Udvikling og implementering af en sygeplejerske-ledet kompleks intervention, der forbedrer involvering af pårørende til patienter med erhvervet hjerneskade eller ondartet hjernesvulst

Baggrunds slægtninge til patienter med erhvervet hjerneskade (ABI) eller primær malign hjernekræft (som grad III og IV) står ofte over for betydelige plejebyrder, hvilket øger risikoen for angst og depression. Patientens tilstand kan ændre slægtninges daglige liv, hvoraf mange påtager sig langtidsplejeansvar. Disse udfordringer forværres af de følelsesmæssige og praktiske vanskeligheder, som familier står overfor, især når patienter oplever betydelige kognitive, fysiske og følelsesmæssige svækkelser. I tilfælde af ABI er pårørende ofte vidne til et gradvis eller pludseligt fald i patientens funktion, hvilket fører til en dybtgående følelse af tab og et skift i familieroller. Tilsvarende står pårørende til patienter med PMBT over for den hurtige progression af sygdommen, hvilket kræver konstant tilpasning til deres plejeansvar.

På trods af disse udfordringer understreger forskning vigtigheden af ​​at involvere slægtninge i patientens pleje og behandling, da dette engagement har vist sig at forbedre patientens resultater og familiegenskaber. Desuden fremmer det bedre kommunikation og samarbejde mellem sundhedspersonale og familier, hvilket er vigtigt for rehabiliteringsprocessen. Danmark mangler dog i øjeblikket et valideret værktøj til at vurdere de forskellige behov hos pårørende under behandling og rehabilitering under hensyntagen til deres individuelle ressourcer og kapaciteter. Dette hul efterlader sundhedsfagfolk uden et standardiseret middel til at engagere slægtninge på en måde, der er både meningsfuld og gavnlig for patientens bedring.

Derudover har ingen interventionsundersøgelser specifikt målrettet det aktive engagement af pårørende til patienter med ABI eller PMBT for at yde direkte støtte til pårørende og indirekte gavne patienten. I betragtning af det voksende bevismateriale, der fremhæver vigtigheden af ​​skræddersyet støtte til pårørende, er der et presserende behov for en struktureret og evidensbaseret tilgang, der kan imødekomme familiers forskellige behov i forskellige kliniske omgivelser.

Formål Det primære mål med denne undersøgelse er at udvikle, pilot og evaluere et værktøj designet til at identificere og imødekomme de forskellige pårørendes forskellige behov og ressourcer. Dette værktøj vil sikre, at pårørendes involvering behov vurderes i hele patientens behandling og rehabilitering. Specifikt vil værktøjet hjælpe med at identificere de unikke udfordringer, som pårørende står over for deres socioøkonomiske, følelsesmæssige og praktiske omstændigheder, hvilket giver en personlig støtteramme. Denne systematiske tilgang sigter mod at reducere plejepersonalet, forbedre slægtninges velbefindende og forbedre den samlede rehabiliteringsproces for patienten.

Metoder Interventionen blev udviklet ved hjælp af Medical Research Councils rammer for komplekse interventioner med fokus på deltagelse af både pårørende og sundhedsfagfolk. Udviklingsprocessen var iterativ, der inkorporerede teoretiske modeller, evidensbaseret praksis og praktisk indsigt fra plejekontekster. Data blev indsamlet gennem scopinganmeldelser, feltobservationer og diskussioner med pårørende og sygeplejersker på tværs af syv sundhedsenheder i to regioner i Danmark. Disse diskussioner gav forskellige perspektiver på de udfordringer, som pårørende står overfor i forskellige kliniske omgivelser, herunder de specifikke behov hos familier, der klarer ABI og Glioblastoma.

Gennem denne proces blev det tydeligt, at pårørende oplever en lang række behov, fra følelsesmæssig og psykologisk støtte til praktisk hjælp med plejeopgaver. Dette input påvirkede direkte design af interventionen og sikrede, at det ville være både omfattende og lydhør over for familiers forskellige omstændigheder.

Resultater

Interventionen består af fem nøglekomponenter:

1. Sygeplejerskeuddannelse: Udstyr sundhedsfagfolk til bedre støtte og involverer slægtninge i patientens pleje.
2. Et dialogværktøj: Til strukturerede samtaler mellem sundhedsfagfolk og pårørende til at imødekomme specifikke behov.
3. En relativ-til-relativ liste: Tips til navigering af sundhedsvæsenet, herunder vejledning i, hvordan man får adgang til tilgængelige ressourcer, såsom økonomisk støtte, sociale tjenester og patientadvokategrupper, som kan hjælpe med at lindre belastningen på familier.
4. Videoressourcer til plejere: En video, der forklarer baggrunden og begrundelsen for interventionen, med historier fra slægtninge, der deler deres oplevelser.
5. Retningslinjer for dokumentation af relativ involvering i patientens elektroniske sundhedsrekord: standardiseret sporing af relativ deltagelse i pleje.

Et panel med 18 slægtninge, der blev valgt baseret på geografisk placering, alder og køn, bidrog til udviklingen og evalueringen af ​​interventionen. Deres roller varierede fra informanter til rådgivere, gav feedback om aktiviteter, raffinering af ideer og hjælp til oprettelsen af ​​materialer, såsom videoer og den relative-til-relative liste. Derudover spillede de en afgørende rolle i træning af sygeplejersker, hvilket sikrede, at interventionen opfyldte familiers behov i en reel sundhedsvæsenets kontekst.

Kliniske perspektiver Det standardiserede værktøj forventes systematisk at vurdere behovene og ressourcerne hos pårørende, hvilket sikrer skræddersyet støtte i henhold til deres omstændigheder. Ved at erkende, at pårørende til patienter med ABI og PMBT har forskellige behov baseret på deres personlige situation og tilgængelige ressourcer, sigter værktøjet at tilbyde en mere personlig og effektiv indgriben. Denne personaliserede tilgang forventes at forbedre relativ tilfredshed, forbedre deres følelse af agentur i plejerollen og bidrage til rehabiliteringsprocessen for patienten.

Interventionen sigter også mod at forbedre kommunikation og samarbejde mellem pårørende og sundhedspersonale. Ved at fremme et mere støttende miljø for både patienter og familier forventes interventionen at føre til bedre pleje -resultater, større familietilfredshed og en mere effektiv sundhedsproces. I sidste ende vil dette bidrage til en samlet forbedring af patientens rehabilitering og langvarige livskvalitet.