Développement et mise en œuvre d'une intervention complexe dirigée par une infirmière améliorant la participation de parents aux patients atteints de lésion cérébrale acquise ou de tumeur cérébrale maligne

Contexte Les parents de patients atteints de lésion cérébrale acquise (ABI) ou de cancer du cerveau malin primaire (OMS de grade III et IV) sont souvent confrontés à des fardeaux d'aide substantiels, ce qui augmente le risque d'anxiété et de dépression. L'état du patient peut modifier considérablement la vie quotidienne des parents, dont beaucoup assument des responsabilités de soins à long terme. Ces défis sont aggravés par les difficultés émotionnelles et pratiques rencontrées par les familles, en particulier lorsque les patients éprouvent des déficiences cognitives, physiques et émotionnelles importantes. En cas d'ABI, les proches assistent souvent à une baisse progressive ou soudaine du fonctionnement du patient, conduisant à un profond sentiment de perte et à un changement dans les rôles familiaux. De même, les parents de patients atteints de PMBT sont confrontés à la progression rapide de la maladie, ce qui nécessite un ajustement constant de leurs responsabilités de soins.

Malgré ces défis, la recherche souligne l'importance d'impliquer les proches dans les soins et le traitement du patient, car cette implication a été démontrée pour améliorer les résultats des patients et la satisfaction familiale. En outre, il favorise une meilleure communication et collaboration entre les professionnels de la santé et les familles, ce qui est essentiel pour le processus de réadaptation. Cependant, le Danemark n'a actuellement pas un outil validé pour évaluer les divers besoins des proches pendant le traitement et la réadaptation, en considérant leurs ressources et capacités individuelles. Cet écart laisse les professionnels de la santé sans moyen standardisé pour engager des proches d'une manière à la fois significative et bénéfique pour la récupération du patient.

En outre, aucune étude d'intervention n'a spécifiquement ciblé l'engagement actif des parents de patients atteints d'ABI ou de PMBT pour fournir un soutien direct aux proches et bénéficier indirectement au patient. Compte tenu de l'ensemble des preuves qui mettent en évidence l'importance du soutien sur mesure aux proches, il existe un besoin urgent d'une approche structurée et fondée sur des preuves qui peut répondre aux besoins variables des familles dans différents contextes cliniques.

Objectif L'objectif principal de cette étude est de développer, de piloter et d'évaluer un outil conçu pour identifier et répondre aux besoins et ressources variés des parents. Cet outil garantira que les besoins d'implication des parents sont évalués tout au long du traitement et de la réhabilitation du patient. Plus précisément, l'outil aidera à identifier les défis uniques auxquels sont confrontés les proches en fonction de leurs circonstances socio-économiques, émotionnelles et pratiques, fournissant ainsi un cadre de soutien personnalisé. Cette approche systématique vise à réduire la tension des soignants, à améliorer le bien-être des parents et à améliorer le processus de réhabilitation global du patient.

Méthodes L'intervention a été développée à l'aide du cadre du Medical Research Council pour des interventions complexes, en mettant l'accent sur la participation des parents et des professionnels de la santé. Le processus de développement était itératif, incorporant des modèles théoriques, des pratiques fondées sur des preuves et des informations pratiques dans des contextes de soins. Les données ont été recueillies par des revues de portée, des observations sur le terrain et des discussions avec des parents et des infirmières dans sept unités de soins de santé dans deux régions du Danemark. Ces discussions ont fourni des perspectives diverses sur les défis auxquels sont confrontés les proches dans différents contextes cliniques, y compris les besoins spécifiques des familles faisant face à l'ABI et au glioblastome.

Grâce à ce processus, il est devenu évident que les proches subissent un large éventail de besoins, du soutien émotionnel et psychologique à une assistance pratique pour les tâches de soins. Cette contribution a directement influencé la conception de l'intervention, garantissant qu'il serait à la fois complet et réactif aux circonstances variables des familles.

Résultats

L'intervention se compose de cinq composantes clés:

1. Éducation des infirmières: équiper les professionnels de la santé pour mieux soutenir et impliquer des parents aux soins du patient.
2. Un outil de dialogue: pour des conversations structurées entre les professionnels de la santé et les proches pour répondre aux besoins spécifiques.
3. Une liste relative à relative: Conseils pour naviguer dans le système de santé, y compris les conseils sur la façon d'accéder aux ressources disponibles, telles que le soutien financier, les services sociaux et les groupes de défense des patients, ce qui peut aider à atténuer la pression sur les familles.
4. Ressources vidéo pour les soignants: une vidéo expliquant le contexte et la justification de l'intervention, mettant en vedette des histoires de parents partageant leurs expériences.
5. Lignes directrices pour documenter l'implication relative dans le dossier de santé électronique du patient: suivi standardisé de la participation relative aux soins.

Un panel de 18 parents, sélectionné sur la base de l'emplacement géographique, de l'âge et du sexe, a contribué au développement et à l'évaluation de l'intervention. Leurs rôles allaient des informateurs aux conseillers, en fournissant des commentaires sur les activités, en affinant les idées et en aidant à la création de matériel, tels que des vidéos et la liste relative à relative. De plus, ils ont joué un rôle crucial dans la formation des infirmières, garantissant que l'intervention répondait aux besoins des familles dans un contexte de soins de santé réel.

Perspectives cliniques L'outil standardisé devrait évaluer systématiquement les besoins et les ressources des proches, assurant un soutien sur mesure en fonction de leur situation. En reconnaissant que les parents de patients atteints d'ABI et de PMBT ont des besoins différents en fonction de leur situation personnelle et de leurs ressources disponibles, l'outil vise à offrir une intervention plus personnalisée et efficace. Cette approche personnalisée devrait améliorer la satisfaction relative, améliorer leur sens de l'agence dans le rôle de soins et contribuer au processus de réadaptation pour le patient.

L'intervention vise également à améliorer la communication et la collaboration entre les parents et les professionnels de la santé. En favorisant un environnement plus favorable aux patients et aux familles, l'intervention devrait conduire à de meilleurs résultats de soins, à une plus grande satisfaction familiale et à un processus de santé plus efficace. En fin de compte, cela contribuera à une amélioration globale de la réhabilitation du patient et de la qualité de vie à long terme.