ammattilaisten osallistumiseen. Kehitysprosessi oli iteratiivinen, ja se sisälsi teoreettisia malleja, näyttöön perustuvia käytäntöjä ja käytännön näkemyksiä hoitotyön yhteydessä. Tiedot kerättiin laajuusarviointien, kenttähavaintojen ja keskustelujen avulla sukulaisten ja sairaanhoitajien kanssa seitsemällä terveydenhuoltoyksiköllä kahdella Tanskan alueella. Nämä keskustelut tarjosivat erilaisia ​​näkökulmia sukulaisten haasteisiin eri kliinisissä ympäristöissä, mukaan lukien ABI: n ja glioblastooman selviytyvien perheiden erityistarpeet.

Tämän prosessin kautta kävi ilmi, että sukulaisilla on laaja valikoima tarpeita emotionaalisesta ja psykologisesta tuesta käytännön avuksi hoitotyötehtävissä. Tämä panos vaikutti suoraan intervention suunnitteluun varmistaen, että se olisi sekä kattava että reagoiva perheiden erilaisiin olosuhteisiin.

Tulokset

Interventio koostuu viidestä avainkomponentista:

  1. Sairaanhoitajakoulutus: Terveydenhuollon ammattilaisten varustaminen tukemaan ja osallistumaan sukulaisia ​​potilaan hoitoon.
  2. Vuoropuhelutyökalu: Terveydenhuollon ammattilaisten ja sukulaisten välisiin jäsenneltyihin keskusteluihin erityistarpeiden vastaamiseksi.
  3. Suhteellisen ja suhteellisen luettelo: Vinkkejä terveydenhuoltojärjestelmän navigoimiseen, mukaan lukien ohjeet käytettävissä olevien resurssien, kuten taloudellisen tuen, sosiaalipalvelujen ja potilaan asianajajaryhmien, pääsyyn, jotka voivat auttaa lievittämään perheiden rasitusta.
  4. Videoresurssit hoitajille: Video, joka selittää intervention taustan ja perusteet, joissa on tarinoita kokemuksistaan ​​jakamisilta sukulaisilta.
  5. Ohjeet suhteellisen osallistumisen dokumentoinnista potilaan sähköiseen terveystietueeseen: Suhteellisen hoidon suhteellisen osallistumisen standardoitu seuraaminen.

18 sukulaista, jotka on valittu maantieteellisen sijainnin, iän ja sukupuolen perusteella, auttoi intervention kehittämiseen ja arviointiin. Heidän roolinsa vaihtelivat informaattoreista neuvonantajiin, antamalla palautetta toiminnasta, ideoiden puhdistamisesta ja materiaalien, kuten videoiden ja suhteellisen ja suhteellisen luettelon luomisessa. Lisäksi heillä oli ratkaiseva rooli sairaanhoitajien kouluttamisessa varmistaen, että interventio vastasi perheiden tarpeita reaalimaailman terveydenhuollon yhteydessä.

Kliiniset näkökulmat standardisoidun työkalun odotetaan arvioivan systemaattisesti sukulaisten tarpeita ja resursseja varmistaen räätälöityjen tuen heidän olosuhteidensa mukaan. Tunnustamalla, että ABI: n ja PMBT: n potilaiden sukulaisilla on erilaiset tarpeet heidän henkilökohtaisen tilanteensa ja käytettävissä olevien resurssien perusteella, työkalun tavoitteena on tarjota henkilökohtaisempi ja tehokkaampi interventio. Tämän henkilökohtaisen lähestymistavan odotetaan parantavan suhteellisen tyytyväisyyttä, parantavan heidän toimikautensa hoitamisroolissa ja edistävän potilaan kuntoutusprosessia.

Intervention tavoitteena on myös parantaa viestintää ja yhteistyötä sukulaisten ja terveydenhuollon ammattilaisten välillä. Tuotettamalla tukevampaa ympäristöä sekä potilaille että perheille, intervention odotetaan johtavan parempaan hoitotulokseen, suurempaan perheen tyytyväisyyteen ja tehokkaampaan terveydenhuoltoprosessiin. Viime kädessä tämä edistää potilaan kuntoutuksen ja pitkäaikaisen elämänlaadun yleistä paranemista.

Opintotyyppi

Havainnollistava

Ilmoittautuminen (Todellinen)

35

Yhteystiedot ja paikat

Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.

Opiskelupaikat

      • Copenhagen, Tanska, 2100
        • Department of neurosurgery, Rigshospitalet

Osallistumiskriteerit

Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.

Kelpoisuusvaatimukset

Opintokelpoiset iät

  • Aikuinen
  • Vanhempi Aikuinen

Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia

Ei

Näytteenottomenetelmä

Todennäköisyysnäyte

Tutkimusväestö

Tutkimus tehdään kuudessa Tanskan sairaalahoidossa olevissa sairaalahoidossa, jotka hyväksyivät aikuiset potilaat, joilla on vastaavasti hankittu aivovaurio ja pahanlaatuinen aivokasvain. Hankitut aivovammat tapahtuvat usein yhtäkkiä ja odottamatta. Hankitun aivovaurion kärsimyksellä on suuria seurauksia paitsi potilaille johtuen tuhoisasta vaikutuksesta heidän fyysiseen, kognitiiviseen, sosiaaliseen ja psykologiseen hyvinvointiin, mutta myös sukulaisille, joiden on ehkä otettava elinikäinen rooli kuten kuten hoitajat

Kuvaus

Sisällyttämiskriteerit:

Aikuisten potilaiden sukulaiset, joilla on hankittu aivovaurio tai ensisijainen pahanlaatuinen aivokasvain, hyväksyttiin sairaalahoidon potilaille ja joissa potilaat suostuivat antamaan tietoisen suostumuksensa sukulaisten osallistumiseen.

-

Opintosuunnitelma

Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.

Miten tutkimus on suunniteltu?

Suunnittelun yksityiskohdat

Kohortit ja interventiot

Ryhmä/Kohortti
Interventio / Hoito
ABI (pesemä aivovaurio)
Lopullinen interventio koostuu viidestä komponentista; 1) Sairaanhoitajien koulutus 2) Yhdessä istunnon interventiossa käytetty valintaikkuna ja seuranta 3) Suhteellinen suhteellinen luettelo 4) Videomateriaali 5) Ohjeet siitä, kuinka sukulainen suunnitelma dokumentoidaan potilaan elektronisessa lehdessä.
ABI (pesemä aivovaurio), MBT (pahanlaatuinen aivokasvain)
Tutkimus tehdään kuudessa Tanskan sairaalahoidossa olevissa sairaalahoidossa, jotka hyväksyivät aikuiset potilaat, joilla on vastaavasti hankittu aivovaurio ja pahanlaatuinen aivokasvain.
Lopullinen interventio koostuu viidestä komponentista; 1) Sairaanhoitajien koulutus 2) Yhdessä istunnon interventiossa käytetty valintaikkuna ja seuranta 3) Suhteellinen suhteellinen luettelo 4) Videomateriaali 5) Ohjeet siitä, kuinka sukulainen suunnitelma dokumentoidaan potilaan elektronisessa lehdessä.

Mitä tutkimuksessa mitataan?

Ensisijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Fokusryhmähaastattelut
Aikaikkuna: Op 6 viikkoa intervention jälkeen
Aiheet, jotka kuvaavat sairaanhoitajien arviointia intervention hyväksyttävyydestä ja uskollisuudesta, arvioidaan I laadullisten fokusryhmähaastattelujen avulla. Braunin ja Clarkin ehdottama temaattinen analyysi suoritetaan.
Op 6 viikkoa intervention jälkeen

Toissijaiset tulostoimenpiteet

Tulosmittaus
Toimenpiteen kuvaus
Aikaikkuna
Peirs-22
Aikaikkuna: Op 6 viikkoa intervention jälkeen
Arvioidakseen sukulaisten kokemusta osallistumisesta tutkimusprosessiin, potilaan sitoutumista tutkimusasteikkoon (PEIRS-22) käytetään. Tämä työkalu mittaa merkityksellisen osallistumisen asteen asteikolla 0 - 100, missä korkea pistemäärä heijastaa tutkimukseen korkeaa merkityksellistä sitoutumista.
Op 6 viikkoa intervention jälkeen
Puolirakenteelliset haastattelut
Aikaikkuna: Op 10 viikkoa intervention jälkeen
Suhteen saaneiden sukulaisten kanssa tehdään arvioidakseen hyväksyttävyyden, relevanssin ja oppituntien puoliksi rakenteellisia haastatteluja. Tietoja analysoidaan käyttämällä Braunin ja Clarksin temaattisia analyysejä
Op 10 viikkoa intervention jälkeen

Yhteistyökumppanit ja tutkijat

Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.

Julkaisuja ja hyödyllisiä linkkejä

Tutkimusta koskevien tietojen syöttämisestä vastaava henkilö toimittaa nämä julkaisut vapaaehtoisesti. Nämä voivat koskea mitä tahansa tutkimukseen liittyvää.

Opintojen ennätyspäivät

Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan ​​julkisella verkkosivustolla.

Opi tärkeimmät päivämäärät

Opiskelun aloitus (Todellinen)

Torstai 10. lokakuuta 2024

Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)

Perjantai 31. tammikuuta 2025

Opintojen valmistuminen (Todellinen)

Keskiviikko 31. joulukuuta 2025

Opintoihin ilmoittautumispäivät

Ensimmäinen lähetetty

Maanantai 20. tammikuuta 2025

Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit

Maanantai 27. tammikuuta 2025

Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)

Tiistai 28. tammikuuta 2025

Tutkimustietojen päivitykset

Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)

Torstai 7. toukokuuta 2026

Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit

Perjantai 1. toukokuuta 2026

Viimeksi vahvistettu

Tiistai 1. huhtikuuta 2025

Lisää tietoa

Tähän tutkimukseen liittyvät termit

Yksittäisten osallistujien tietojen suunnitelma (IPD)

Aiotko jakaa yksittäisten osallistujien tietoja (IPD)?

EI

IPD-suunnitelman kuvaus

Ei ole merkitystä tässä tutkimuksessa

Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta

Ei

Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta

Ei

Yhdysvalloissa valmistettu ja sieltä viety tuote

Ei

Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .

Tilaa