Rozwój i wdrożenie złożonej interwencji prowadzonej przez pielęgniarkę zwiększając udział krewnych w pacjentach z nabytym uszkodzeniem mózgu lub złośliwym guzem mózgu

Krewni tła pacjentów z nabytym uszkodzeniem mózgu (ABI) lub pierwotnym złośliwym rakiem mózgu (WHO stopnia III i IV) często napotykają znaczne obciążenia opiekuńcze, które zwiększają ryzyko lęku i depresji. Stan pacjenta może znacząco zmienić codzienne życie krewnych, z których wielu przyjmuje długoterminowe obowiązki opiekuńcze. Wyzwania te spotęgują trudności emocjonalne i praktyczne, przed którymi stoją rodziny, szczególnie gdy pacjenci doświadczają znaczących zaburzeń poznawczych, fizycznych i emocjonalnych. W przypadkach ABI krewni często obserwują stopniowy lub nagłe spadek funkcjonowania pacjenta, co prowadzi do głębokiego poczucia straty i zmiany ról rodzinnych. Podobnie, krewni pacjentów z PMBT mają do czynienia z szybkim postępem choroby, co wymaga ciągłego dostosowania ich obowiązków opiekuńczych.

Pomimo tych wyzwań, badania podkreślają znaczenie angażowania krewnych w opiekę i leczenie pacjenta, ponieważ wykazano, że zaangażowanie to poprawia wyniki pacjentów i zadowolenie rodziny. Ponadto promuje lepszą komunikację i współpracę między pracownikami służby zdrowia i rodzinami, co jest niezbędne do procesu rehabilitacji. Jednak w Danii brakuje obecnie zatwierdzonego narzędzia do oceny różnorodnych potrzeb krewnych podczas leczenia i rehabilitacji, biorąc pod uwagę ich indywidualne zasoby i zdolności. Ta luka pozostawia pracowników służby zdrowia bez znormalizowanych środków do zaangażowania krewnych w sposób, który jest zarówno sensowny, jak i korzystny dla powrotu do zdrowia pacjenta.

Ponadto żadne badania interwencyjne nie były wyraźnie ukierunkowane na aktywne zaangażowanie krewnych pacjentów z ABI lub PMBT w celu zapewnienia bezpośredniego wsparcia krewnym i pośrednio przyniesie pacjenta. Biorąc pod uwagę rosnącą liczbę dowodów, które podkreślają znaczenie dostosowanego wsparcia dla krewnych, istnieje pilna potrzeba ustrukturyzowanego i opartego na dowodach podejścia, które może zaspokoić różne potrzeby rodzin w różnych warunkach klinicznych.

Celem głównym celem tego badania jest opracowanie, pilotaż i ocena narzędzia zaprojektowanego w celu identyfikacji i zaspokojenia różnorodnych potrzeb i zasobów krewnych. To narzędzie zapewni, że potrzeby zaangażowania krewnych zostaną ocenione podczas leczenia i rehabilitacji pacjenta. W szczególności narzędzie pomoże zidentyfikować unikalne wyzwania, przed którymi stoją krewni oparte na okolicznościach społeczno-ekonomicznych, emocjonalnych i praktycznych, zapewniając w ten sposób spersonalizowane ramy wsparcia. To systematyczne podejście ma na celu zmniejszenie obciążenia opiekuna, poprawę dobrego samopoczucia krewnych i zwiększenie ogólnego procesu rehabilitacji pacjenta.

Metody opracowano interwencję przy użyciu ram Rady Medical Research dla złożonych interwencji, ze szczególnym uwzględnieniem uczestnictwa zarówno krewnych, jak i pracowników służby zdrowia. Proces rozwoju był iteracyjny, zawierający modele teoretyczne, praktyki oparte na dowodach i praktyczne spostrzeżenia z kontekstów opieki. Dane zostały zebrane w wyniku recenzji, obserwacji terenowych i dyskusji z krewnymi i pielęgniarkami w siedmiu jednostkach opieki zdrowotnej w dwóch regionach Danii. Dyskusje te dostarczyły różnorodnych perspektyw na wyzwania, przed którymi stoją krewni w różnych warunkach klinicznych, w tym specyficzne potrzeby rodzin radzących sobie z ABI i glejakiem.

Dzięki temu procesowi stało się oczywiste, że krewni doświadczają szerokiego zakresu potrzeb, od wsparcia emocjonalnego i psychologicznego po praktyczną pomoc w zadaniach opiekuńczych. Ten wkład bezpośrednio wpłynął na projekt interwencji, zapewniając, że będzie on zarówno kompleksowy, jak i reagował na różne okoliczności rodzin.

Wyniki

Interwencja składa się z pięciu kluczowych elementów:

1. Edukacja pielęgniarki: wyposażenie pracowników służby zdrowia do lepszego wsparcia i angażowania krewnych w opiekę pacjenta.
2. Narzędzie dialogowe: dla ustrukturyzowanych rozmów między pracownikami służby zdrowia i krewnymi w celu zaspokojenia określonych potrzeb.
3. Lista względna do powiązania: Wskazówki dotyczące poruszania się po systemie opieki zdrowotnej, w tym wytyczne dotyczące dostępu do dostępnych zasobów, takie jak wsparcie finansowe, usługi społeczne i grupy rzeczników pacjentów, które mogą pomóc złagodzić obciążenie rodzin.
4. Zasoby wideo dla opiekunów: wideo wyjaśniające tło i uzasadnienie interwencji, zawierające historie krewnych dzielących się swoimi doświadczeniami.
5. Wytyczne dotyczące dokumentowania względnego zaangażowania w elektroniczną dokumentację zdrowia pacjenta: znormalizowane śledzenie względnego udziału w opiece.

Panel 18 krewnych, wybrany na podstawie położenia geograficznego, wieku i płci, przyczynił się do opracowania i oceny interwencji. Ich role wahały się od informatorów po doradców, udzielając informacji zwrotnych na temat działań, rafinacji pomysłów i pomagania w tworzeniu materiałów, takich jak filmy i lista względna do powiązania. Ponadto odegrali kluczową rolę w szkoleniu pielęgniarek, zapewniając, że interwencja spełniła potrzeby rodzin w rzeczywistym kontekście opieki zdrowotnej.

Perspektywy kliniczne Oczekuje się, że znormalizowane narzędzie systematycznie oceni potrzeby i zasoby krewnych, zapewniając dostosowane wsparcie według ich okoliczności. Uznając, że krewni pacjentów z ABI i PMBT mają różne potrzeby w oparciu o ich osobistą sytuację i dostępne zasoby, narzędzie ma na celu zapewnienie bardziej spersonalizowanej i skutecznej interwencji. Oczekuje się, że to spersonalizowane podejście poprawi względną satysfakcję, zwiększy ich poczucie agencji w roli opiekuńczej i przyczynia się do procesu rehabilitacji pacjenta.

Interwencja ma również na celu poprawę komunikacji i współpracy między krewnymi a pracownikami służby zdrowia. Wspierając bardziej wspierające środowisko zarówno dla pacjentów, jak i rodzin, oczekuje się, że interwencja doprowadzi do lepszych wyników opieki, większej satysfakcji rodziny i bardziej wydajnego procesu opieki zdrowotnej. Ostatecznie przyczyni się to do ogólnej poprawy rehabilitacji pacjenta i długoterminowej jakości życia.